La parole aux proches de malades psychiques - 1 -

 Préface et première partie :

témoignage croisé de Zacharie et de sa famille - 1 - 

Ce texte d'Anne Poiré, totalement gratuit, 

peut être lu, intégralement, sur ce blog.

Dessin à l'acrylique sur papier

d'Anne Poiré et Patrick Guallino

Le texte étant long,

on trouvera sur cette page uniquement la préface d'Anne Poiré

et la première partie, à savoir,

l'exceptionnel témoignage de Zacharie, sa mère, son frère et sa sœur.

Pour ceux qui souhaitent lire la suite :

un abécédaire de citations,

émouvantes, de proches de malades,

il suffit de m'envoyer un message

pour me demander le fichier .

Tous les bonheurs - Poiré Guallino

Préface

Après avoir entendu et recueilli la parole d’une bonne centaine de témoins – par courriers, mails, en entretiens personnels plus développés, téléphoniques ou de visu, dans toute la France, auprès de volontaires de tous les milieux et de générations très différentes, appartenant majoritairement à l’association qui accueille, soutient et informe les familles confrontées aux troubles psychiques de l’un des leurs, l’Unafam mais pas seulement – , j’ai choisi de donner à ce kaléidoscope de points de vue saisis sur le vif une forme éclatée, alphabétique, afin de rendre compte de la dimension multiple, évolutive, parfois paradoxale, de cette déconcertante réalité. Cet abécédaire s’est constitué à partir des mots des parents, en glanant les formules des malades, mais surtout de leurs mères, époux, frères... Ces expressions leur viennent de façon spontanée pour évoquer leur lutte au quotidien : par ces épanchements, confidences émouvantes, singulières, toutes uniques et en même temps étonnamment semblables, le lecteur découvrira l’essentiel de cette fréquentation non professionnelle de l’inquiétante étrangeté.

Que nous ayons déjà été confrontés ou non aux maladies psychiques, nous nous reconnaissons forcément dans ces épreuves, nous retrouvons des gens que nous avons pu rencontrer. Les personnes atteintes conservent en général leurs capacités intellectuelles, quand bien même ces dernières sont amoindries par moment, en fonction des crises traversées. Leur intelligence est loin d’être bridée dès la naissance comme c’est le cas pour les retards mentaux. Souvent, la tourmente ne devient franchement perceptible qu’après la puberté.

Ces malades et leurs proches, aux trajectoires transformées, sont issus de toutes les strates sociales et de n’importe quel âge : un jeune qui ne pourra jamais travailler, une juriste, un professeur des écoles, une préparatrice en pharmacie, un médecin, un laborantin, une paysagiste, un entrepreneur, un ingénieur, une mère de famille, un artisan, un retraité... des êtres comme tout le monde.

Pour découvrir la vie des pères, conjoints, enfants, sœurs, grands-parents, cousins, oncles, tantes, nièces, amis, touchés de plein fouet, quelle meilleure porte d’entrée que les mots qu’ils emploient, même s’ils sont apparemment revendicatifs, voire polémiques parfois aux yeux de ceux qui ne partagent pas ces difficultés ? Peut-être cette véhémence s’explique-t-elle en raison notamment des souffrances poignantes qui les sous-tendent  et des trop nombreuses impasses auxquelles ils sont confrontés ?

Dès lors que l’on parle, autour de soi, que l’on explique ce que sont ces maladies, des évidences sautent aux yeux de nos interlocuteurs. Qui ne connaît pas quelqu’un qui en souffre ? « Je pense que ma cousine... » Ou mon neveu, mon amie d’enfance, mon gendre, ma collègue. Aussitôt, le fil d’un récit se déroule.

Parfois la honte fait taire.

Les troubles psychiques restent hélas incroyablement méconnus. Ces difficultés d’un genre très particulier sont délicates à appréhender, y compris par des professionnels de premier plan. Eux-mêmes en croisent tous les jours, nous également, sans forcément le savoir. C’est tout le problème. Non que ces médecins, psychiatres, policiers, psychologues, juges, professeurs, logeurs, éducateurs ou assistants sociaux soient dans le déni. Un malade – même sévère – peut parfaitement, selon les moments, faire illusion, longtemps. Souvent les symptômes ne sont pas si simples à repérer, y compris par les très proches. Puisse cet ouvrage contribuer à faire connaître au plus grand nombre ces spécificités, et surtout, ce que vivent ceux qui gravitent autour d’eux.

Par choix qu’elle croit économique, oubliant les importants dommages collatéraux suscités, la société fait plus que jamais appel à la solidarité familiale, alors que le quotidien de ceux qui entourent les malades, totalement bouleversé, en est rendu extrêmement difficile. Ces aidants de grande proximité ont acquis – malgré eux – un savoir-faire et un savoir-être, une connaissance au moins équivalente à celle des soignants. J’en veux pour preuve le faisceau des difficultés racontées ci-dessous et les solutions inventées par chacun pour y faire face au quotidien.

Si ces témoignages peuvent nous aider à identifier certains signes de ces maladies, ils nous incitent surtout à comprendre ce dont témoignent les familles.

Soutenons-les au mieux.

Beaucoup de mes écrits s’intéressent depuis longtemps à la question de la difficulté de vivre  : je me suis penchée sur la schizophrénie, le suicide, les états dépressifs, les reconstructions après un deuil, la fratrie, les constellations familiales, l’anorexie, l’altérité, le handicap physique, les secrets de famille, la maladie d’Alzheimer... Dans tous ces sujets, qui creusent les failles rencontrées par nous tous, je m’interroge sur comment les aborder afin de tenter de redonner le sourire aux proches concernés, où trouver des pistes pour se reconstruire et reconquérir un monde aux couleurs du bonheur. C’est cette même démarche qui m’habite ici.

En 2013, pour le cinquantième anniversaire de l’Unafam, j’ai collecté des témoignages rassemblés en un document exceptionnel - Troubles psychiques / La parole aux familles – recueil que l’on peut télécharger gratuitement sur le site de l’association ou se procurer dans sa version papier dans les délégations départementales :

http://www.unafam.org/Troubles-psychiques-la-parole-aux.html

Cette brochure, importante car novatrice – on donne si peu la parole aux proches – construite en chapitres thématiques, est limitée pour des raisons pratiques à une centaine de pages. À la demande de l’Unafam, je n’ai pas pu utiliser les morceaux d’interviews récoltés à cette occasion, non gardés alors, faute de place, pourtant remarquables, mais je les ai remplacés par des dizaines d’autres témoins, tout aussi sincères, rencontrés avant, et depuis. Ainsi est née cette litanie alphabétique, douleur exprimée jusqu’au vertige, parfois dans des reprises non pas redondantes mais complémentaires, n’en finissant pas de dire combien ces troubles touchent quantité de personnes : on parle de deux millions de malades en France. Sont donc affectés d’une façon ou d’une autre, familles incluses, au minimum huit pour cent de la population.

J’ai respecté la parole de chacun afin de faire connaître la réalité si chaotique, impalpable, de tous ceux qui se battent pour tenter d’entourer au mieux ceux qu’ils aiment. Y compris lorsque ceux-ci les repoussent, du fait même de leur maladie, voire s’éloignent de tout soin et de la moindre prise en charge. Je n’ai pas répété Après sa quatrième tentative de suicide ou La première fois, le ciel m’est tombé sur la tête, mais j’ai parfois volontairement laissé des échos. D’une personne, d’une entrée à l’autre de cet étrange dictionnaire sans définition ni explication, simplement constitué de citations, on retrouve des situations étonnamment proches, jusque dans la façon de les exprimer. Pour toutes les familles, quels que soient les mots pour le dire, l’expérience fut dévastatrice, effroyable tsunami, et chacune des phrases que nous pouvons lire ici a pu être prononcée dans énormément de circonstances. Non qu’il s’agisse d’histoires banales. Chacune est exemplaire, marquée par d’intenses souffrances.

Avant cette saisissante polyphonie, palette diversement colorée, avant ces fragments – citations apparemment décousues et pourtant reliées point par point par de semblables difficultés –  j’ai joint, sous forme de préambule, ci-dessous, l’édifiant témoignage de Zacharie et de trois de ses proches. J’ai choisi de vous proposer de façon suivie ses confidences et celles des membres de sa famille : il est très rare qu’un même groupe touché par la maladie psychique accepte de prendre la parole, chacun bouleversé de manière différente, mais aussi intense.

Ce malade bien stabilisé aujourd’hui vous redonnera, je l’espère, comme à moi, de l’espoir. Preuve que l’on peut s’en sortir, malgré un parcours douloureux, particulièrement compliqué au départ.

L’histoire de Zac rappelle que ce que vivent les malades et leurs parents est certes effroyable, à un moment donné, mais que des solutions existent : on peut heureusement appréhender moins mal certaines situations, pourtant extrêmes.

On peut même les vivre bien.

De A jusqu’à Z, vous pourrez vous pencher sur des moments importants de l’existence d’Annabel, de Bertrand, de Claude, de Djamel, d’Elie, de Flora, de Gilles, d’Hervé, d’Isabelle, de Jordi, de Karell, de Laura, de Manfred, de Nadia, d’Olivier, de Phuong, de Quentin. Mais aussi de Renée, Sylvie, Thibault, Ulysse, Valérie, Wadjda, Xavier, Yohann, Zéphyrin... Les mots qui apparaissent sont les leurs. Je n’avais pas construit au préalable une liste potentielle et subjective : ce livre est réellement né de leurs interventions.

Merci à eux tous pour ces précieux témoignages.

Si les textes de soignants, les commentaires de « spécialistes » sont légion sur ce vécu déroutant, la société gagnera à prendre davantage en compte l’expérience des familles. Grâce à la confiance qu’elles m’ont accordée, nous pouvons approcher, un peu, ces réalités parfois contradictoires. Je n’ai pu en conserver ici que des moments particuliers. En plus du point de vue des malades qui ont courageusement accepté de se confier – ébranlés ou consolidés – j’ai aussi et surtout mis l’accent sur ces mamans éplorées puis rassurées, ces pères engagés, ou absents, ces conjoints métamorphosés, ces sœurs fatiguées, embarquées malgré elles, ces frères tourmentés, enthousiasmés, désolés, épatés, selon les moments, ces enfants perturbés, ces grands-parents étonnés, effrayés, ces voisins anxieux ou stupéfaits : tous concernés, pas assez écoutés. On ne sait pas toujours qui parle, d’où vient cette parole, et peu importe, finalement, car par-delà cette pluralité d’existences, en raison de l’étrangeté de ces maladies, des lignes se dessinent, des similitudes apparaissent, que l’on discerne, lorsque l’on partage – même par bribes – ces touchantes confidences. 

De quoi nous rendre, comme ces personnes si proches, plus humains encore.

Anne Poiré

Dessin de Zacharie

Témoignages

de la mère de Zacharie,

de sa sœur,

de son frère,

et de lui-même

- Témoignage de la mère de Zacharie

Les signes qui m’ont alertée, c’est sa première tentative de suicide, quand il avait dix-sept ans, en terminale. J’ai tout de suite demandé à un pédopsychiatre si ce n’était pas une schizophrénie. Il faut dire, notre famille n’est pas épargnée : j’ai une grand-tante et un demi-frère schizophrènes, un père qui a fait des délires mystiques. Lorsque je suis allée consulter, le médecin m’a répondu : « Non, non, pas du tout. » Puis j’ai vu un psychologue, qui a là encore tenté d’éloigner mes angoisses : « C’est une crise d’adolescence. » Cela m’avait rassurée, mais à moitié seulement : mon fils se renfermait. Curieusement, alors que je suis moi-même infirmière, et avec notre passé familial, je ne connaissais pas trop cette maladie.

Zacharie fumait du cannabis depuis qu’il était entré au lycée. Je l’ai découvert au moment de sa TS. Comment l’aider à arrêter ? Il poursuivait des études supérieures à cent kilomètres de la maison, venait épisodiquement chez nous. Je le trouvais bizarre, évasif. Il avait de moins en moins d’argent et moi – me doutant qu’il fumait – je préférais lui confier de la nourriture, lorsqu’il rentrait. Un mois avant son examen final, il nous a annoncé qu’il arrêtait tout. Impossible de le raisonner. « Tu es majeur... D’accord. Mais tu te débrouilles financièrement. »

Il a fait un peu de travail intérimaire, mais pour des missions de plus en plus courtes, qu’il refusait le plus souvent. Il ne sortait plus, fumant de façon phénoménale : au moins un joint toutes les demi-heures. Il avait alors une petite amie, qui subvenait à tous leurs besoins. Lorsque, épuisée, elle l’a quitté, il m’a appelée, en larmes.

Avant, il ne voulait jamais qu’on aille le voir.

Ce choc, chez lui : il cultivait le cannabis dans la salle de bain. Il vivait dans un taudis. J’ai paniqué. On est allé à l’essentiel : « Tu ne peux pas rester comme ça. » J’ai dû payer pour lui son loyer, les factures d’électricité, d’eau, qu’il n’avait plus réglées depuis des mois. Après, il est resté un an à la maison. Il fumait encore un peu, mais moins : à la campagne, il n’est pas aussi simple de se procurer du cannabis. Mon fils voulait que j’en cultive dans notre jardin. Il « argumentait » en m’expliquant qu’à cause de moi, il aurait des problèmes : « Tu me bousilles la santé. » L’herbe qu’il achetait n’était pas de bonne qualité, coupée : « Si tu n’en cultives pas, je prends n’importe quoi » Alors que si j’acceptais d’en planter, elle serait bien meilleure pour lui. C’était usant. Il m’était difficile de résister. J’ai été soutenue par le groupe de parole de l’hôpital, à ce moment-là : « Il faut tenir. »

Ou était-ce après ? Je confonds un peu les différents épisodes.

Je voulais qu’il voie un psychiatre, mais il n’était pas prêt. J’ai bataillé pour qu’il soit au moins suivi par son médecin traitant, homéopathe et acupuncteur. Ensemble, ils ont beaucoup parlé : « Il m’a dit que je ne suis pas dépressif. »

Des hauts, des bas se sont succédé, entrecoupés d’un peu d’intérim. Zacharie ne restait jamais longtemps au même endroit. Les entreprises voulaient chaque fois l’embaucher, et lui paniquait, à l’idée des contraintes. Ses chefs étaient très contents de lui. Mais dans sa tête, il ne pouvait pas s’embarquer dans un contrat. Il ne supportait pas cette idée.

Il est retourné en ville ; il s’est remis à fumer beaucoup. Peut-être après un mois, il a fait un délire important. Il m’a appelée, à quatre heures du matin : « Tu viens me chercher, je suis à la gare de Tourment. » C’était à cinquante kilomètres de chez nous. Il pleuvait, il m’attendait dans une cabine téléphonique, en short, en babouches, incohérent. Tenant des propos totalement décousus, il tournait en rond : on ne comprenait rien. Mon cœur battait. Je ne savais pas trop comment l’amener à voir un psychiatre. Je craignais qu’il descende de la voiture en route. Je l’ai d’abord écouté. Puis j’ai tenté quelques approches : « Tu te sens comment ? » Je n’ai pas osé employer le mot « perturbé ». J’ai fini par proposer : « Qu’est-ce que tu dirais de voir un psychiatre ? » Il n’a pas dit non. J’ai foncé vers l’hôpital psychiatrique, où nous n’avons pas été reçus : « Ah non, on ne vient pas comme cela ici. Il faut passer par les Urgences. » Bien sûr, il fallait respecter la procédure normale. Mais pendant ce temps, Zacharie s’énervait. Quand l’infirmière lui a demandé à l’accueil pourquoi nous étions là, ça m’a impressionnée, il lui a répondu : « Je crois que je suis schizophrène. » Je n’avais jamais prononcé le mot devant lui. Nous avons dû attendre longuement. Mon fils ne tenait pas en place, à faire les cent pas de plus en plus nerveusement. J’ai fini par me rendre à l’accueil : « Cela fait trois heures que je tente de le contenir. Je ne vous garantis pas le résultat. Il peut devenir violent. » Ils l’ont alors placé à l’écart, dans un box. Le psychiatre n’est arrivé que vers midi. Tout risquait de dégénérer car c’était maintenant l’heure des repas. Bien sûr, son plateau n’avait pas été prévu et mon fils qui n’avait rien avalé depuis deux ou trois jours mourait de faim. La tension est montée. Ils lui ont fait une piqûre de force.

J’ai dû signer l’Hospitalisation à la Demande d’un Tiers. Ça a été dur. C’était la première fois. Les infirmiers ont été sympas, ils m’ont expliqué les procédures. C’était vraiment difficile. J’avais le souvenir de mon demi-frère, je me suis dit : « Ce n’est pas vrai. Il va être pareil. » Et puis : « Mon Dieu, j’ai raté quelque chose. » En tant que maman, tout s’écroulait, d’un seul coup. Je me répétais : « Ça y est, c’est fini. Il ne sera jamais père de famille, marié, il n’aura pas de travail... » Je me sentais coupable : « C’est moi qui lui ai donné cette hérédité. » Dans ma famille, d’autres vont mal. Même si on vous dit que vous n’y êtes pour rien, vous ne pouvez pas vous empêcher de penser tout cela. C’était une grosse déception : « Il va être hospitalisé sans arrêt. Pourra-t-il avoir un chez lui ? » Ma grand-tante a été internée jusqu’à la fin de ses jours. Bien sûr, c’était une autre époque, mais ça m’a fait peur. Quelque part, quelque chose s’effondrait. J’attendais avec impatience que mon fils soit adulte et là, je savais que rien ne se déroulerait comme prévu.

Après, j’ai évité de penser, j’ai vécu au jour le jour. J’ai commencé à me documenter, par moi-même. J’ai lu, j’ai fait des recherches, pour tenter de savoir d’où cela venait. Et puis je me suis dit : « Il faut qu’il s’en sorte. »

Ça ne s’est pas fait tout seul, mais aujourd’hui, Zacharie est stabilisé. Il vit de façon autonome. Je sais qu’il pourra s’en sortir, sans moi.

Que de progrès !

Entretemps, nous avons vécu encore de drôles de bouleversements.

J’ai toujours été persuadée – et je le pense encore – que le rôle de la famille est primordial. J’ai vu mon fils tous les jours, pendant les dix-neuf mois où il est resté hospitalisé, et mon mari s’y rendait lui aussi tous les deux jours. Les gens me glissaient : « Tu ne devrais pas y aller si souvent. » J’ai demandé son avis à la psychiatre qui le suivait – j’ai toujours eu de bons contacts avec le personnel, on voyait ce médecin une fois par semaine, à notre demande – et elle m’a répondu : « Agissez selon votre cœur. » J’ai bien fait : Zac m’attendait, impatient. Pour lui, les journées étaient longues. Ils n’ont pas beaucoup d’activités, à l’hôpital, à part fumer.  

Au départ, à vrai dire, pendant un mois, on nous a interdit de le voir. J’ai respecté le règlement. Mais je ne l’ai pas compris. Même en étant du métier. Je suis disciplinée, j’ai obéi. Il me semblait néanmoins que cela voulait dire que nous étions coupables, puisqu’on nous éloignait de lui. J’aurais aimé avoir plus d’explications, sur le sens même de cette séparation imposée. Surtout qu’une fois – j’allais voir la psychiatre – en levant le nez, à la fenêtre, je l’ai aperçu. Cela m’a fait mal de le savoir là, de ne pas pouvoir lui rendre visite. Après, dès que la mesure a été levée, je m’y suis rendue quotidiennement. Je le sortais dans le parc. Il avait tout de suite énormément grossi. Il n’avait plus goût à rien, à part pour la nourriture. On s’est d’ailleurs laissé piéger, au début. Afin de lui faire plaisir, nous lui apportions de bonnes choses, à grignoter. Quand nous avons vu comme il était en train de changer, physiquement, nous avons plutôt privilégié les fruits.

Nous nous sommes accrochés. J’ai finalement assez rapidement remonté la pente.

Il faut dire, nous avons connu très vite le diagnostic, ce qui est exceptionnel.

Au bout d’un mois.

Pour moi, ça a constitué presque un soulagement de savoir ce que c’était.

D’avoir enfin une évaluation et de pouvoir agir en conséquence, quoi qu’en disent les psychiatres, ça m’a aidée. En revanche, mon mari s’est mis à pleurer, lui qui ne s’épanche pas facilement. Ça a été beaucoup plus dur pour lui. Il n’est pas expansif. Il n’est venu qu’au bout d’un an au groupe de parole de l’hôpital, et une seule fois.

Au plan familial, la maladie de Zacharie a perturbé.

J’ai beaucoup expliqué à mes enfants ce que vivait leur frère, ce que nous ressentions nous aussi, bien sûr. La benjamine – de huit ans plus jeune – était toujours à la maison. Elle a été témoin, a beaucoup partagé avec nous. Notre second, lui, a tout vécu de l’extérieur. Il était déjà parti, pour ses études. Il ne rentrait pas tous les week-ends. Il ne vivait pas les événements au jour le jour. Notre fille passait le brevet des collèges la semaine qui a suivi cette première hospitalisation. J’ai voulu la protéger, en tentant de rester zen. Ils ont actuellement tous trois de très bonnes relations. Je ne leur ai jamais imposé d’aller voir Zacharie à l’hôpital, et quand ils venaient, je les accompagnais, pour amortir le choc. Il me semblait hyper important que notre fils sente que son frère et sa sœur ne l’avaient pas laissé tomber. C’est toujours vrai. Ils l’ouvrent sur autre chose, essaient de partager avec lui une vie « normale ». Surtout que c’est l’aîné, et il le reste, même si, bien sûr, ce n’est sans doute pas tout à fait le grand frère qu’ils auraient rêvé avoir. En même temps, je ne veux pas qu’ils ne soient là que pour s’occuper de lui.

Nous n’avons pas stigmatisé sa maladie. Pour sa première permission, après quatre mois, nous l’avons emmené chez le coiffeur. Il était hirsute, ne parlait pas beaucoup. Je me suis vraiment demandé comment il allait réagir et se présenter. Tout de suite, il a expliqué à la coiffeuse : « Je suis en psychiatrie. »

Après cette première hospitalisation, il est rentré à la maison. Le réhabiliter à la vie sociale a été long. Il allait à l’hôpital de jour. En prenant ses cachets, il allait mieux. Du coup, il arrêtait. Aussitôt, il retombait dans le délire. Il a rechuté deux fois. Je surveillais sa prise de médicaments. Mais il était malin, il les recrachait. Je les ai retrouvés, après, dans une boîte. Heureusement, j’avais été avertie par les infirmières que pour comprendre qu’ils ont besoin d’un traitement à vie, les malades ont souvent besoin de replonger deux ou trois fois. Ils testent.

Nouvelle étape : il a été arrêté par la police avec cinq grammes de cannabis dans son portefeuille. Le rappel de la loi a été sévère, et en même temps salvateur : depuis, il ne fume plus du tout, pas même une cigarette. Il n’a jamais repris, depuis toutes ces années. Il a tout stoppé, du jour au lendemain.

J’en veux quand même au juge pour sa dureté. Zac n’a pas voulu d’avocat. Nous sommes allés ensemble au tribunal, où il a rencontré pour la première fois la personne commise d’office juste une heure avant le procès. Quand le juge lui a demandé quels étaient ses projets, Zacharie était toujours totalement dans son monde : « Je vais continuer ! Fumer, c’est ma vie. » La séance au tribunal l’a marqué. Ce choc a été le déclic pour arrêter. Après, il a eu une mise à l’épreuve. Régulièrement, il avait des contrôles, il a été suivi pendant deux ans. 

Et puis il y a eu cette autre hospitalisation. Notre fils était toujours en état de délire, pas du tout stabilisé. Un matin, vers neuf heures, au moment où le service ouvre les portes pour les malades libres de sortir, les infirmiers étaient occupés, Zacharie s’est échappé, en pyjama. Il s’est jeté sous un camion, qui arrivait, juste devant l’hôpital. Bilan : six côtes cassées, un hématome, un traumatisme crânien, une légère perforation au poumon, une fracture de l’épaule qui n’a pas été détectée tout de suite et pour laquelle nous avons eu bien du mal à ce qu’ils en tiennent compte, à l’hôpital. Ils ne voulaient pas lui faire une radio, quand on s’est aperçu qu’il avait une bosse anormale, des semaines après. Encore une défaillance. L’omoplate avait été cassée, s’était mal ressoudée. Il aura toujours cette boule, dans le dos.

Ils l’ont gardé en réanimation pendant plus de quatre jours. Il aurait pu y rester.

La panique.

Lorsque l’infirmière chef m’a téléphoné, elle m’a dit : « Vous pouvez porter plainte, si vous le voulez. » J’ai bien compris que c’étaient les conditions de travail qui avaient permis cet accident. Une seule infirmière ne peut pas être partout.

Nous n’avons pas entrepris d’action en justice.

Notre fils était délirant. Dans la poche de son pyjama, on a retrouvé des pétales de tulipes et des photos découpées de Lady Di. Il disait un peu n’importe quoi, les jours précédents : « Elle est très belle... » Je n’avais pas prêté attention à ses paroles, je ne me doutais pas qu’il irait sur la route. D’ailleurs, visiblement, il ne voulait pas mourir écrasé par un véhicule. Dans son délire, il voulait juste retrouver la princesse.

Nous avons eu un souci administratif. Je ne sais plus quel papier manquait, pour la sécurité sociale. Peut-être était-ce lorsqu’on a demandé sa prise en charge d’adulte handicapé ? Il avait vingt-six ans, n’avait pas de revenu. Il vivait totalement à nos frais et nous ignorions à ce stade s’il y aurait ou non des séquelles suite à cet accident. L’assistante sociale nous réclamait sans arrêt de nouveaux documents, et mon mari s’est énervé, au téléphone : « Ça commence à bien faire. Si vous continuez, on porte plainte. » Il a fallu adopter ce ton menaçant, alors que nous étions vraiment victimes. Dans l’heure qui suivait,  l’hôpital nous rappelait : « C’est bon, le dossier est complet. » Ça a vraiment été difficile, à ce moment-là.

Après, notre fils est retourné à l’hôpital psychiatrique, il y est resté encore six mois. Il avait mal un peu partout, physiquement, en plus de son problème psychique. Il a eu longtemps de la morphine. Par chance, Zacharie n’est pas douillet. Les neuroleptiques camouflaient peut-être aussi un peu la douleur ? Pour l’instant, il est heureusement d’une santé physique assez robuste, même s’il ne pratique pas de sport. Mais ça a été long.

La dernière hospitalisation a duré moins longtemps. Peut-être trois mois.

Maintenant, il est stabilisé. Il ne voit d’ailleurs plus la psychiatre : c’est elle qui a mis fin aux rendez-vous. Elle lui a dit qu’il n’en avait plus besoin. Il n’est plus suivi que par son médecin traitant, qui lui refait son ordonnance tous les quatre mois. Depuis six mois, il ne va plus au Centre Médico-Psychologique où il était suivi régulièrement. Une infirmière vient chez lui pour les piqûres une fois tous les quinze jours. Il prend aussi un neuroleptique matin et soir. C’est un gros traitement, mais ainsi, il est vraiment stabilisé. Depuis plusieurs années, il arrive à gérer son appartement. Je suis soulagée, car le jour où on ne sera plus là, il saura se débrouiller. Bien sûr, il lui faut peu pour le perturber. Mais il a des appuis.

J’aurais préféré qu’il continue à aller au CMP, surtout que là, à domicile, il ne supporte pas d’attendre et les infirmières en libéral ne le piquent pas toujours en priorité. Il faut aussi qu’il anticipe, ce qui est très pénible, pour lui : ses piqûres valent cent cinquante euros pièce, en 2013. Les pharmacies ne les ont donc pas en stock, de peur qu’elles ne se périment. Il doit les commander deux jours avant. Pour lui, ce sont des démarches compliquées. Avant, il les achetait deux par deux, elles restaient dans un réfrigérateur du CMP, où il se rendait de lui-même.

Ce n’est pas lui qui n’a plus voulu de cette solution. Sa psychiatre a insisté : « Ce n’est plus nécessaire. » Je m’interroge : est-ce le chemin vers l’autonomie, ou le côté économique, qui prévaut ? Mon demi-frère de cinquante-neuf ans continue d’aller au CMP, une fois par mois, et il voit toujours son psychiatre, alors qu’il est plus autonome que Zacharie, s’occupe seul de toutes ses démarches administratives, par exemple. Mais la pénurie de psychiatres est telle qu’il faut s’estimer heureux quand on peut encore être suivi, au moins en pointillé. Mon demi-frère a été malade bien plus tard que mon fils, il a d’abord travaillé vingt ans avant que la maladie ne soit détectée chez lui. C’est différent.

Ils viennent ensemble manger chez nous tous les samedis. Mon fils va chercher son oncle, ça se passe bien.

Dans la famille, on n’évoque pas trop leurs difficultés. Nous sommes quatre enfants : une nièce s’est suicidée à trente ans, elle fumait aussi du cannabis. Avec mon frère aîné, nous ne pouvons pas en discuter. Sa fille habitait loin, je ne la voyais pas. Elle devait être en souffrance. J’ai aussi un beau-frère qui est en arrêt de travail depuis bientôt trois ans. Il n’a pas de traitement, mais par moments, je m’interroge. Son comportement me fait penser à Zacharie, à tourner en rond, à en vouloir à la terre entière. Lorsque mon fils a été hospitalisé, dix-huit mois, tout de même, ce beau-frère n’est pas allé le voir une seule fois. Pas plus que ma sœur : « Je ne peux aller dans cet hôpital, ça me rappelle trop papa. » Je ne lui en veux pas, mais je me le demande : est-ce qu’il n’y a pas là quelque chose de plus inquiétant ? 

Aujourd’hui, je suis apaisée. La situation s’est décantée.

Heureusement.  

J’ai oublié de préciser que je me rends à l’Unafam, aux réunions avec les familles, pratiquement depuis le début. Là aussi, ces rencontres ont été pour moi un enrichissement important. Ça l’est toujours, d’ailleurs.

De tout cela, on n’en parle plus trop, maintenant, en famille. On va plutôt vers l’avenir.  

- Le témoignage de la petite sœur de Zacharie 

Il est beaucoup plus vieux que moi, ça compte à cet âge-là : on n’était pas très proches avant qu’il tombe malade. On peut dire qu’on s’est rapprochés depuis.

Je n’ai pas besoin d’en parler, autour de moi. C’est le passé. On évoque parfois cette période avec mes parents, mais pas plus, ça me suffit. Avec mon autre frère, on avait moins d’écart. On était déjà inséparables, et c’est resté ainsi. Je crois que Zac est tombé malade quand notre frère est parti un an. Il était loin, moins à la maison, en tous les cas, pas tout le temps présent, surtout quand il y a eu toutes ces crises. 

Zacharie pétait les plombs. Par exemple, un jour, juste devant l’entrée de la maison, près de la porte, il avait disposé des photos, par terre, et il avait ajouté des coquillages, des jouets de quand on était petit, des papiers déchiquetés. Pour lui, ça avait sans doute une signification. Moi, là, je me suis dit : « Il y a quelque chose qui ne va pas. »

Je faisais confiance au milieu médical. De toutes les façons, je ne pouvais rien faire d’autre. J’étais encore mineure. 

Mon frère me parle davantage de sa maladie depuis qu’il est stabilisé.

Avant, c’était impossible de discuter.

Il lui reste quelques bizarreries. Par exemple, il n’aime pas le changement. Il a récemment reçu un nouveau tapis de bain, pour son appartement, au moment de son anniversaire. C’était il y a trois mois. Il ne s’est pas encore habitué. Peut-être même qu’il ne s’y fera jamais. Il ne l’a pas encore déballé. Ce sont toutes ces petites différences, par rapport à nous : il met des semaines à accepter un changement. C’est pareil, là, il faut qu’il s’achète un nouveau jean. Je sais que ça va peut-être mettre encore six mois avant qu’il puisse s’y faire. On ne lui offre d’ailleurs jamais de cadeau sans qu’il l’ait choisi, au préalable. Et quand il part de chez lui, il vérifie trois fois le gaz, si le frigo est bien fermé, et l’eau, l’électricité, qu’il coupe aussi, d’ailleurs, au compteur. On le sait. Il vaut mieux aller le chercher à l’avance, quand on a un rendez-vous. C’est plus qu’être scrupuleux. Même pour lui, ça doit être fatigant. 

Nous faisions tout pour lui faire comprendre qu’il pouvait compter sur nous, quand il était hospitalisé. J’essayais aussi de montrer à mes parents qu’ils avaient deux autres enfants « normaux », je n’aime pas trop ce mot, mais bon, qu’ils pouvaient nous faire confiance.

Ah bon ? Il y a eu autre chose, d’autres signes, avant son hospitalisation ? Je croyais que tout avait commencé là. 

- Le témoignage du frère de Zacharie

Au début, je ne me doutais de rien.

Il était perturbé, il y a eu quelques épisodes. Mais tant que Zac n’a pas été hospitalisé, je ne soupçonnais rien. Il faut dire, après, j’étais loin, je suis parti. Je suivais tout à distance. On n’avait pas encore les webcams, comme aujourd’hui. Ça m’a peut-être encore plus rapproché de ma petite sœur : on s’écrivait de vraies lettres. Nous étions proches, avant, mais cette histoire a encore resserré nos liens. Elle était prise entre mon frère, à l’hôpital, nos parents, qui portaient pas mal les hospitalisations, mais souffraient eux aussi, et moi pas là. Ce contact par écrit a été important entre nous.

C’est un peu flou, cette période. Quand il y avait les rendez-vous, chez les médecins, mes parents y allaient, pas moi. D’ailleurs, ma mère – dont le demi-frère est malade – ne s’est renseignée sur la maladie que depuis que Zac l’est aussi. 

Ça m’angoissait sans doute, je ne me souviens plus. 

Les premiers temps, mon frère était shooté, sous médicament. Il avait grossi. Au début, il ne sortait pas de sa chambre, il était tout bouffi. Puis, l’exploit, ça a été quand il a réussi à aller dans le couloir. Marcher jusqu’au fond, c’était l’effort de la journée. Un jour, il est sorti dans le parc. Il avait vraiment perdu, physiquement, alors qu’avant, il était sportif. Même quand il parlait, ce n’était plus vraiment lui. 

Je me rappelle une scène, précisément. Le premier épisode, pour moi. Nous étions en famille, tranquillement. J’étais tout petit. Soudain, on l’a entendu hurler. Il y a eu un gros bruit sourd, dans sa chambre. Il parlait de Lafayette, de la traite des Noirs, ça n’avait ni queue ni tête : ça m’avait affolé. Il était tombé du lit, tout empêtré dans ses draps. À l’époque, il faut dire, il fumait des joints. Ça fait vraiment longtemps. Moi je n’ai jamais fumé, même une cigarette. C’était la première fois que je le voyais comme ça, à raconter des inepties. C’était peut-être un rêve ? Mais il criait, il se débattait. Ça fait peur, d’être témoin de quelque chose, comme ça, qui n’a aucun sens, et qu’on ne comprend pas. 

Pour sa première hospitalisation, il était en isolement, dans sa chambre, et nous n’avions pas de droit de visite. Le deuxième ou troisième jour, nous étions sur le parking, sa chambre donnait de ce côté, et il nous a appelés, depuis sa fenêtre. Ça m’a fait un choc : j’ai vu mes parents, en pleurs, qui ne pouvaient aller le voir. 

Quand je suis rentré d’Asie, il allait mieux. Mais il a rechuté. Il y a eu plein d’épisodes, en dents de scie. Il arrêtait ses médicaments. Moi, je faisais mes études, loin. Mes parents ne comprenaient pas forcément que je ne sois pas présent pendant la semaine, pour aller comme eux le voir tous les jours, ou au moins de temps en temps, ni même tous les week-ends. En plus, à l’époque, j’ai vécu ma première histoire d’amour : je préférais rester avec ma copine, chez ses parents. Ils m’apportaient du réconfort. 

Bien sûr, parfois, j’étais triste. Par périodes. Ça ne se passait pas toujours bien entre mes parents et ma copine de l’époque, c’était électrique. J’avais besoin, alors, de cette famille extérieure à la mienne. Ils était gentils. Leur chaleur me faisait du bien. J’ai peut-être pris un peu la fuite devant notre histoire, j’avais trouvé là-bas une espèce de refuge. 

 Maintenant, j’ai d’autres appuis. Ma nouvelle copine. Et puis j’ai bien plus de connaissances, des amis, dans cette nouvelle ville où j’habite. J’ai aussi ma tante paternelle. Nous nous sommes drôlement rapprochés, au moment où ma première copine m’a laissé tomber. Quand on est gamin, jeune ado, on ne parle pas forcément de choses sérieuses avec sa famille. Là, j’ai trouvé du réconfort auprès de cette sœur de mon père, nous avons eu de vraies conversations. 

Depuis cinq ou six ans, mon frère prend bien son traitement. Il mène une vie... normale. Ses médicaments ont diminué. Il a toujours son petit ventre mais on le reconnaît. On le retrouve un peu comme il était avant.

Non. Il mène une vie plus saine.

Il fumait beaucoup. Maintenant il va mieux : il marche, il fait de la peinture. Il lit, il va voir des expos. Il fait sa vie, quoi. Je pense qu’il a une meilleure hygiène de vie qu’avant de tomber malade.

Quand il a eu son accident, c’est un peu flou. Je ne me souviens plus des circonstances. C’était sur le parking, dans le parc... Ah, oui, il a essayé de s’enfuir de l’hôpital. Il faut dire, il y a eu plusieurs épisodes, à rebondissements. Tout se mélange un peu. Je ne me souviens pas de tout. Il y a surtout des bribes, qui m’ont marqué. 

Bien sûr, je me suis posé des questions sur moi. Surtout que quand il a été hospitalisé, j’ai appris que le père de ma mère, mon grand-père, avait aussi été hospitalisé là, avant, et mon oncle, le demi-frère de ma mère. J’étais trop jeune, je ne m’étais pas rendu compte qu’ils avaient des problèmes psychologiques. C’est normal, les parents ne nous en parlaient pas. J’ai donc découvert que mon papi avait aussi été malade, juste au moment où mon frère basculait. 

Maintenant, il va bien. Mon oncle aussi. La différence, c’est que... disons que mon oncle est plus à l’ouest, dans la lune, que mon frère. Il a trouvé des refuges, des connaissances pas toujours saines, alors que mon frère est raisonnable et équilibré. L’art, la peinture lui permettent de diminuer les médicaments. Il en prend toujours, mais moins. Il est passé à la photo, il fait des collages. Il est ouvert à plein de domaines, des passe-temps qu’il n’avait pas avant. 

Je ne sais toujours pas exactement ce que c’est, cette maladie. C’est une schizophrénie, d’accord. Mais les explications, ce sont mes parents qui les ont reçues, par les médecins. Moi, je ne les ai pas toujours eues.

Ni n’ai voulu les entendre, peut-être, c’est sûr.

Pour le demi-frère de ma mère, je ne sais pas au juste en quoi il y a des différences avec Zacharie. Comme mon frangin va mieux, on se pose moins de questions.

Il peut y avoir des rechutes. Autant que je me souvienne, mon oncle se rebellait, parfois, ne voulait plus prendre son traitement. Je sais que c’est possible avec mon frère. 

Peut-être que je me suis réfugié dans mes études, à vivre mon histoire d’amour, en me sentant un peu coupable, de ne pas être avec eux, tous les jours, ni tous les week-ends. En même temps, lui, à l’époque, ce n’est pas sûr qu’il s’en soit aperçu, que je venais moins souvent que les autres. Il était un peu légume. Je ne lui ai jamais reposé la question depuis. Il faudrait lui demander ce qu’il en pense. En fait, on n’en reparle pas beaucoup, de cette époque. Sauf lui, des fois, avec humour. Il nous raconte un de ses délires, ou une vision : « Ça me rappelle, une fois, à l’hôpital... » et il évoque une scène, en riant. C’est lui qui aborde le sujet. Oui, c’est lui qui en parle le plus. Il nous fait partager un souvenir, un copain du service. Il n’hésite pas à dire qu’il est schizophrène. 

Avec mes parents, c’est moins facile. On n’a jamais beaucoup parlé même de ce qu’ils ressentaient. Je ne saurais dire comment ils ont vécu le moment où nous étions ma sœur et moi partis faire nos études, et où ils sont restés tout seuls avec Zacharie. Mon père a dû bien plus intérioriser que ma mère. Il montre moins ses émotions. Il s’enfonce dans le travail. Sans s’opposer au projet, il n’a d’ailleurs pas eu envie de témoigner, je crois.

Heureusement que mon frère se soigne. Il faut dire, il a vraiment intégré son traitement. Par exemple, si on part en week-end, tous les deux, il veut absolument rentrer le dimanche soir, parce que le lundi, il a sa piqûre. Les médicaments sont passés dans son rythme de vie, ce n’est plus du tout vécu par lui comme une contrainte. Il ne se force pas.

Chaque fois qu’il a rechuté, il avait arrêté de les prendre. Il en a tiré les leçons, je pense, tout seul. Il a vu que ça finissait mal, en chambre d’isolement. Il voulait tout stopper : comme il est un peu artiste, il pensait au début que le traitement coupait sa créativité. Maintenant, il voit que c’est exactement le contraire. Il a envie de faire de la sculpture. Il revient à la création par d’autres formes, la poterie, le vitrail. Et il s’en sort vraiment pas mal. C’est super classe. Comme ses sculptures sur pierre, qu’il faisait avant : il est passé par plusieurs phases, il y a toujours eu un truc qui se dégageait. 

Heureusement que c’est passé.

Cette histoire m’a fait grandir. Même si nos parents portaient tout, ils nous disaient que c’était leur rôle, ma copine, dans ces moments-là, ça a été important qu’elle soit là. J’en ai changé. Avec la première, tout de même, ça a compliqué notre histoire. Un jour, elle en a eu assez de ma famille.

Il n’y a pas eu que ça, bien sûr.

Ma copine actuelle n’a pas vraiment connu mon frère dans la période « malade ». Mais elle se rend compte, des fois. Par exemple, pendant longtemps, Zacharie n’a plus pu lire. Il avait des problèmes de concentration, de patience. Même une bande dessinée, c’était trop. Il décrochait. Eh bien, on peut voir une vraie évolution. Il a repris. D’abord une planche, puis une histoire, même de quarante pages. Et puis, depuis six mois, un an, il s’est mis à lire des nouvelles. Maintenant des romans. Ma copine lui prête des bouquins. Elle voit son retour au  texte élaboré. 

Si je discute avec quelqu’un, je ne dis pas forcément : « Mon frère est schizophrène. » Sinon, aussitôt les gens s’imaginent des trucs. Je le vois, à leurs yeux. Pourtant, s’ils ne le savent pas, ils ne s’en doutent pas. En parlant avec lui, ils le trouvent très bien. Si je révélais : « Mon frère est diabétique », ça ne serait pas pareil. Du coup, je l’explique à certains, des proches, dans la famille, mais pas à tout le monde. 

- Le témoignage de Zacharie lui-même

 Je souffre d’une « schizophrénie paranoïde avec troubles de l’humeur », c’est ma psy qui me l’a dit, il n’y a pas si longtemps. C’est le terme technique. En réalité, ce sont surtout les troubles de l’humeur qui me font souffrir. Grâce aux médicaments, je n’ai plus les problèmes des délires. Mais mes troubles de l’humeur sont toujours là. Avec moi, c’est un jour vert, un jour rouge : c’est embêtant.

Ce qui me sauve, c’est que je fais des dessins.

Au début, quand ça m’est tombé dessus, je n’en ai pas eu conscience, je ne souffrais pas. C’est quand j’ai eu des médicaments que je me suis rendu compte. J’étais persuadé, au départ, que je n’étais pas malade. Je croyais même que les médicaments m’avaient fait du mal. Il y a un avant et un après, dans ma vie. Disons que je commençais à dessiner, j’étais entré dans un processus créatif, et les premiers médicaments que j’ai testés ne m’ont pas réussi. Ils lissaient la pensée. J’étais convaincu qu’il y avait eu erreur. Je prenais une dose de cheval, j’en voulais au corps médical. Eux pensaient que j’avais pris du LSD, tellement j’étais haut perché dans mon délire. En fait, je fumais juste du cannabis. Et donc, avant le traitement, c’était comme si j’habitais une maison multicolore, emplie de pierres précieuses, et d’un seul coup, avec le traitement, elle s’est métamorphosée en une cabane en moellons, non crépis. Le beau château n’était qu’illusion.

J’étais convaincu que les médicaments me nuisaient : j’avais perdu tout un pan de ma perception de la vie. Au niveau des sens, tout avait moins de relief. Je peux donner l’exemple de la vision. Quand on regarde un paysage, derrière une vitre, même si la fenêtre est parfaitement propre, ce n’est pas comme quand on se promène, à l’extérieur. Eh bien c’est pareil, quand on est malade. On reste derrière la vitre. C’est la maladie qui fait perdre cette sensation, on me l’a dit il n’y a pas très longtemps. Et j’ai appris aussi qu’on pouvait avoir des lésions irréversibles si on a des crises. Du coup, c’est bon, maintenant, je prends scrupuleusement mon traitement.

Avant, j’entendais des voix. Même avant de plonger vraiment. La nuit, quand j’étais à moitié endormi, ce n’étaient pas des hallucinations, mais des petites voix. Ça a commencé, j’étais tout gamin. J’avais peut-être dix, treize ans. Je ne savais pas trop ce que c’était et puis quand j’ai vraiment été malade, hospitalisé, je me suis dit : « Ah, c’est marrant, alors ces voix, c’était ça. »

On fait dans ces moments-là des associations d’idées un peu folles. Je ne souffrais pas du tout, dans mon délire. Quand je suis arrivé au SAMU, j’avais un sourire jusqu’aux oreilles. Je me sentais sauveur de l’humanité, j’étais très mystique.

C’est loin mais je m’en souviens bien. J’ai fait d’autres crises. On croit qu’on oublie, mais je me rappelle des moindres faits et gestes. Il y a dix ans, je croyais à la transmission de pensée. Je dialoguais avec les gens sans prononcer une seule parole, même sans que les personnes ne me voient, de dos. Je suivais quelqu’un dans la rue et j’étais persuadé que nous avions échangé. Comme j’avais besoin de preuves, je faisais des tests. À la base, j’ai une formation cartésienne, un bac scientifique, je suis très logique, sensible à la question de la cause et de la conséquence. Dans mon délire, je me mettais à la fenêtre, et soudain, je voyais à un angle de rue une dame qui sortait. Elle portait du noir et du blanc. Tout avait alors une signification : d’un côté le divin, de l’autre la rationalité, les pieds sur terre. Par transmission de pensée, je lui disais : « Je t’aime » Là, elle s’arrêtait, et faisait demi-tour. Je continuais, comme sauveur de l’humanité : « Apprends ça à ton mari et à tes enfants ! », et aussitôt  cette dame ressortait, avec une poussette, et un homme à son bras. Pour moi c’était la preuve que nous avions communiqué.

Je me disais : « Non, je ne délire pas. » Ces simples coïncidences nous confortent dans nos idées. J’en parlais avec conviction, même à ma mère : « Je fais une expérience intéressante, je vais passer à la télévision, tu verras. » Dans ma tête, c’était sûr, un jour on reconnaîtrait mon talent. Ma mère se demandait comment faire pour me dire que ça ne tournait pas rond, mais moi je ne pouvais pas l’entendre.

Après la prise de médicaments, il m’a bien fallu trois, quatre ans avant de pouvoir comprendre que ce n’était pas normal. 

Le jour de la première hospitalisation, quelqu’un, par transmission de pensée, m’a dit : « Viens. » Je n’avais pas de billet de train. Les contrôleurs m’ont sorti au premier arrêt. J’ai voulu faire du stop, en tee-shirt, sous la pluie froide. Les voitures m’insultaient par transmission de pensée. Je ne sais pas comment je me suis retrouvé dans cette cabine téléphonique. Je me demande pourquoi j’ai appelé ma mère. Je croyais aussi lui parler par transmission de pensée. Heureusement que je lui ai quand même téléphoné pour de vrai. Après, à l’hôpital psychiatrique, je dialoguais de la même façon avec le psychiatre. Je l’ai soudain traité de connard, à voix haute, car il ne me répondait pas : « Tu fais celui qui ne m’entend pas. » On m’a aussitôt placé en isolement, j’ai eu une piqûre, et là, d’un seul coup, je suis redescendu de mon perchoir.

On m’avait laissé une petite trousse. Elle contenait un cutter. J’ai fait une TS. Je me rappelle que j’avais l’impression qu’on ne m’avait pas assez pris au sérieux. Je n’ai pas apprécié qu’on ne me pose pas de questions. On m’avait directement conduit à l’isolement, sans rien m’expliquer. Je n’avais pas eu de conversation avec le médecin. J’aurais pu parler de ce qu’il y avait dans ma tête. Je n’ai eu aucune explication. À mon avis, ça a manqué de dialogue. Alors que je n’étais pas non plus agressif. 

 – Si, tu l’étais peut-être un peu, a tenté de nuancer la maman de Zacharie, présente au moment de cet entretien :  –  Tu avais faim... 

 – Je suis entré dans le réfectoire, j’ai dit : « Salut les copains, j’me casse, on ne fait  que m’embêter ici. » Un infirmier m’a répondu : « Tu arrêtes, sinon c’est la camisole. » Je me suis aussitôt arrêté. 

Pourtant, j’ai été placé en isolement.

Après, j’ai pris conscience de la maladie.

Chaque arrêt du médicament a été difficile. Maintenant, j’ai le bon, depuis longtemps. Il me permet de rester créatif, d’avoir une libido, au sens large, oui, j’ai toujours mon énergie psychique.

Au départ, j’ai pris un vieux médicament, Haldol. On le connaît bien, mais il a plein d’effets secondaires. Il ne m’allait pas. J’ai été hospitalisé six mois, l’année suivante. Je faisais une grosse dépression. Je demandais sans arrêt un changement de traitement, et quand je l’ai eu, j’ai refait des dessins. Mes yeux étaient à nouveau brillants.

J’ai encore arrêté mes cachets. Dieu me l’avait demandé.

De l’accident, je ne me souviens pas du tout. J’ai un flash lointain, d’un état de détresse. Après, plus rien. Je ne comprends pas, d’ailleurs : si j’avais des idées noires, j’opterais plutôt pour d’autres méthodes que d’aller me jeter sous un camion, des techniques sans souffrance. Presque, quand je repense à cet épisode, je croirais que ce n’est pas moi. 

J’avais découpé dans le magazine Gala des photos de la princesse Diana. Certains accords de couleurs, dans son écharpe, me fascinaient. Quand j’ai été renversé, je n’avais pas perdu connaissance. Une infirmière a fouillé dans mon dossier, et il paraît que je lui aurais expliqué : « La princesse m’a dit de me jeter sous un camion. »

Maintenant, je vais vraiment mieux.

Ah, un autre élément, il y a quelque temps, la psychiatre m’a dit : « Je le sens bien. Je vais vous baisser le régulateur de l’humeur. » Ça a eu un effet négatif.

Peut-être nécessaire ? J’ai pris du plomb dans l’aile, je suis moins candide, désormais.

Je n’étais pas bien. Je lui en réclamais chaque fois. Elle a finalement accepté de le remonter, au bout d’un an. Maintenant, on ne touche plus à rien, c’est le bon dosage. Si j’en prends moins, ça ne va pas trop. 

Au niveau de l’humeur, je ne peux pas me permettre d’être trop heureux, de vivre quelque chose de positif. C’est comme si je puisais dans une réserve de carburant, et après, je vis des périodes difficiles. 

Je ne vois plus ma psychiatre, depuis quelques mois. Elle m’a proposé de suspendre nos rendez-vous. Le CMP non plus, je n’y vais plus. Mon médecin traitant me suit, désormais. C’est la dernière étape.

Ça me manque. Avant, j’y allais tous les quinze jours. Ça me permettait de voir des gens. J’avais des liens, forcément, depuis dix ans. Maintenant, une infirmière en libéral vient à mon domicile. Je sais que s’il y a un souci, je peux y retourner. À la fin, la psychiatre me recevait tous les trois ou quatre mois. Elle voulait réduire à tous les six mois, je n’ai pas voulu. Je préférais la rencontrer plus souvent.

Elle m’a demandé mon accord, avant d’arrêter nos rendez-vous. J’ai dit oui, un peu par curiosité, pour voir les changements que ça allait me procurer. Pour l’instant, ça va.

Je vois toujours mon généraliste. Pour les ordonnances, le suivi.

Je l’aime bien. J’ai confiance en lui. Il faut dire, au début, avec le Risperdal, j’avais des effets secondaires : les muscles du visage se contractaient. Je faisais des grimaces en parlant, c’était inconfortable. J’avais un correcteur, qui calmait un peu, mais pas assez. Mon généraliste est aussi acupuncteur. Ça m’a drôlement aidé.

J’ai toujours des soucis avec la nourriture, un rapport pas sain. Un peu comme avant, le soir, je fumais des joints, des clopes. Ce sont des envies difficiles à contrôler. Je compense avec quelque chose de bon, j’ai faim. J’ai les mêmes liens que quand je fumais, ce sont les mêmes schémas, dans ma tête. Tout est calculé. Même les boudoirs, trempés dans la compote de pomme, avant d’aller me coucher, pour m’endormir : j’y pense beaucoup.

Je ne fais pas de sport, mais je marche énormément. Ça fait partie de mon équilibre. Tous les jours, je vais faire mes courses. J’évite de prendre ma voiture, pour mon hygiène de vie.

J’ai des périodes très positives, c’est un festival de jeux de mots. Je fais de chouettes dessins, et puis d’un coup, ça s’arrête, par moments. Parfois une idée tourne en boucle dans ma tête, me gâche la journée, me pourrit le voyage. Genre : « Il faut que je vende ma voiture. » Si ce n’est pas cette obsession, ça en sera une autre, toujours un truc négatif. Et quelque chose va vite prendre la place, si j’arrive à dépasser cette idée. C’est comme ça que je fonctionne. Je suis obligé de me tempérer.

Je suis aussi sensible à la dépression saisonnière. Je vais mieux depuis que les jours rallongent. Oui, là, ça va plutôt bien. 

Sur les schizophrènes, vu ce qu’on entend à la télévision, la violence, ça m’étonne : il n’est question que de ça. Moi, je n’ai jamais eu envie de donner un coup de couteau à quelqu’un.

Je dis sans gêne que je suis un adulte handicapé, que je ne travaille pas. 

L’Allocation aux Adultes Handicapés, l’AAH, me convient bien. Même si je n’ai pas d’activité professionnelle, je remplis parfaitement mes journées. Je vais à la médiathèque... surtout pour regarder des images, des livres d’art. J’ai des soucis, pour lire. Souvent, à la fin d’une phrase, je ne sais plus ce qu’il y avait avant. Je n’ai que trente pour cent qui s’imprime. Même chose avec les films. Le reste, je l’oublie.

Sinon, je préfère demeurer dans mon coin. Si je m’inscris à un club, mettons, de photos, le lendemain je prends la décision de ne plus en faire. Alors que là, j’en fais quand je veux. On m’a proposé d’exposer. Ça ne me dit pas. 

Je ne fume plus du tout, pas même du tabac. J’avais commencé le cannabis à dix-huit ans. J’ai arrêté sans me forcer. Je ne fumais pas en groupe, mais tout seul. Je cherchais un état mental particulier. Pour moi, l’herbe, ça a été un coup de foudre. Quand je l’ai goûtée, je suis vite devenu dépendant. J’ai connu des périodes de très grosse consommation. C’est simple, je fumais des pétards exactement comme des cigarettes. Je faisais pousser mon herbe. Résultat, j’ai été déscolarisé. Quand j’ai été hospitalisé, j’ai forcément arrêté, puis j’ai repris, une fois par semaine, tous les quinze jours. J’ai passé six mois sans, et quand je me suis trouvé chez un copain qui avait une pipe, ça m’a fait un effet bizarre : disons que l’histoire d’amour était finie. 

Mon appartement, c’est compliqué. Avant de le prendre, j’avais ma chambre : « ma tanière d’ours bipolaire ». Je voulais un petit espace, sombre, silencieux. Le mien est grand, lumineux, avec des voitures en dessous. Quand on l’a visité, je n’en voulais pas. Mon père m’a poussé : « Il est bien, prends-le. » Je n’ai pas osé le contredire. Ma mère m’a expliqué qu’ils ont volontairement insisté pour un espace pas trop confiné, à titre thérapeutique, justement, en raison de ma maladie, pour contrebalancer mes tendances à l’enfermement. Il y a maintenant une force qui m’empêche de le quitter, même si j’y pense souvent. Je me dis, dans ma tête : « Si je déménage, je commencerai à vivre, à être moi-même. » Mais aussitôt, dans mon cerveau, l’idée inverse arrive : « Il est super, il faut le garder. »

Je fais parfois des fixations sur des broutilles. Comme ma couette : j’aime bien rester dessous, en position fœtale, dans mon petit nid. Là, j’en ai acheté une plus chaude, moins lourde. L’adaptation est difficile. J’en aimais le poids, cette sensation. Tout changement est compliqué. Pour Noël, c’est un peu l’angoisse à chaque fois. On m’offre des choses. Chez moi, tout est organisé, le moindre objet a sa fonction, sa place précise. Et il faut que je m’habitue. Ce qu’on m’offre, je n’arrive pas forcément à m’y faire. 

Mon projet ? Ce serait peut-être une relation, avec une fille. Mais ce n’est pas une priorité, je suis un solitaire. Je préfère me tourner vers mes dessins, je me vois mal vivre avec quelqu’un, même si je ne rejetterais pas un sentiment amoureux, s’il arrivait.

En réalité, mes relations, ça ne tient jamais. Les seules personnes avec qui j’imagine vivre sont des gens comme moi, qui prennent des médicaments, rencontrés à l’hôpital. Oui, j’ai toujours l’impression de me sentir un peu mieux avec des individus qui ont à voir avec la psychiatrie. Le courant passe autrement.

J’ai peu d’amis, d’avant.

Avec mon frère et ma sœur, on partage des dessins, sur Facebook, on a pas mal de contacts. J’observe ma sœur, je la vois changer. Nous nous intéressons tous les deux à la gravure, ça crée des points communs. Mon frère fait des chansons, avec sa guitare, je lui donne mon point de vue. 

Je me considère chanceux, vraiment verni !

Avec mon traitement, c’est un petit frein, le traitement me permet de créer, je reste grâce à lui sur la route, et je ne vais plus dans le décor au premier virage. En même temps, je conserve une vision du monde qui sort de l’ordinaire, et je me dis que si j’étais né il y a un siècle, ou moins, je n’en serais pas là. Actuellement je prends du Risperdal. Je m’estime veinard d’avoir ce médicament. Il ne m’enlève pas mes idées créatrices. J’ai encore quelques problèmes au niveau social. C’est difficile pour moi de rencontrer des personnes, de discuter autour d’un verre. Mais je n’entends plus de voix, aujourd’hui, Dieu ne me parle plus. Je m’aperçois que sur le long terme, mon médicament a fait de l’effet, sans que je m’en rende compte, avec mon consentement. Le premier traitement, je l’ai subi. Puis j’ai pris conscience que j’en avais besoin. Attention, ça ne marche pas à tous les coups. J’en connais qui ont le mien et qui n’apprécient pas. D’autres, pour eux, Haldol, c’est très bien. On avance à tâtons, au début et même après.

J’ai aussi de la chance car ma famille m’entoure.

Je ne ferais pas les mêmes dessins si je n’étais pas libre, comme ça. Le centre de ma vie, c’est la création. Quand je suis content de moi, parfois, ça m’aide à voir des gens.

Quand on s’aime beaucoup, on va vers les autres. Lorsque le médecin m’avait baissé mon médicament, j’avais perdu ces bons moments. Je me limitais à mes proches... et encore.

Ma psychiatre m’a dit, une fois : « Vous ne faites pas partie des grands malades. » C’est peut-être pour cela que je suis si souriant. Une autre fois, elle m’a dit : « Là, je suis à deux doigts de vous classer parmi les grands malades. » J’étais en isolement. J’avais mis du fromage blanc partout sur les murs. 

En fait, je me sens sur le fil. Heureusement, j’ai mes dessins.

Si j’ai des rêves brisés, par rapport à comment j’imaginais ma vie, enfant ? Oh non, je suis plutôt content. Gamin, je ne m’attendais pas à ça, à ce plaisir d’avoir des idées extraordinaires.

Il y a des côtés de la maladie qui me plaisent.

Mes dessins, mes photos, c’est une surprise, pour moi. Je les date, je les signe, un peu comme un journal. Mes créations parlent de moi, c’est ma façon de présenter ce que je n’exprime pas par la parole. J’y passe tellement de temps.  

C’est comme ça que j’existe. J’aime bien les gris, j’inverse tout. Le gris, j’en fais du blanc. Le blanc du papier correspond aux gris dans mon ordinateur. Le but de ces dessins, c’est de les inverser. Ça me sert de moteur. Quand j’en fais deux bien frais, le matin, je sais que je vais en faire deux autres, l’après-midi. Je ne peux pas m’empêcher de penser ainsi et cela me fait plaisir.

- La mère de Zacharie

Maintenant, je peux tout lui dire. À l’époque des événements, je me serais bien gardée d’exprimer quoi que ce soit à propos de sa schizophrénie devant lui. Avec le recul, nous pouvons en parler sans tabou.

Quelques dessins de Zacharie ?

Dessin de Zacharie

Dessin de Zacharie

Dessin de Zacharie

Pour lire la suite de cet ouvrage inédit,

patience, un prochain article

sera bientôt posté sur ce blog

afin de vous permettre de découvrir

l'ABÉCÉDAIRE des proches de malades psychiques, deuxième partie de ce texte.

Juste quelques extraits,

et dans le désordre :

V comme... 
Visage découvert (à)
Moi je veux témoigner à visage découvert, afin que la maladie psychique ne soit plus un tabou.

ou

P comme
Pansement
Ce n’est pas un mode d’emploi, bien sûr. Si c’était le cas, chaque famille le suivrait scrupuleusement pour que ça marche. Non, ce sont des vérités et des issues de secours, une trousse de survie qui permet aux familles de mettre quelques pansements sur une situation qui la touche profondément dans le lien qui l’unit à son proche. Ce n’est pas un mode d’emploi pour guérir mais pour moins souffrir. Quand on est réuni ensemble pour en parler, on est moins à vif.

ou encore :

Comble - 

C'est un comble, non ? Mon fils malade m'a dit, l'autre jour : "Tu n'as vraiment pas l'air bien. C'est toi qui aurais besoin de te faire soigner !"

 

Je -

On souffre, on a mal. On ne sait plus. On éclate. On pleure. On se révolte. On s'effondre. On se durcit. On s'écarte. On se cogne. On se brise en mille morceaux. On a trop mal. On se tait aussi. On n'arrive plus à dire "je".

 

(...)

 

Stage -

Ça devrait être obligatoire. Tous les étudiants en médecine devraient faire un stage auprès de parents, aller les écouter pendant quelques séances dans un groupe de parole, juste pour découvrir ce qu'est notre quotidien.

(...)

 

 

Si vous souhaitez connaître

la suite de cet ouvrage inédit,

vous pouvez me demander le fichier par mail.

 

N'hésitez pas à me faire part

de vos commentaires et réactions.

Merci d'avance.

 

Et si cet ouvrage vous a intéressé,

vous pouvez aussi trouver sur mon site des renseignements d'autres ouvrages que j'ai pu rédiger sur ces sujets.

Notamment en cliquant ci-dessous :

- Histoire d'une schizophrénie - éditions Frison-Roche

- Encore un suicide - éditions Kirographaires

 

Voici un commentaire reçu en 2014

de la part de Damien :

Je viens de terminer la lecture de votre ouvrage "encore un suicide"
c'est un bien bel hommage que vous faite a Magalie,poignant ,  bravo.
Vous avez raison il aurait été possible de faire quelque chose pour éviter ça !!
mais c'est pas évidant: un bon psychiatre qui connait bien la maladie et les traitements et qui sait écouter ses patients

-un patient qui aime son psychiatre et qui prend correctement son traitement

de l'entourage pour parfois aider le patient a prendre la bonne décision, lui faire prendre son traitement ou l'aider a sa place (HDT)

le probleme, vous l'avez écrit dans le livre c'est le manque de place dans les HP mais aussi le manque de plus en plus de psychiatres qui donnent des consultations de plus en plus espacés par ce qu'il y a de plus en plus de malades (DSM5 450 MALADIES REPERTORIES, DSM4 400 MALADIES DSM3  200 MALADIES) et comme vous le savez peut être déja de plus en plus de maladies répertoriés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (dsm) utilisés par les psychiatres pour diagnostiquer un malade, ce n'est bien sur pas qu'a cause de ça.!

Cordialement

Talange - exposition 2014 et lecture d'extraits de ces ouvrages -

Lecture d'extraits de Troubles psychiques/la parole aux familles

lors du 20e anniversaire de l'Espace Molière. Lorraine.

Un petit commentaire

d'une autre lectrice passée sur ce blog :

J'ai lu le témoignage de Zacharie et de sa famille, qui est formidable, véritablement porteur d'espoir tout aussi bien pour les patients que leurs proches.
Il est assez aisé d'y distinguer des points critiques qui ont permis l'évolution favorable vers un tableau qui autorise le terme de rétablissement.
- l'importance du soutien par la famille dans toutes ses dimensions de la maladie et du quotidien
- l'acceptation de l'idée de la maladie psychique: même lorsque la maladie s'impose comme une évidence, le patient, mais aussi parfois les soignants, préfèrent souvent y voir un trouble passager
- la bonne entente avec le personnel soignant, une confiance dans le milieu médical qui à aucun moment n'a été trahie - à part au moment TS "ça a manqué de dialogue" :
    $ psychiatre, qui a permis, - dans un tâtonnement qui n'a pas fait trop de dégâts, notamment en termes d'effets indésirables sur des périodes prolongées-, d'arriver à un traitement satisfaisant
    $ mais aussi médecin généraliste "éveillé" -
- > c'est excessivement rare, peut-être parce que ici le diagnostic a pu être posé tôt

Il m'a renvoyé à différents documents :

- concernant votre introduction, et les aidants familiaux "ils ont acquis un savoir-faire et un savoir-être, une connaissance au moins équivalente à celle des soignants -> solutions inventées pour faire face au quotidien"
    $ expérience des médiateurs pair en santé mentale: là ce sont des personnes souffrant de troubles psychiques, suffisamment rétablies pour occuper un emploi, où elles utilisent l'expérience personnelle de la maladie avec tout ce qu'elle implique -notamment l'interaction avec le système de soin SM- pour accompagner/ soutenir d'autres patients. En étant employées par l'institution hospitalière.
Article de la sociologue L. Demailly analysant l'expérience -> tente de définir qu'est ce que ce savoir ("savoir-y-faire, savoir-s-y-prendre") a de si particulier.
Dans ce cas, la maladie psychique a été vécue de l'intérieur, mais il y a une forme de savoir assez proche tout en étant distinct, tout aussi valide, pour les proches.
Les proches qui animent des groupes de parole, UNAFAM par exemple, ateliers Prospect ( Les ateliers " prospects" ont été élaborés par des familles pour des familles) sont totalement en situation de pair-aidance.

- concernant la remarque en fin de témoignage: "tous les étudiants en médecine devrait faire un stage auprès de parents"
    $ ce savoir fait l'objet de réflexion/ recherche, mais il fait également l'objet d'un enseignement (encore expérimental) en cursus de médecine.
Voici un fichier expliquant le projet PACTEM, qui réunit des enseignants-chercheurs de différents disciplines des sciences biomédicales, et des sciences humaines et sociales.
Il y a eu récemment un congrès du COSHSEM à Lyon où une session entière était consacrée aux patients formateurs . Pour l'instant apparemment ce sont uniquement les patients qui interviennent, mais j'ai lu qu'à d'autres endroits les proches sont également impliqués.

De façon générale, au vu de tous les problèmes qu'on rencontre (patients et proches) avec le personnel soignant, il est clair que beaucoup de choses sont à revoir au niveau de l'enseignement en santé mentale. Même si lorsqu'on s'attache aux personnes au cas par cas, on voit bien que l'enseignement ne peut pas tout: certain personnels soignants ne sont clairement pas dans des conformations d'esprit autorisant le soin et l'accompagnement.
Une jeune association , l'AESP, s'attaque à la rénovation de l'enseignement de la psychiatrie, et a publié un manuel extraordinaire à destination des étudiants en médecine (consultable en ligne, ou à acheter):
http://www.asso-aesp.fr/enseignement/1er-et-2e-cycle/referentiel-ecn/

- un point qui n'a visiblement pas posé de problème pour Zacharie - peut-être parce que sa maman est infirmière et apparemment très bien informé, et parce qu'il n'y avait pas de problèmes concernant l'offre de soin dans son secteur géographique-  est la coordination des soins, autrement dit ce que l'on appelle maintenant le "parcours de soin". Et qui pour la plupart des patients est excessivement problématique. D'ailleurs l'UNFAM vient en particulier répondre à cette faille béante: le soutien, c'est aussi beaucoup de l'information/orientation.