La parole

aux proches de malades psychiques

de A jusqu'à Z

- 3e partie -  De I jusqu'à Z ci-dessous

Ce texte d'Anne Poiré, totalement gratuit, peut être lu, intégralement, sur ce blog.

Afin de consulter la première partie,

préface d'Anne Poiré et témoignage de Zacharie et de sa famille,

cliquez ici.

Acrylique sur papier Poiré Guallino

I 

Identité

Si mon épouse ne se rendait pas à ces réunions, j’irais, je ne resterais pas dans l’ignorance. Elle a rencontré à l’Unafam quelqu’un qui avait vécu une expérience à la fois différente, et très proche de la nôtre. Il y avait une telle identité.

 

Ignorant

Les gens qui nous jugent sont souvent très ignorants. Ils ne connaissent rien de notre maladie.

 

Illogique

 

Il ne veut pas recevoir son père chez lui. Il l’ignore. Le petit l’empêche d’entrer, depuis des années. Ce n’est pas à décrire, ce qu’ils vivent, tous les deux, comme relation. Il est capable de me réexpédier un colis, tout en me demandant de l’argent. Il refuse tout contact, pendant des mois, et lorsqu’il revient, du jour au lendemain, je dois être disponible, totalement. C’est illogique.

 

Illogisme

 

Je téléphone à sa psychiatre pour lui expliquer qu’il doit subir une expertise psychiatrique. Elle me précise aussitôt qu’elle n’a pas le droit de transférer son dossier médical. Alors qu’il est suivi par les services psychiatriques depuis treize ans. Nous sommes vraiment dans un illogisme total. Et moi j’ai besoin de son certificat qui indique qu’il est irresponsable pour le transmettre à l’expert. Nous aurions besoin d’une alliance générale, globale, entre chacun, pour le bien de la personne. Il est temps que la loi évolue par rapport aux soins sans consentement, au secret médical, au manque de communication entre le monde médical, social et judiciaire, et avec les familles, dans l’intérêt des personnes souffrant de troubles psychiques. 

 

Illusion (faire)

 

Son psychiatre ne savait rien. Je pensais que tout était géré, puisqu’elle était suivie. Mais elle fait illusion et systématise ses délires. Elle a réponse à tout.

 

Imaginer

 

Au début, je voulais le sauver. Je croyais que l’amour suffisait. J’imaginais qu’on allait mener une vie « normale ». Maintenant, je sais que c’est impossible.

 

Imbroglio

 

C’est l’imbroglio le plus total. Notre maison devient lieu de soin, centre de convalescence. Nous ne sommes plus des parents mais des soignants. Et pas du tout de notre fait. Cette confusion des rôles me gêne, mais comment y échapper ?

 

Immature

 

Dans le cocon familial, il affiche un comportement immature et trop rarement celui d’un adulte (ce que l’on pourrait appeler la normalité). Cet enfant intérieur prend toute la place, souffre et refuse de grandir. 

 

Impact

 

Enfin, je suis frappée par les impacts lourds sur ma vie professionnelle et sociale, totalement perturbée par cette maladie. Même pour ce qui est des relations familiales.

 

Implacable 

 

Je trouve implacable la question de la réinsertion sociale et professionnelle des malades. Il ne devrait pas y avoir des périodes « sans rien », à défaut du dispositif de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, si long à obtenir dans notre cas. 

 

Impliquer (s’)

 

Elle ne va pas aux réunions associatives. Elle vit son drame du handicap toute seule dans sa tête. Elle a trop peur de perdre courage. Mais elle m’encourage pour que je m’implique afin de faire avancer la cause des handicapés psychiques. 

 

Imposé

 

Je ne veux pas de ce rôle imposé. Quand ma mère a voulu que je signe, chez le notaire, que je m’occuperais de mon frère, plus tard, j’ai refusé. C’est une mission trop lourde pour moi. Elle n’a pas compris. C’est difficile de lui désobéir, à l’âge que j’ai. Avec tout le travail sur moi que j’ai pu faire, et que je continue, d’ailleurs, j’aimerais pouvoir lui faire plaisir, mais je ne peux pas. On ne peut pas forcer un lien, surtout quand il est bancal, à vif. 

 

Imposer (s’)

 

Une maladie n’est pas choisie. Elle s’impose. On ne peut donc juger, seulement tenter d’aider. À un moment donné, elle s’est mise à prendre trois ou quatre douches par jour, à se laver les mains sans arrêt. Elle faisait tourner la machine en permanence, jusqu’à sept fois de suite dans la journée. Il était impossible de la raisonner. 

 

Imprévisibilité

 

Il portait une de ces souffrances dans ses yeux, c’était impressionnant. Je ne savais jamais sous quelle forme le ciel allait me tomber sur la tête. Il était d’une totale imprévisibilité. 

 

Imprévu

 

Pour l'instant, nous commençons à en parler, tranquillement, pour que ce projet fasse son chemin lentement. Il n'aime ni les changements ni les imprévus. Il faut aller doucement et anticiper, en suivant son rythme. 

 

Impuissance

 

Je suis submergée par un terrible sentiment d’impuissance. Il est en prison. J’écris au préfet, au procureur de la République, pour demander de l’aide. Ils me répondent que son comportement pathologique n’est pas de leur ressort. « Les autorités judiciaires ne sont pas compétentes pour ordonner ou organiser une prise en charge psychiatrique. » Pourtant, on l’enferme. « Il vous appartient de faire appel au médecin spécialiste de votre choix pour une hospitalisation éventuelle, votre fils devant faire l’objet de soins suivis. » Mais c’est justement cela, le problème. Il refuse toute prise en charge. La maladie le conduit à refuser cette aide, pourtant nécessaire.

 

Impuissant

 

La drogue, l’alcool : quand vous en parlez aux psychiatres, on a l’impression que ce n’est pas leur problème. Même à l’hôpital, ce n’est pas pris en charge. Ils sont sans doute impuissants mais on voudrait pouvoir compter sur eux.

 

Impunité

 

En psychiatrie, on n’ose pas se plaindre, on est respectueux de la parole du médecin, alors que chacun peut commettre des erreurs, dans son domaine. Quand un spécialiste se trompe dans la posologie, dans un autre secteur médical, on mène une enquête, du côté institutionnel. Dans ce domaine, il est difficile de lutter contre l’impunité quasi totale de certains soignants.  

 

In extremis

 

L’une de ses anciennes collègues l’a croisé –  il travaillait un peu, à l’époque, il a toujours été très courageux – il voulait se jeter sous le RER. Il lui a expliqué son projet. C’est elle qui l’a sorti de la gare. Elle l’a récupéré in extremis. Il entendait des voix qui disaient : « Rejoins-nous. Ce sera le bonheur, si tu te jettes sous le train. » Même là, on a eu du mal à le faire hospitaliser. 

 

Inacceptable

 

Je dois accepter l’inacceptable. Elle est atteinte de troubles psychiques diagnostiqués depuis longtemps, elle multiplie les comportements inappropriés et ses appels au secours ne sont toujours pas entendus.

 

Inactivité

 

Elle était impulsive, sensible à des crises de spasmophilie. Pendant longtemps, son inactivité m’a énervée. Je pensais pouvoir la raisonner : « Secoue-toi. » 

 

Inattendu

 

Lorsqu’il était enfant, très en avance pour son âge, ses réactions inattendues avaient tout pour séduire, son humour et sa précocité ébahissaient. On n’aurait jamais pu soupçonner ce qui allait suivre.  

 

Inavouable

 

Certains de mes sentiments sont totalement inavouables. Il ne fait plus rien de ses journées, c’est l’inertie la plus totale. Il regarde seulement parfois quelques images de films. Ou des jeux vidéos. Mais jamais longtemps. Il vit dans sa tour d’ivoire, à dormir la moitié de la journée, à jouer le reste du temps, surtout la nuit. Si nous n’étions pas là, pour payer son loyer, où serait-il ?

 

Incapacité

 

Mon fils aîné sait bien que c’est lui qui récupérera la situation. On essaie de faire en sorte que cela se passe le mieux possible. Avant que l’on soit, nous aussi, les parents, dans l’incapacité, je mets en place peu à peu des solutions pour que tout s’organise sans trop de difficultés : logement, ressources, protection juridique. 

 

Incarcéré

 

Depuis qu’il est incarcéré, j’ai appris qu’il a négocié de ne pas avoir de médicaments. Ça m’a affolée. L’éducateur m’a répondu : « Au pire, il ira en Unité pour Malades Difficiles. » L’UMD est une unité spécialisée, mais pourquoi attendre le pire pour tenter de le soigner ? Les premiers quinze jours en prison se sont mal passés. Les prisonniers sont au départ mêlés les uns aux autres, entassés. Il a frappé un surveillant : il a été mis au mitard, sans télévision. Ça lui a fait du bien, ça l’a reposé. Il faudrait qu’existent des lieux de calme, pour nos malades. D’après l’éducateur qui le suit, ça va : « Pour l’instant, la contention physique est un traitement suffisant. » Est-ce réellement un traitement ? Est-il normal qu’il soit en prison, pas soigné ? On ressent une grande injustice, qu’on ne veuille pas nous entendre.

 

Incasable

 

Ce qui me frappe, c’est le néant de propositions, pour lui, qui reste, cas lourd, sans solution. Il n’existe rien pour lui à ce jour dans l’éducatif, ni dans le social, ni dans la justice, encore moins du côté du soin.  Les « incasables », c’est comme cela que j’appelle mon fils et les garçons de son âge dont personne ne savait que faire, au sortir de l’adolescence. Chez lui, la maladie était déjà nettement déclarée, depuis l’âge de treize ans. Il ne pouvait plus suivre une scolarité ordinaire. Un internat classique en Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique, un ITEP, ne correspondait pas davantage à sa pathologie. Rien n’était prévu à moyen terme pour un profil tel que le sien. Ce n’est pas un cas isolé, en plus. Ils étaient plusieurs adolescents, dans le secteur, de ce type. Ils relevaient d’un accompagnement personnalisé. Mais qui pouvait le leur proposer ? C’est pour cette raison que je veux créer une structure. Pour que l’on ne laisse plus des enfants au bord de la route, sans solution. 

 

Incertain

 

Je ne la vois plus tellement, en ce moment. En fonction des traitements, si elle les prend, ou non, c’est incertain, déroutant, elle s’éloigne, revient, en dents de scie. 

 

Incertitude

 

Il est clair que comme une plante se nourrit et se développe dans le sol où elle est enracinée, le vécu a une incidence sur la personne. Comment savoir à cent pour cent quelle est l’origine de la maladie ? Je suis prudent, restent toujours des éléments d’incertitude.  Sans doute parce que les soignants ne comprennent pas mieux que nous ce qui se passe, c’est en général l’incompréhension. On a parfois une impression d’incohérence généralisée. Ces quatre dernières années, on lui a changé au moins six fois son traitement. Il prend deux antipsychotiques, actuellement. Bien sûr, c’est pour trouver le bon dosage, le cocktail efficace. Mais c’est comme si au bout de neuf à quinze mois les bienfaits d’un médicament – temporaires et fragiles – étant épuisés, on en cherche un autre, à l’aveuglette, et nous n’avons pas d’explications claires sur les raisons du changement. On nous fait un peu rêver sur le nouvel essai : « Vous allez voir, cette fois, c’est une molécule révolutionnaire, nouvelle génération. » Et c’est la déception. Il tombe dans une dépression, après trois mois. On lui donne alors un antidépresseur. Du coup, il fait des délires de dépenses : il est totalement maniaque. Nous ne comprenons pas ces errances, et chaque fois, nous sommes un peu plus déçus. 

 

Incohérent

 

Les solutions proposées sont souvent incohérentes, inadaptées. Beaucoup sont hospitalisés dans un autre département ou encore dans le pays limitrophe, faute de solutions locales. Les premiers temps, ce qui nous arrivait était franchement incompréhensible et la sécheresse de certains soignants s’ajoutait à nos difficultés quotidiennes. 

 

Incompris

 

Nous avons dû trouver par nous-mêmes des solutions, des centres d’accueil, la clinique et même l’hôpital de jour, par le bouche à oreille, un réseau d’amis, le milieu associatif et l’Unafam. Estimez-vous normal que l’on soit ainsi, tout seul, pour faire face ? Vous voulez un exemple de cette solitude, au quotidien ? Parmi les activités proposées par l’hôpital de jour figure une sortie d’une journée entière. Elle les a accompagnés l’an dernier et s’est inscrite cette année. Son médecin, qui encadrait le groupe il y a un an, a refusé de l’emmener, en expliquant que ce projet était « trop ambitieux » pour elle. Au cours de la même réunion avec l’équipe soignante, nous avons entendu cette question, adressée sérieusement à nous, les parents : « Quels sont vos plans, pour les vacances ? » Dans des moments pareils, on se sent vraiment incompris. 

 

Inconcevable

 

Il est tellement bizarre. L’autre jour, il a mangé de la galette des rois. Il s’est jeté dessus, il a tout dévoré. Même le papier. Aussitôt après, il est allé prendre de quoi se purger. C’est inconcevable.

 

Incrusté

 

Il est arrivé sans prévenir. Il n’habitait plus chez nous depuis des mois. Il déversait des torrents de paroles, des imprécations, des ressentiments contre la société toute entière, il portait des jugements parfois choquants, extrêmes, péremptoires, et s’était mis en tête de bâtir un bateau en bambou. Nous n’étions pas rassurés. Pouvions-nous le laisser repartir ? Après, il s’est incrusté.

 

Incurable

 

Le mal qui l’a atteint nous était, avec mon épouse, totalement inconnu. Ses errances nous ont bouleversés. Il a fallu du temps pour discerner, comprendre cette maladie. Nous savons ce handicap pour l’instant incurable, avec des rechutes possibles dans le futur, peut-être même probables.

 

Incurie

 

On voudrait pouvoir témoigner. Pourtant tout est tellement indicible. Il vivait dans son appartement, dans une incurie totale, ne laissant entrer personne, pas même moi, disant à tous ceux qui se présentaient que tout allait bien. 

 

 Indemne

 

On n’en sort pas indemne. Personne ne peut affirmer que la maladie n’a pas causé des dégâts sur soi, aussi, au passage.  

 

Indépendance

 

Aidée par une assistante sociale, elle a pris son premier appartement, et son indépendance, à l’âge de vingt-six ans. Elle m’a dit : « Je suis assez grande pour savoir ce que je veux. » Le jour J, en entrant chez elle, elle me répétait : « Je n’y crois pas. J’ai un chez moi. » C’était comme si elle avait trouvé soudain son identité, avec son nom sur la boîte aux lettres, sur la porte. Elle avait grâce à ce toit une existence dans la cité, comme tout citoyen.  

 

Indétectable

 

C’est vraiment une maladie incroyable, indétectable, parfois, même si on la connaît.   Je ne me doutais de rien. Pourtant, chez nous, il y a de la génétique. Enfin, disons qu’il y a un terreau propice, des prédispositions.   

 

Indifférent (paraître)

 

Je me fais du souci pour lui. Je sais qu’il m’aime, mais c’est comme si c’était une relation à sens unique. Il paraît parfois sans cœur, indifférent aux autres. Il ne se préoccupe jamais de ce que je ressens. Pourtant, quand il va mieux, il redevient sensible. Cette maladie est insupportable. 

 

Indirectement

 

Pendant des années, j’ai bataillé pour le faire soigner. Et puis, un jour, je suis allé chercher de l’aide pour moi-même. Indirectement, ça a permis, je pense, de décongestionner les situations dans lesquelles nous restions bloqués.

 

Indulgent

 

Je suis indulgente avec les professionnels parce que je pense qu'ils ne feraient pas mieux que nous s'ils étaient personnellement confrontés à notre quotidien, à nous les familles. 

 

Inefficace

 

Ce que je ne comprends pas, c’est que la police ne le conduit pas aux Urgences, lorsqu’il a ces comportements étranges causés par ses hallucinations. On ne le soumet pas davantage à l’avis d’experts psychiatres qui pourraient peut-être enfin le faire bénéficier d’une mesure de soins, et non plus de sanctions pénales totalement injustes et inefficaces, puisqu’il est malade. 

 

Ingérable

 

Quand il s’est rendu compte que son voisin était mort parce qu’il fumait beaucoup, il est devenu ingérable. Lui-même fume... Il a pris conscience de tout cela, il a eu des nausées, des coliques, des crampes d’estomac, sans m’expliquer ce qui l’angoissait ainsi. Tout allait très bien jusqu’à dix heures du matin, puis il a appris ce décès, et il m’a téléphoné, effondré. Je n’ai pas vu tout ces aspects, au départ. Ça hurlait dans le combiné. Je me suis propulsé chez lui, je me suis dit : « Journée foutue, il ne va pas aller à l’hôpital. » Et pour lui, c’est vraiment une source d’apaisement. Je l’ai encouragé à s’y rendre. Finalement je l’ai accompagné jusqu’à la clinique.

 

Ingratitude

 

Avec tout ce que je fais pour lui, il m’accable de reproches. Il dit que je l’empêche de vivre. Cette ingratitude m’exaspère. Non, elle me fait souffrir. Surtout que, quand il a des soins, c’est un homme normal. Dès qu’il les refuse, il devient totalement inhumain. 

 

Initiative (prendre l’)

 

Elle souffre de gros problèmes dentaires. Lorsqu’elle sera seule, elle ne prendra jamais l’initiative d’un rendez-vous. Elle se laissera aller. 

 

Injection

 

S’il accepte ses piqûres-retard, son traitement par injection, on communique bien mieux. 

 

Injonction de soins

 

Nous ne pouvons que constater l’impossibilité de mettre en place un vrai suivi médical, malgré l’injonction de soins. 

 

Injuste

 

Avec tout ce que je fais pour lui, il m’injurie, me fait mille reproches. Jamais un merci. C’est vraiment injuste. Après m’avoir incendiée, il me téléphone : « Tu peux passer ? J’ai besoin de toi. »

 

Innovant

 

Nous avons trouvé notre solution avec une unité d’accueil des patients et des familles innovante. 

 

Inquiétant

 

Il entretenait déjà d’inquiétantes fréquentations avec des marginaux.  Les choses évoluent. Parfois je me dis qu’elles dégénèrent. Depuis que sa psychose a démarré, il est devenu encore plus instable.

 

Inquiéter (s’)

 

Maintenant que je sais qu’il y a un gros souci, avec lui, je m’inquiète pour mes enfants, mes petits-enfants. Est-ce qu’il y a des risques ? Ma belle-mère était fantasque, très gentille, mais originale. De son côté, certains cousins étaient spéciaux, de « doux dingues », un peu artistes. L’un d’eux a disparu, l’autre s’est suicidé. Ce sont des gens juste à la limite, socialement. Et mon fils aîné me paraît désormais fragile, différemment de son père. Il a commis, dans un contexte de frustration affective, des actes violents qui auraient pu mal tourner. C’est terrifiant pour moi. D’ailleurs, il ne supporte pas que son grand-père lui dise qu’il ressemble à son père. Quant à mon petit-fils, je le trouve d’une certaine façon caractériel, même s’il est parfait, scolairement. Son comportement me peine: il est provocateur, dans le refus. Le contact avec les autres passe par l’opposition. Cela me tracasse.

 

Inquiétude

 

En réalité, je suis en état d’inquiétude permanente. Pour le présent, le futur. Je rouspète, mais dans le fond, c’est la peur qui domine.

 

Insérer (s’)

 

Devoir faire le deuil des espoirs mis dans un enfant, c’est très douloureux. On espère toujours qu’il aille mieux, qu’il puisse s’insérer de façon optimum ; c’est de moins en moins envisageable. 

 

Insertion

 

Par-delà la reconnaissance de la famille, notre souhait, notre espoir est avant tout que l’on puisse mobiliser tous les moyens – structures dédiées à la maladie psychique, mais aussi recherche médicale – , avec pour objectif de l’aider à se stabiliser et à parvenir à une insertion durable dans la société. 

 

Insidieux

 

Les débuts chez lui ont été particulièrement spectaculaires, alors que la maladie avec laquelle se débat sa sœur est plus insidieuse. 

 

Installé (être)

 

Quand la maladie est installée, on ne peut pas toujours lutter comme on le voudrait.

 

Instant (pour l’)

 

Vous savez, avec elle, c’est comme quand on voit quelqu’un qui tombe d’un immeuble et qu’on se dit, d’étage en étage : « Jusqu’ici, ça va. Pour l’instant tout va bien. » 

 

Institution

 

Le gros problème de l'accueil hospitalier, ce ne sont pas les soignants, c'est toute la pratique psychiatrique au sens large. En tant que mère, j’estime que l'institution et ses lourdeurs sont en cause.

 

Insupportable

 

Quand il est venu nous voir, au moment de son divorce, il était pénible, franchement insupportable. J’ai fini par le mettre dehors, sans comprendre qu’il était en crise.

 

Intégré

 

Peu à peu, nous avons intégré et accepté l’idée d’un traitement à vie. Nous avons admis que pour retrouver la liberté de choix que la maladie fait perdre, il va falloir du temps, de la continuité, dans la prise du traitement, beaucoup s’occuper d’elle, et de nous, aussi.

 

Intégriste

 

Il m’a dit une fois qu’il avait eu des hallucinations. Il est très mystique, quand il est en crise, et il a une peur terrible de l’enfer : c’est un intégriste. Je n’aime pas trop discuter de tout cela avec lui, je suis trop fragile moi-même. Il m’a dit un jour – ça m’arrive d’avoir des idées noires : « Si tu te suicides, tu vas en enfer. » Par principe de précaution, mieux vaut éviter de le faire. Le problème, c’est qu’il m’a dit aussi : « Si tu fais l’amour avant le mariage, tu y vas direct. » Et moi, je l’ai fait. Or je ne suis pas marié. Mais je n’étais pas au courant. Je ne discute pas non plus avec les Témoins de Jéhovah, pour les mêmes raisons. 

 

Intellectuellement

 

Ce n’est pas une pathologie qui le limite intellectuellement. Même si, ces dernières années, il a beaucoup perdu.

 

Intelligent

 

Elle était bien plus intelligente que moi.  Elle a brillamment réussi ses études supérieures, au début. Après, elle a tenté de faire de petits boulots, au moins pour s’alimenter. Maintenant, elle ne peut plus.  

 

Intenable

 

Notre fils – adopté – avait déjà subi trop de ruptures. Quand, avec mon mari, nous avons divorcé, le juge a pensé qu’il n’était pas question de me séparer de mon petit, même si la vie était intenable, à la maison. L’éducateur venait souvent. 

 

Intensité

 

Depuis un an ou deux, il donnait des signes alarmants : augmentation de l’intensité des délires, repli sur soi, perte du sens de l’organisation, avec pour conséquence la cessation des visites et sorties en commun avec sa fille, vis-à-vis de laquelle il manifestait en plus un certain désintérêt, alors qu’avant, il respectait le rythme organisé et s’en réjouissait. 

 

Intention

 

Les bonnes intentions ne suffisent pas. « Prends une tisane, ça passera. » « Bouge-toi, fainéant. » « Et l’homéopathie, vous avez essayé ? » : voilà trop souvent ce que disent des membres bien intentionnés de notre famille, les voisins, les copains. Les mêmes réflexions, prononcées de façon plus élaborée par certains médecins, restent aussi peu réalistes, et inefficaces. Après, il faut trouver sur quels appuis compter. 

 

Interférer

 

Il est important de laisser à chacun son rôle. On est tenté, pourtant, tout le temps, d’interférer. En souhaitant que cela puisse contribuer à faire évoluer les situations, dans l’intérêt des malades et des familles accompagnantes, nous aurions encore beaucoup à dire sur le parcours du combattant qui est le nôtre, à devoir jouer malgré nous les infirmiers, les médecins, les éducateurs, les assistantes sociales. 

 

Intermittence (par)

 

Par intermittence, c’est pareil, avec sa compagne. Il l’écarte violemment : il a besoin de quelqu’un près de lui et il ne supporte personne à ses côtés.

 

Intermittent

 

C’est hélas un intermittent des soins psychiatriques.

 

Internet

 

Ces maladies sont très mal connues. Pourtant, l’information existe. Quand j’ai pris conscience qu’il était malade, sur Internet, j’ai tapé : « Repli sur soi » et j’ai découvert des sites belges et québécois très bien faits, sans équivalent. Je l’ai aussitôt reconnu : « C’est ça, il n’y a pas de doute. » J’ai tout compris.

 

Interpréter

 

Il interprète tout, jamais dans le bon sens : on ne peut plus discuter. Il s’engouffre dans le moindre interstice.  

 

Intime

 

Je me rends chaque mois à l’Unafam. Dans ces réunions conviviales, on se parle, l'intime peut se dévoiler sans peur du jugement.  

 

Intuitivement

 

Quel temps perdu : les premiers temps, nous n’avons malheureusement croisé la route que de médecins intransigeants, pas du tout communicants. Je sais bien que même dans les hôpitaux, on n’empêche pas les gens de mourir, mais c’est difficile à accepter. Je ne veux pas être intrusive, je ne peux pas non plus le laisser totalement seul. C’est inacceptable de le voir se détruire ainsi. Nos malades ressentent intuitivement ces conflits entre les soignants et nous, les parents. Comment les apaiser si nous ne le sommes pas ?  

 

Invalide

 

Mon épouse est profondément marquée par notre fils. Elle est très consciente, plus que moi. Quand on m’a annoncé qu’il était handicapé, je me suis effondré. Invalide ! Elle le savait déjà. L’on ne devrait pas avoir à cacher une maladie, subie, lourdement invalidante, devenant handicap. 

 

Invalidité

 

Je suis bien obligée de dire qu’il est malade, quand on me demande : « Alors, tes frères font quoi ? » Je réponds que l’aîné ne travaille pas, qu’il est en invalidité, ça attise la curiosité, on me pose des questions. « Ah bon, et qu’est-ce qu’il a ? » Ou aux fêtes de famille. Je n’explique pas toujours. Ça dépend à qui j’ai affaire.  

 

Invasion

 

Notre quotidien devient plus délicat, dans cette invasion malgré nous. Certains médecins imaginent qu’on se le garde, volontairement. S’ils savaient comme on connaît une relative accalmie, quand il s’en va à nouveau ; ou plutôt, c’est un autre souci.  

 

Invisible

 

Ce sont des maladies quasi invisibles. Je suis resté longtemps sans soupçonner qu’elle était bipolaire. Au plan médical, professionnel, familial, amical, les ruptures s’accumulaient, elle refusait les invitations, trouvait toujours un prétexte. 

 

Invivable

 

Je vous comprends, familles et soignants. Vous vous êtes déchargés. Vous êtes soulagés qu’il ait trouvé un appartement. Vous soufflez un peu. Mais c’est compliqué pour nous, voisins, maintenant.  Il est invivable au quotidien. Vous le savez bien.

 

Irrationnel

 

Tout est tellement irrationnel. Nous sommes totalement démunis pour aider et accompagner notre fils de vingt ans, diagnostiqué schizophrène depuis deux ans. 

 

Irréparable

 

Faut-il les laisser sans soin, au risque qu’ils commettent un acte grave pour eux-mêmes ou envers autrui ? Si leur geste est irréparable, il risque de les conduire en prison, ce qui les prive alors vraiment de liberté.

 

Irritabilité

 

Nous cohabitons, tant bien que mal : il marmonne souvent pour un rien, entre irritabilité et tristesse. Il collectionne les reproches à mon égard.

 

Irruption

 

L’irruption de la maladie est inimaginable. Elle nous est tombée dessus, emportant tout de notre vie. Quelle brutalité, c’est fracassant. Après, on s’est renseigné. À l’Unafam, il y a des livres spécialisés que l’on peut emprunter, des réunions mensuelles, avec parfois des invités : un responsable de la MDPH, un cadre de santé de l’hôpital, un notaire... 

 

Isolé

 

Souvent isolé, il est très observateur. Lorsqu’il se rend au GEM, il reste dans un coin, en périphérie. Il se sent un peu plus à l'aise et il en profite pour écouter et voir ce qui se passe.

 

Issue

 

Les signes sont là, de façon chronique. Ça s’aggrave, même. Ce qui différencie à mes yeux cette maladie des autres, c’est qu’il n’y a jamais d’issue.

 

 

 

 

 

 

 

 

J 

 

Jaloux (maladivement)

 

Ses parents sont alcooliques tous les deux, son père est maladivement jaloux : il fait des délires paranoïaques. Il est fâché avec sa sœur, qui nie ses problèmes. Vous croyez qu’il y a un lien ? Dans ces conditions, des malades il y en a dans toutes les familles, non ?

 

Jamais (plus)

 

Plus jamais je ne signerai pour le faire hospitaliser sans son consentement. Je le regrette trop, depuis.

 

Je

 

On souffre, on a mal. On ne sait plus. On éclate. On pleure. On se révolte. On s’effondre. On se durcit. On s’écarte. On se cogne. On se brise en mille morceaux. On a trop mal. On se tait aussi. On n’arrive plus à dire « je ». 

 

Jeu

 

Depuis la fin de ses études, c’est affreux, impossible de la sortir de son ordinateur ou de sa console. On ne parle pas assez du problème des jeux. C’est pour elle sans doute un substitut relationnel. Elle s’enferme dans cette addiction, au détriment de rencontres réelles. Avec nous, la famille, mais même du côté des amis : elle n’en a plus.

 

Jeune (trop)

 

À ce jour, nous n’avons toujours pas de diagnostic officiel. Parfois on nous répond qu’elle est majeure. Qu’il ne faut pas la stigmatiser. Ou encore qu’elle est bien trop jeune pour qu’on arrête un diagnostic. À vingt-neuf ans. À notre sens, refuser de nommer la maladie, c’est encore la montrer du doigt. La connaître nous permettrait de la banaliser – comme pour le cancer ou le sida – et de lutter plus efficacement. 

 

Joie de vivre

 

Il passe son temps à cacher son handicap, pour tenter de paraître comme tout le monde.  Il travaille comme un galérien, pour camoufler. Ça ne lui donne pas la joie de vivre. 

 

Jouer (en)

 

Il en joue, de ce sentiment de culpabilité. Quand ce n’est pas avec moi, c’est avec ses frères. Il nous reproche, par exemple, de ne pas l’avoir aidé, à quatorze ans, quand il a commencé à aller mal. « Vous auriez dû me faire soigner. » Mais nous ne pouvions rien faire. En plus, à l’époque, on croyait que c’était une crise d’adolescence, normale, passagère. À ce moment-là, on ne savait pas.  

 

Journal intime

 

Pour évacuer, j’écris un peu. Je compose des poèmes, c’est un soulagement. Souvent, je déverse ma souffrance, mes maux, dans mon journal intime. Les mots m’offrent une aide insoupçonnée, c’est une vraie libération.

 

Juge d’Application des Peines - JAP

 

Un juge d’application a-t-il le pouvoir d’hospitaliser au lieu de donner de la prison, comme ce qui a été infligé à mon fils ; les gardiens sont-ils des professionnels de la santé ? 

 

Juge des Libertés et de la Détention - JLD

 

Je ne me suis pas présentée avec elle devant le JLD parce que je connaissais d’avance sa réponse, vu son dossier, son parcours, l’état de sa santé psychique et le diagnostic qui a déjà été clairement posé.

 

Jugement

 

Ça se raconte, dans nos petits villages : « Il a encore trop bu. » « Et elle, pareil... » Tout le monde se moque. Les jugements hâtifs se multiplient. Je sais bien que si ce couple a un problème avec l’alcool, c’est parce qu’ils sont malades, tous les deux. D’ailleurs, depuis que sa femme a été hospitalisée, je dois bien être la seule à avoir glissé un petit mot dans leur boîte aux lettres, pour les encourager. 

 

Jurisprudence

 

Une fois, j’ai voulu déposer une plainte contre ma fille, pour que ce geste fasse jurisprudence. Je me serais battue pour qu’elle n’aille pas en prison, soit soignée. Rien de concret n’était fait pour la prendre en charge. Ils n’ont jamais voulu enregistrer ma demande, au commissariat. 

 

Juron

 

Ce soir-là, je ne pouvais pas lui dire que ce n’était pas le bon moment pour moi, même si c’était, pensait-il, l’instant idéal pour lui. Avec des éclats de voix, il a lancé des jurons.

 

Justice

 

Lorsqu’il a commencé à avoir maille à partir avec la justice, pour moi tout s’est effondré.

 

 

 

 

 

 

K  

 

Kilo

 

Avec ce traitement, j’ai pris du poids – quarante kilos. Je ne supporte pas le regard des autres sur moi.

 

Knockout - KO

 

Je me retrouve anéantie, KO, dès qu’il repart à la baisse, est hospitalisé. J’ai beau savoir que nous allons encore traverser des hauts et des bas, c’est chaque fois aussi difficile.

 

 

 

 

 

 

 

 

L 

 

Lâcher prise

 

La force d’inertie des malades est épuisante. Après, on nous dit de lâcher prise. Mais je ne peux tout de même pas le mettre à la porte. Jusqu’à quel point faut-il le glisser vers son autonomie ? 

 

Laver (se)

 

Il ne se lave plus, il ne fait plus rien. Il voit seulement de temps en temps – parce qu’ils le veulent bien, et que je les relance parfois – les deux rares copains qui lui restent. Combien de temps pourront-ils conserver ce lien ? Nous nous sentons tellement démunis. 

 

Lèpre psychique

 

C’est pareil à chacune de ses hospitalisations. Je suis angoissée, mais j’ai passé le relais, pour quelque temps. Je sais que d’autres prennent soin de lui. Je ne suis plus totalement responsable de son état. Le lendemain, il sonne à ma porte. On sait bien qu’on n’est pas les seuls, dans cette situation, mais c’est une bien maigre consolation. Le moral connaît des hauts et des bas : face à ce que l’on croit être l’absence de solution, on est souvent désespéré.  Pour moi, c’est comme une lèpre psychique.

 

Lettres (des milliers de)

 

Elle faisait des stages. Elle multipliait les recherches d’emploi car elle voulait travailler. Elle a dû envoyer des milliers de lettres, pas toujours adaptées. 

 

Libéral

 

Elle est suivie par trois psychiatres, un en libéral, le médecin de l’hôpital de jour et le médecin du secteur, c’est-à-dire du Centre Médico-Psychologique, en cas d’urgence qui ne peut être assurée par l’hôpital de jour. À cela s’ajoutent les équipes soignantes de l’hôpital de jour. 

 

Lien

 

Il a peu à peu coupé tous les liens : les copains, la famille, le réseau professionnel. Il n’a plus aucun repère social ni médical. 

 

Limite

 

Quelles sont les limites à l’aide que ma mère peut apporter à mon frère ? Tout le monde dit stop, l’hôpital, la police, l’assistante sociale. La seule qui continue, c’est elle. 

 

Liste de discussion

 

À l’Unafam, nous réfléchissons à des listes de discussion. Un service de ce type serait forcément piloté par le service Écoute-famille de l’association. Il est indispensable qu’il soit suivi par des psychologues, professionnels de l’écoute et du soutien, afin de garantir la qualité d’une telle aide dans la durée. 

 

Lithium

 

On peut espérer que par hasard, en cherchant une molécule pour une autre maladie, la recherche fasse de grands pas en avant comme ça a été le cas avec le lithium et le traitement de certains troubles bipolaires. 

 

Logement

 

S’il n’y avait que les soins. Mais trouver un logement, et qu’il puisse le conserver... 

 

Logique

 

Elle ne veut plus me voir : j’essaie d’avoir de ses nouvelles par son logeur. On ne raisonne pas de la même façon, elle et moi. Chacun a tendance à parler depuis sa place : nous ne sommes pas dans la même logique.

 

Loi

 

Compte tenu de la loi qui venait de changer, si notre fils – qui avait plus de seize ans – récidivait, il risquait d’aller directement en prison. Nous étions terrifiés à cette idée. 

 

Loi du 5 juillet 2011, révisée en 2013 

 

Les patients ne demandent rien et ne comprennent pas qu’on les amène devant le juge, depuis la loi du 5 juillet 2011 concernant les soins sans consentement en psychiatrie. En plus, il s’est retrouvé dans le même tribunal que celui où il avait déjà dû venir pour une bêtise qu’il avait commise l’année précédente : comment aura-t-il vécu cette piqûre de rappel ?

 

Loin

 

Mon frère n’a jamais supporté d’habiter loin de sa mère, comme pour la protéger de notre père dont on ignorait alors qu’il était lui aussi malade. De mon côté, plus j’étais à distance, mieux je me portais. 

 

Loisir

 

Puisque personne d’autre ne le fait à notre place, nous avons la charge de l’accompagner dans ses activités, y compris culturelles ou de loisir.

 

Long cours

 

Être membre de l’Unafam suppose être touché par une maladie au long cours, pas par un mal épisodique, que l’on va régler en quelques séances.

 

Lourd

 

Elle trouve les traitements très lourds. Pourtant, quand elle les prend, elle va nettement mieux : au lieu d’avoir une sinuosité à trois cent quatre-vingts degrés, la tension alternative, ça ne fait plus que du vingt-quatre volts. 

 

Lunaire

 

Quand je la regarde déambuler, de sa démarche lunaire, ça me fait mal. Les gens qui ne connaissent pas la psychiatrie imaginent que l’on hospitalise de force, et que l’on garde les malades longtemps. C’est vraiment difficile de convaincre quelqu’un qui souffre de troubles psychiques d’accepter des soins, et ensuite, d’avoir un suivi. 

 

Lutter

 

Il marche énormément. C’est comme s’il luttait contre la maladie par ses efforts et son engagement physiques.

 

 

 

 

 

 

 

 

M

 

Maison Départementale des Personnes Handicapées - MDPH

 

J’ai dû me rendre à la MDPH, pour l’évaluation de la Prestation de Compensation du Handicap, la PCH. Il n’a jamais voulu m’accompagner.

 

Maître du monde

 

Mon fils arrive, par moments, en maître du monde. Il se prend pour l’homme de la maison. Il veut tout régenter, même les tenues de sa sœur : c’est infernal. 

 

Majorité

 

Le problème, c’est la majorité. Tant qu’il n’avait pas dix-huit ans, il était suivi. Après, tout s’arrête. Les difficultés sont pourtant toujours là, voire, plus qu’avant. La famille est le maillon de sécurité. Je ne cesse de me répéter qu’il faut travailler main dans la main avec les soignants. J’en rêve. C’est une évidence. Mais, même si j’ai souvent rattrapé la situation par les cheveux, notamment quand il était plus jeune, je signalais, je téléphonais, après, on m’a souvent répondu : « Madame, il est majeur. »   

 

Mal (faire)

 

Même si je fais mal, avec lui, je me dis que je n’ai pas le choix, je n’ai pas d’autre solution.

 

Malade

 

Je ne me sentais pas malade, je ne comprenais pas l’hospitalisation. Je sais maintenant que si j’avais vu un psychiatre avant, je n’en serais pas là.

 

Maladie mentale / psychique

 

Le psychiatre parle de maladie mentale. Je ne suis pas d’accord. Mon fils est particulièrement sensible, très intelligent, il peut être très adapté à la société, quand il suit régulièrement son traitement. C’est un malade psychique. Le simple fait que les textes officiels ou certains médecins mélangent ces deux mots prouve qu’ils connaissent mal la réalité de ces difficultés. Il n’est pas innocent ni anodin d’employer une expression plutôt qu’une autre. 

 

Malheureux

 

Impossible de la raisonner pour l’instant. Elle en veut à la société, à tout le monde, elle se rend malheureuse. 

 

Malmené

 

Face à ces difficultés, on a appelé les pompiers, j'ai essayé de la contenir et de là on est allé aux Urgences. On a attendu presque deux heures. Quinze jours plus tôt, notre fille avait déjà eu une attitude... équivoque. J'aurais voulu qu'elle soit vue par la psychiatre qui la suit. Je suis très en colère par rapport à cette situation : les parents sont malmenés, on aurait envie de s'exprimer de manière brutale, pas toujours élégante. Le médecin nous a reçus finalement pour nous dire : « Je ne vois pas la nécessité de la garder, à moins que votre fille veuille se reposer. Sa maman est-elle d'accord pour qu'elle rentre à la maison ? » Je n'ai pas pu joindre mon ex-épouse, avec qui ma fille vit, elle avait des obligations professionnelles et avait dû repartir. J'ai donc dû décider seul de la ramener chez elle.  

 

Manipulateur

 

Tout ce qu’il me reproche, c’est son portrait : « Tu m’en as fait voir ! » En fait, j’étais presque tranquille, de ne plus avoir de nouvelles de lui. Ces récriminations, c’est exactement comme il y a trois ans, la même façon de m’agresser. Il me dit : « Tu as manipulé tout le monde » et l’infirmière du CMP me l’a expliqué : « Il est manipulateur. » 

 

Manipuler

 

Les soignants nous manipulent : « Vous devriez signer pour des SPDT, l’ex-HDT. » Pourquoi ne le font-ils pas eux-mêmes, puisqu’ils estiment que notre fille a besoin de soins ? Ils veulent conserver le lien de confiance. Et moi, je ne risque pas de le perdre ? L’infirmière insiste : « Signez, c’est important pour elle. » Mais moi aussi j’ai un lien de confiance à préserver, et sans doute plus fondamental qu’eux, qui ne font que passer, dans sa vie. 

 

Manœuvre (marge de)

 

Quand elle a brisé toutes les vitres de l’appartement de son copain de l’époque, j’ai voulu l’aider, qu’elle ait une prise en charge. Elle était majeure, juste dix-huit ans. J’avais une marge de manœuvre limitée. J’ai essayé de frapper à toutes les portes. Je suis allée voir un psychologue. Elle a refusé les soins. C’est moi qui ai finalement bénéficié des secours de ce thérapeute. 

 

Manquant

 

Je ne suis pas en colère contre le papa manquant de mes enfants, mais il me faut tenir compte de ce paramètre dans leur vie. C’est un poids supplémentaire. Je suis obligée de réévaluer ma place dans l’existence de mes petits en fonction de ce suicide.

 

Manque

 

La maladie dure, les proches fatiguent, vieillissent. Pour nous aider, il y a de gros manques. 

 

Marasme

 

Ne pourrait-on espérer sortir de ce marasme à la demande d’un représentant de l’état puisque nous, entourage proche, ne parvenons pas à mettre en place des soins suivis et du même coup efficaces ? 

 

Marche

 

On n’est pas trop malheureux. On fait beaucoup de marches, de petites sorties.  

 

Marginaliser (se)

 

Je parle souvent de lui, qui se marginalise. C’est certain, il se désocialise. Mais à vrai dire, moi aussi. Je n’ose plus inviter personne. 

 

Mari

 

Il est hyper gentil, mais je ne peux pas m’éloigner, partir trois, quatre jours. Il ne peut pas se gérer. Toute notre existence est rendue plus difficile du fait même de sa maladie. J’ai du mal à trouver ma place, dans ma propre maison. Alors, je fais quoi ? Je lui prends un studio, comme d’autres le font avec leur enfant ? C’est mon mari.

 

Martyr

 

Ce n’est pas pensable, tout ce qu’il supporte, avec sa fille malade : pire qu’un martyr. 

 

Masquer

 

Ses difficultés n’ont été masquées que pendant un temps. Il a pu travailler. Ensuite, il a tenté de se jeter sous un train.

 

Materner

 

Je n’ai jamais pu compter sur ma mère. Je ne sais pas si c’est sa maladie, sa façon d’être, j’ai toujours dû beaucoup la materner.

 

Mauvaise conscience

 

J’ai mauvaise conscience de ne pas avoir compris assez vite combien il souffrait. Les voix, les sensations qu’il ressent dans son corps sont paroxystiques. Déjà, quand il avait treize ans, il ne pouvait pas se lever le matin. On a couru les médecins. Il souffrait de maux de tête très handicapants. 

 

Maximum

 

Notre amour nous pousse à faire le maximum. Puis, par élimination, on écarte les solutions qui ne marchent pas.  

 

Méchant

 

Parfois, il est tellement mal qu’il sort, et il boit. Après, il ne sait plus. Il me demande : « Je n’ai pas été méchant avec toi ? »

 

Médiation

 

Il m’arrive de demander à son psychiatre de nous recevoir tous les deux. Nous lui exposons à tour de rôle notre point de vue. Mais ce n’est pas toujours facile, loin de là. Le recours à la médiation, lorsque le ton monte, est impossible.

 

Médiatiser

 

Il m’a fallu alerter les médias, pour obtenir une prise en charge. Si elle est encore là, et moi aussi, c’est parce que ces cris ont été entendus. J’ai dû passer à la télévision pour témoigner et demander de l’aide. Mais en arriver là, pour qu’on vous écoute et qu’on vous tende la main, vous croyez que c’est normal ? Devoir en venir à émouvoir l’opinion, pour que notre situation se débloque. Vivre avec la folie est déjà tellement difficile, alors quand, en plus, personne n’entend que le malade n’est pas en état de demander de l’aide, comment s’en sortir ? Être obligée de médiatiser afin de faire soigner sa fille ! C’est grâce au réalisateur de l’émission que j’ai pu la faire prendre en charge, et encore, juste temporairement. 

 

Médicalisé (foyer)

 

Un foyer médicalisé pour malade psychique, c’est rare. Pourtant, ce serait vraiment utile ; nécessaire, même.

 

Médicament

 

Elle serait déjà morte plus d’une fois, si elle était née quand les médicaments n’existaient pas : les malades sont avant tout violents à leur propre égard.

 

Médico-social

 

Quand quelqu’un reste depuis quinze ans à l’hôpital, parce qu’on manque de structures pour l’accueillir à l’extérieur, ce n’est pas normal. Sachant qu’une journée d’hôpital revient trois fois plus cher qu’une journée en foyer, libérer une nuit d’hôpital devrait permettre d’en ouvrir trois ailleurs. Entre l’hôpital et le médico-social, il faut développer ces dernières solutions.

 

Méfiant

 

Il est souvent méfiant, pas convaincu. Pour l’instant, ça tient. Mais s’il s’aperçoit que je lui mens ? Il est fin, il sent des choses. Même si ce n’est pas mon rôle de me mêler de ses affaires, pourtant, parfois, je n’ai pas le choix.

 

Mélancolique (dépression)

 

Toutes les tentatives qui ont précédé étaient plus que des appels au secours. Je m’interrogerai toujours, à me demander si elle voulait réellement en finir, dans cette phase de vraie dépression mélancolique, ou si elle souhaitait juste que son mal s’arrête.

 

Mélanger

 

Je me suis documenté, je me sens moins démuni devant la maladie. Avant, je mélangeais tout. 

 

 Mémoire

 

Il parle de « trous dans sa tête ». Des oublis le rongent, et en même temps il fait parfois preuve d’une mémoire délirante, à propos de voyages, par exemple, qu’il n’a jamais entrepris, notamment en Australie. Il est incroyablement précis, à propos de ces « souvenirs ». Quelqu’un qui ne connaît rien de son existence pourrait parfaitement croire qu’il a vraiment partagé la vie des Aborigènes.  

 

Menace

 

Elle vit l’idée des soins comme la pire des menaces. Le problème, c’est que si je ne l’y pousse pas, qui le fera ? Je m’interroge toujours sur cette distance, ni trop loin, ni trop près, à ménager. 

 

Mendiant

 

Il a connu une vie de souffrances. Ses copains mendiants étaient présents pour ses funérailles. Ils ont témoigné et j’ai appris plein de belles choses sur lui. Je crois que là où il est, la vie est meilleure pour lui.  

 

Mentale (santé)

 

L’institution hospitalière devient tellement pesante par ses lourdeurs administratives, son côté financier, que cela a un impact sur les réunions avec l’association « Santé mentale », où, en tant que parent, je vois les soignants. Ces confrontations internes entre l’administratif et le soignant, dans deux rôles, deux regards différents, rejaillissent forcément sur tout le monde. Dans ce contexte autre, avec les membres de l’association, souvent, ce n'est plus seulement le professionnel soignant qui parle mais l'humain, dans sa globalité, touché par un manque de reconnaissance par l'institution enfermante. Pour eux aussi, dans leur pratique, c’est compliqué.  

 

Mentir

 

Dès l’âge de huit ans, il mentait souvent. Il a par exemple fait semblant d’avoir mal, pour se faire opérer. Il dupera les médecins, sera hospitalisé, et n’avouera la supercherie que quelques mois plus tard. 

 

Message d’espoir

 

On peut aussi donner un message d’espoir. Bien sûr, je garde des fragilités. Mais je vais nettement mieux.

 

Mettre à l’épreuve

 

Elle, qui a obtenu sa licence avec mention, souffre d’une schizophrénie diagnostiquée à l’âge de vingt-deux ans. Elle se met parfois à l’épreuve, à se faire brûler de l’eau bouillante sur les cuisses. Je m’interroge : qu’est-ce qu’on a fait pour mériter ça ?

 

Meurtri

 

Sa voisine de palier a été touchée, peut-être parce qu’elle-même vit avec quelqu’un de différent. Lorsqu’elle me donne de ses nouvelles, elle me dit qu’il y a quelque chose de meurtri, dans son apparence.

 

Mieux (aller)

 

J’espère toujours une amélioration. Si ses progrès ne vont pas toujours dans le sens espéré, restent modestes, j’essaie d’apprendre à me réjouir de ce qui est déjà acquis, même si ce n’est pas aussi spectaculaire que dans mes rêves. Quand ça va mieux, je suis content, mais je reste sur mes gardes.

 

Mieux-vivre

 

Le grand public ignore tout de ces troubles étranges, envahissants. J’aimerais que les gens sortent du jugement, pour aller vers la compassion et la recherche de solutions à la fois sociales, médicales, pour un mieux-vivre collectif. 

 

Militant 

 

On peut être militant sans pour autant être virulent. Je ne peux pas rester non plus les bras croisés. Je me dis que c’est à ceux qui peuvent s’exprimer, comme moi, de le faire.  

 

Mimique

 

Il ne peut pas s’empêcher de faire des mimiques, qui parasitent les relations. C’est difficile à expliquer, comme des tics, sur son visage.   

 

Minimum

 

Lorsque les familles s’inquiètent, il est bon d’en tenir compte. On se doit de nous donner des explications, sans lésiner sur le soutien dont nous avons besoin, pour éviter l’aggravation des dommages. Même s’il n’existe pas toujours de solution satisfaisante, le malade ne pourra pas aller mieux si les équipes ne nous écoutent pas, au moins un minimum.

 

Mise en danger de la vie d’autrui

 

Ça suffit, de mettre ainsi en danger la vie de nos enfants en ne les soignant pas ou en ne les protégeant pas contre les voix qui leur soufflent des actes inacceptables.  

 

Mission

 

C’est mission impossible. Je le sais, maintenant. Même avec tout l’amour du monde, les beaux sentiments ne suffisent pas : il a besoin d’un traitement. Hélas, avec lui, il n’y a pas de mode d’emploi.

 

Modifier (se)

 

J'ai la chance d'échanger avec des familles, touchées par la maladie, et aussi des professionnels, qui écoutent. Heureusement, il y en a. Mon regard s’est modifié, à force. Tout ce temps passé, les uns avec les autres, nous a permis d'apprendre à mieux nous connaître. Comment se résigner à l’indicible ? Je comprends mieux les choses. D’un côté comme de l’autre, j'entends les manques, pour faire autrement, ceux qui sont sous-entendus. Certains soignants comme certains parents font de la résistance. 

 

Moi

 

Je l’ai dit, lors de la journée de la psychiatrie portant sur l’habitat et l’hébergement.  J’intervenais au nom de l’Unafam : « Avant un TOIT, il faut déjà un MOI. » Comment la société peut-elle imaginer qu’un toit sur la tête règle tous les problèmes ?

 

Moins que rien

 

Parfois je suis moins que rien, pour elle, elle me traite de tout. J’ai du mal à lui rappeler les limites. J’ai peur qu’elle fasse du mal à quelqu’un, dans ces moments-là. C’est ce que l’on vit, et c’est ce que nous vivrons, jusqu’à notre mort. 

 

Monde

 

Le monde. Le vôtre, vivant, riche, tourné vers les autres et vers l’extérieur. Le mien : emprisonnée dans mes peurs. L’enfer est dans ma tête et nulle part ailleurs.  

 

Monoparental

 

Un élément important, en ce qui me concerne : j’élève mon fils dans une famille monoparentale. Je me retrouve en tête-à-tête au quotidien avec lui.  

 

Morbide (attirance)

 

Par attirance morbide, il a tenté plusieurs fois de sauter du pont de notre ville. Son appartement, on dirait un cercueil. Il est tout vide. Pas un seul élément de cuisine, de nourriture. Les radiateurs sont éteints. Il a coupé le téléphone, le compteur électrique. Ce n’est pas un chez-soi, c’est une morgue. 

 

Mortel

 

Cette maladie mortelle est à prendre au sérieux. Si ma fille est toujours là, et moi aussi, c’est parce que nous nous sommes battues, pour qu’elle soit prise en charge : j’ai vraiment failli y perdre la vie. 

 

Motivation (manque de)

 

Il ne fait rien. Il vit la nuit et joue beaucoup, sans arrêt. Il est dans son monde, à fumer des cigarettes, et c’est tout.  J’ai constaté son manque de motivation, pour tout.

 

Multi-factorielle (maladie)

 

Même si je sais bien que c’est héréditaire, on me dit que c’est une maladie multi-factorielle : les questions se multiplient, elle restent sans réponse. 

 

Mutiler

 

Avant, je ne comprenais pas que, lorsqu’il se mutilait les bras avec une lame de rasoir, lorsqu’il s’arrachait la peau des lèvres, parfois jusqu’au sang, c’était plus grave qu’un geste compulsif comme se ronger les ongles. 

 

Mystique

 

Son mutisme s’accroît, on le sent se paupériser progressivement. Il jette ses maigres biens, ou les redistribue, tel saint François d’Assise, à ceux qu’il considère comme pauvres. Son délire mystique revient dans ses courriers, marqués d’une croix, ou d’expressions comme : « Avec l’aide de l’Esprit Saint, Celui des écrits hébraïques, à travers la nouvelle alliance, celle du sacrifice de Jésus-Christ » ou encore : « J’ai placé mon espérance dans les promesses faites à ceux qui se conforment aux principes annoncés par l’enseignement de Christ Jésus dans les Saintes Écritures. » Il a même essayé de marcher sur l’eau : cela finit souvent à l’hôpital. 

 

 

 

 

 

 

 

 

N

 

Naissance

 

Nos peurs s’expriment, notamment lorsqu’un enfant vient à naître : « Et si lui aussi était malade ? »

 

Napoléon

 

Beaucoup imaginent que le fou, c’est celui qui se prend pour Napoléon. En fait, les malades psychiques sont des êtres ordinaires. Ils ressemblent à monsieur tout le monde, à quelques détails près.

 

Nature 

 

Quand je craque, reste la nature. J’ai quitté la ville pour cette raison. Je me ressource en marchant beaucoup.  

 

Nécessaire

 

J’ai beaucoup souffert des ruptures qui nous ont été imposées par eux, tous deux malades. Rétrospectivement, je pense qu’ils ont bien fait. Sur le moment, je vivais leur volonté de ne plus nous voir comme un affront, une blessure terrible. Mais mon beau-père n’acceptait pas leurs troubles. Moi-même, peut-être pas davantage. Je n’étais pas exempt de remarques acerbes. Mieux valait ne pas nous voir, pendant toutes ces années. Finalement, cet éloignement – de leur fait, à des moments différents – a été nécessaire. Maintenant, je revois mon frère. Il est stabilisé. Pour ma sœur, c’est plus compliqué.  

 

Négligence

 

Certains tombent dans la négligence. Elle, elle passait son temps à faire tourner le lave vaisselle.  

 

Négociation

 

Ce sont d’interminables négociations, pour qu’il se lave, pour qu’il ne prenne pas la voiture, pour qu’il accepte de se lever, pour tout. Ce quotidien où tout se discute nous épuise. 

 

Névrose phobo-obsessionnelle 

 

Je souffre d'une névrose phobo-obsessionnelle. Il m’a fallu des années pour admettre que c’était une maladie, au même titre qu’un problème physique. Toutes les maladies mentales font peur et renvoient l’image du « fou ». La maladie psychique est très mal comprise, jugée, stigmatisée, montrée du doigt. Je ne vous explique pas les injures et les moqueries de mes petits camarades au collège ou au lycée lors de mes attaques de panique. Seulement il est impossible de guérir sans accepter cet état de fait : oui, je suis malade. Non, je ne suis pas folle. Tant pis si les autres me stigmatisent comme telle. Moi seule dois me convaincre de ma valeur. Longtemps, d'ailleurs, j'ai pensé qu'il était préférable de cacher ça, de mentir pour cacher mes « fuites ».  En ayant honte, j'ai compris que je ne pourrais pas guérir. C'est pourquoi depuis quelques mois je commence à en parler, à m'accepter.  Un phobique sait parfaitement l'absurdité de sa peur. 

 

Nerf

 

On a renoncé à lui expliquer. Ma grand-mère ne comprend pas grand chose à ma maladie. Pour elle, quand elle soupire à propos de mon cousin, qui ne va pas très bien, non plus, ou quand elle parle de moi, elle dit : « C’est les nerfs. » 

 

Neurasthénique

 

Mon père était mal dans sa vie, il a fait une tentative de suicide. Habituée à des états neurasthéniques, je pensais que mon mari était lui aussi juste un peu dépressif. 

 

Neuroleptique

 

S’il prend ses neuroleptiques, il va nettement moins mal. Lorsqu’il n’abandonne pas son traitement, tout va vraiment mieux. Pour lui, c’est une nécessité.  

 

Nier

 

En fait, mes parents ont nié la maladie. Moi aussi. Nous tous. Même lui. Devant les autres, on faisait comme si. Maintenant, j’en parle librement, et lui, pareil. 

 

Nocturne (agitation)

 

Son repli, à s’isoler dans sa chambre, son agitation nocturne ont précédé l’apparition officielle de la maladie. 

 

Noël

 

Puisqu’ils ne me comprenaient pas, me jugeaient, j’ai coupé les ponts avec ma famille et je le vis bien. Néanmoins, les fins d’année restent toujours difficiles. Dès novembre, j’aimerais être déjà passée à la mi-janvier. Je déteste cette période des fêtes, surtout Noël. Avant, c’était différent. 

 

Nomadisme

 

À partir de là, il a commencé à expérimenter une forme de nomadisme, d’une ville à l’autre, sans repère. Rien n’allait. Il s’est enfoncé dans une extrême méfiance, même de la défiance, y compris face aux services sociaux, vis-à-vis de tout le monde. 

 

Non-aboutissement

 

Il a multiplié les formations. Chaque fois, au moment de passer les examens, il ne se présente pas. Ces non-aboutissements étaient déjà un signe : il n’a jamais pu aller au bout. Comment expliquer qu’après toutes ses études, il a un parcours si difficile ? 

 

 Non-assistance à personne en danger

 

Lorsque l’hôpital l’autorise à sortir, sans traitement, sans suivi, le laisse s’effondrer, sans rien faire, c’est de la non-assistance à personne en danger.

 

Non-demande 

 

Je me sens fragilisée, inefficace, face à ses non-demandes. Il aurait droit à une allocation d’adulte handicapé, à un accompagnement à la vie quotidienne. Il me trouve intrusive, si j’essaie de l’aider. Il s’est fâché lorsqu’il avait obtenu une petite somme de chômage après avoir travaillé quelque temps par intérim. Il est allé tout rendre à Pôle-Emploi, en les menaçant de leur faire un procès s’ils continuaient à mettre ainsi de l’argent sur son compte. Dans des moments pareils, on se sent désarmé. En réalité, il ne réclame rien.

 

Non-écoute 

 

Les soignants ne m’écoutaient pas. Ils me disaient que je me focalisais sur les effets secondaires, par exemple, alors que sa tension baissait anormalement – je lui prenais le pouls, il était fuyant – j’ai dû l’allonger, appeler le médecin traitant, lequel n’est d’ailleurs pas venu tout de suite. Cette non-écoute n’a pas arrangé nos relations.

 

Non-prise de conscience 

 

Je comprends ces gens qui refusent de croire qu’il est malade. Cette non-prise de conscience est normale : moi qui vis avec lui, il m’a fallu des années. C’est si complexe.

 

Non-prise en charge 

 

 Une fracture se voit. Quand c’est au cerveau, pour l’instant, il n’existe pas de radio pour que les médecins la prennent en charge.

 

Non-reconnaissance 

 

La non-reconnaissance de la maladie psychique s’ajoute à la maladie elle-même : aider à cette prise de conscience est un sujet qui me tient particulièrement à cœur. 

 

Non-soins 

 

Combien existe-t-il de cas, hors de toute prise en charge ? C’est aussi l’une des difficultés, pour les statistiques. Sur ces maladies, les pourcentages sont approximatifs. Nous connaissons tous des familles qui se débattent avec leur gamin, ou un conjoint, malade, qui décompense, refuse d’aller à l’hôpital, ou de consulter même un généraliste. Ces non-soins sont rarement comptabilisés. Sans compter ceux qui laissent tomber systématiquement leur traitement dès qu’il commence à faire effet...

 

Non-stabilisé

 

La violence est dissimulée : ma belle-mère a accueilli ma fille. Elle savait qu’elle pouvait mourir sous ses coups. D’ailleurs, un jour, ma fille l’a mise à terre à coups de poing, en sortant d’une hospitalisation beaucoup trop tôt, non-stabilisée : le médecin traitant – que ma belle-mère a bien dû appeler, elle était âgée – n’a pas fait de signalement. 

 

Normal

 

Ma mère est morte de la maladie de ma fille : ce n’est pas normal. 

 

Normalement

 

Les familles pourraient vivre normalement, avec un peu de traitement. C’est le manque de soins, de suivi dans la prise des médicaments, le manque d’écoute aussi, qui nous conduisent à de pareilles situations. 

 

Normalité

 

C’est quoi, la normalité ? 

 

Norme

 

Toujours cette référence à une norme, avec la famille trop ou pas assez proche du malade, dans la culpabilité renvoyée, et cette difficulté de ne pas trouver sa place au milieu de la maladie. Ce n’est pas facile.  

 

Nostalgie

 

Je repense avec nostalgie à ces moments de mon enfance, de quiétude et de bonheur. Si seulement je pouvais redevenir petit quelques instants. J’aimerais goûter à nouveau à ces joies familiales. 

 

Notice

 

Il ne sait pas que ce qu’il prend s’applique aux schizophrénies et troubles bipolaires. S’il le découvrait, il arrêterait son traitement. J’ai découpé la notice en deux, proprement. 

 

Nous

 

Je mêle le "nous" au "je" assez souvent dans ce que je dis. Nous sommes nombreux à avoir une pensée commune sur ce sujet. Le ressenti à propos de la place des proches est assez général : malgré des différences factuelles, nous souffrons de la même façon, j’en suis sûr.

 

Noyau de protection 

 

J’arrivais à peine dans la phase adulte quand tout a commencé. On est solitaire, laissé à soi-même, quand on entre dans cette nouvelle vie. Lorsque j’ai découvert le monde du travail, il m’a semblé que je m’étais éloignée de ma famille, de certains amis. Je n’avais plus ces espaces de parole, ce noyau de protection où on peut s’exprimer en étant soi-même. Des proches, hors du groupe familial, avec qui verbaliser tout ce chaos, ont su et pu me soutenir. L’amitié m’a beaucoup aidée.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

O  

 

Objectif

 

Nous avions de longues conversations et nous fixions ensemble des objectifs qui nous paraissaient réalisables. 

 

Obligation de soins

 

Il a entrepris une démarche pour faire lever l’obligation des soins qui lui étaient administrés dans le cadre du Centre Médico-Psychologique. Comme nous n’étions pas à l’origine de son hospitalisation, nous n’en avons rien su. 

 

Obnubilé

 

Elle est obnubilée par des idées obsédantes, qui viennent de son imaginaire, comme un coffre, qu’elle posséderait, contenant tout ce qui compte pour elle. Mais elle ne sait plus où elle l’a caché. Elle va voir des banques. Elle m’appelle pour m’en demander la clef, le code.

 

Obscurantiste

 

Des médecins obscurantistes, contre l’accueil des familles, il y en a moins. Mais toujours trop : ceux qui sévissent encore doivent être dénoncés. Il faut leur mettre la pression, pour qu’ils se comportent plus humainement.

 

Obséder

 

Notre impuissance à soulager sa souffrance nous obsède. Combien de fois nous sommes-nous laissés piéger par ces discussions obstinées, à ergoter, à n’en plus finir, avec l’apparence de la logique, mais en glissant, de plus en plus.  

 

Obtenir

 

Je passe sur l’épisode des négociations, pour obtenir une intervention. Le SAMU, SOS médecins et la police se renvoyaient mutuellement la prise en charge, à son domicile, alors qu’il a quarante ans, est reconnu par le secteur psychiatrique depuis seize ans et en rupture de soins depuis plusieurs mois. Je passe aussi sur la consultation aux Urgences auprès du psychiatre de service. Le médecin m’a priée de venir le récupérer, prétextant qu’il tenait des propos cohérents. J’ai néanmoins réussi à le faire admettre. Le lendemain, le directeur de l’établissement a prononcé la décision d’admission et cinq jours plus tard, il a saisi le juge des libertés, lequel a ordonné la poursuite de la mesure de soins. Avouez que la prise en charge n’est pas des plus aisées.

 

Occuper

 

Pendant ce temps, je l’occupais comme je le pouvais. Nous nous sommes lancés dans des confitures, que je terminais souvent seule. Nous avons refait la chambre d’amis, du sol au plafond. Il m’aidait. Il était content de bricoler. Il n’a jamais voulu aller au Groupe d’Entraide Mutuelle, il trouvait les malades plus atteints que lui. Nous allions aussi faire de grandes promenades en forêt. Là, il arrivait à me parler un peu plus ouvertement. Je l’emmenais faire des courses. Il acceptait encore de sortir. 

 

Offensif

 

J’ai remarqué que chaque fois que cette mère s’exprime, elle semble offensive, ou du moins, sur la défensive. C’est sa façon de dire ses difficultés. Elle est dans une grande souffrance, qu’elle manifeste de façon brutale. Quand elle répond, agressive, à monter tout de suite sur ses grands chevaux, c’est que sa fille ne va pas bien, et du même coup, elle non plus.

 

Omerta

 

Si je parle de lui, inévitablement, il y a des gens qui ne réagissent pas, en public. Ils font mine de ne pas être concernés, puis me téléphonent, ou me glissent, en fin de réunion, après, discrètement : « Sachez que moi aussi, j’ai quelqu’un de très proche, dans mon environnement, qui... » Pourquoi cette omerta, pourquoi ne le disent-ils pas ?

 

Omniprésent

 

J’ai été blessée par cette incompréhension à mon égard : « Vous êtes trop omniprésente. »

 

On

 

Il a vécu six ans de décompensation, de délires, il en voulait au monde entier. « On... on... » Le psychiatre lui disait : « C’est qui, ce « on » ? »

 

Ondulation

 

Après six mois d'embellie, il est retombé dans la mauvaise humeur, depuis des semaines, pour un nuage de raisons qui s'enchaînent, nous disons-nous. Des grèves SNCF, son auxiliaire de vie en congé, plein d'autres contrariétés, et tout récemment le décès d'un patient de son hôpital avec qui il entretenait un lien amical. Toutes les situations qui nous font normalement réagir génèrent chez nos malades un tableau très noir. Mais sont-ce là les vraies raisons ? Ne s'agit-il pas d'une ondulation propre à la maladie ? On fait le dos rond, au quotidien, on attend la suite, tenir, ne pas craquer...

 

Onguent

 

Quand il va mieux, tout revient. Il cache son peu d’hygiène avec des onguents. Par période, il retrouve son corps et va se faire masser dans un salon de coiffure. Mais le plus souvent, il faut surveiller son shampoing, ses produits d’entretien. Il ne se rase plus.

 

Optimiser

 

J’ai essayé de faire au mieux, néanmoins le comportement que j’ai instinctivement adopté avec elle n’a pas vraiment optimisé notre relation et l’a rendue bien au contraire nettement plus conflictuelle. Il en faut, de l’optimisme, dans ces situations.

 

Ordinaire

 

Je suis parfois en colère d’être la seule à lui accorder ces moments presque ordinaires, comme on le ferait avec n’importe quelle personne. C’est précieux, pour lui.

 

Orienter

 

Je me demande si son généraliste n’est pas lui aussi dans le déni, puisqu’il ne l’oriente pas vers des soins qui lui seraient pourtant totalement nécessaires. 

 

Orienter (s’)

 

Pour l’instant, elle se débrouille. Pas forcément comme je voulais que ça s’oriente, mais après tout, c’est sa vie.  

 

Origine

 

Il n’y a pas de réponse ferme sur les causes. Mais peu importe ce qui est à l’origine, une fois que la maladie est là, il faut tout faire pour la soigner.

 

Orthographe

 

Sur le document de la cour d’appel du Tribunal de Grande Instance, il est précisé qu’il n’a formulé aucune demande pour travailler en détention, et ils notent « schyzophrénie » (sic). Ils ne connaissent ni l’orthographe du mot, ni la réalité de cette maladie. 

 

Oser (ne pas)

 

On n’ose pas trop se réjouir, dans l’attente de la prochaine crise. L’organisation familiale est compliquée. Surtout que le couple de mon autre fille est aussi disloqué.

 

Ouf

 

On a eu tellement tard le diagnostic que j’ai été contente : « Ouf, ce n’est pas de ma faute, je n’y suis pour rien. » 

 

Outil de liberté

 

D’accord, son traitement n’est pas parfait, mais c’est un outil de liberté. Dès qu’il l’arrête, il n’est plus tout à fait lui-même. Lorsqu’il refuse de le prendre, il est pris en otage par ses idées délirantes.

 

Ouvert

 

Il s’intéresse depuis peu à la photographie. C’est merveilleux de le voir ouvert à un nouveau domaine, quel qu’il soit.  

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

P 

 

Pacte d’alerte

 

J’ai tenté de créer un « pacte d’alerte », un contrat moral, qui n’a bien sûr aucune valeur législative, entre l’assistante sociale, le psychiatre, ma fille, qui était d’accord, et moi-même. Dès que l’un d’entre nous constatait une rupture de soins, il devait prévenir les autres. Eh bien ma fille ne s’est pas rendue à ses rendez-vous avec sa psychiatre, elle est dans la nature, à l’heure actuelle, et vous croyez que quelqu’un m’aurait contactée ? C’est parce qu’elle vient de m’appeler, en pleine nuit, totalement en état de délire, que je le sais. 

 

Pairs (entre)

 

Pour faire face à nos difficultés de proches de malades, nous sommes entre pairs. Personne n’a un savoir supérieur, ni un jugement particulier. Nous partageons nos tracas, notre ressenti. Nous mettons des mots sur notre vécu. Nous cherchons ensemble des pistes, pour étayer non seulement nos propres vies, mais celles de nos malades ou de nos autres enfants. Les groupes de parole sont des béquilles vraiment adaptées. À chaque rencontre à l’Unafam, je repense à mon propre parcours, j’essaie d’aider les autres. Je m’aperçois que je ne suis pas seule. On peut se parler directement, sans avoir besoin d’expliquer tout, sans craindre le jugement. Les autres familles sont bien plus réceptives que n’importe qui d’autre. 

 

Paix

 

Quand le médecin m’a lancé : « Vous savez, il est capable de se suicider. », j’ai répondu, « Eh alors ? Au moins, on aura la paix... » Je l’ai regretté, mais je l’ai dit.

 

Panier percé

 

C’est un panier percé. Je voudrais lui assurer un bien financier, pour quand on ne sera plus là. Je voudrais la protéger, qu’elle ait quelque chose devant elle. Mais...  

 

Paniquer

 

Je panique parfois, par épisodes. Mon état dépend du sien. 

 

Pansement

 

Ce livre de témoignages, ce n’est pas un mode d’emploi, bien sûr. Si c’était le cas, chaque famille le suivrait scrupuleusement pour que ça marche. Non, ce sont des vérités et des issues de secours, une trousse de survie qui permet aux familles de mettre quelques pansements sur une situation qui la touche profondément dans le lien qui l’unit à son proche. Quand on est réuni, ensemble, pour parler, on est un peu moins à vif. Ce n’est pas un ouvrage pour guérir mais pour moins souffrir. 

 

Paradoxal

 

Je sais maintenant que la maladie abrase les émotions. Il n’a pas du tout réagi à la mort de ma mère, par exemple. Pire, il s’est exprimé de façon paradoxale. C’était horrible. 

 

Parano

 

Il est parano. Par exemple, il voulait qu’on vende la voiture, toute neuve. Il croyait que quelqu’un avait branché des micros dedans. 

 

Parcours (long)

 

Elle a connu une bouffée délirante il y a dix-sept ans, qui a conduit à son hospitalisation sous contrainte, alors qu’elle était étudiante. C’est un long parcours. 

 

Parenthèses (entre)

 

Je l’ai accompagnée pendant la déclaration de sa maladie, les premiers signes. On est témoin, on ne comprend pas, c’est comme si toute notre vie était soudain entre parenthèses.

 

Paresseux

 

C’est sûr qu’ils pourraient penser qu’il est paresseux.  Même si on habite à la campagne et que l’on peut passer une semaine sans se voir, nos voisins constatent bien, par exemple, qu’il ne travaille pas. Grand et fort comme il l’est, si on n’explique pas, les gens s’imaginent qu’il veut profiter de la société. Surtout qu’il ne bénéficie même pas de l’allocation d’adulte handicapé.

 

Parler

 

Moi aussi, je m’étais fait mal, au long de toutes ces années. Ça m’a soulagée de pouvoir parler, simplement. J’ai pleuré pendant toute la première rencontre. Je disais ce que j’avais sur le cœur.

 

Parloir

 

Il m’a fait de ces coups... : le « parloir fantôme ». Il s’était battu avec son codétenu et il n’a pas pu venir, ou il était trop mal. 

 

Paroxysme

 

On sent venir les problèmes, à force. Et les soignants ne nous entendent pas, ils ne font rien pour éviter que la crise aille à son paroxysme. Parfois je suis découragée, mais encore plus, révoltée, je me sens délaissée, niée. C’est insupportable, comme tension, de vivre dans la crainte perpétuelle de ne pas prononcer la bonne parole, au bon moment.

 

Parricide

 

Quand il y a un infanticide, ou un parricide, est-ce que quelqu’un qui a toute sa tête pourrait agir ainsi ? C’est bien que la personne est malade. Et on a besoin d’experts, pour savoir si oui ou non celui ou celle qui a égorgé ou étranglé ses petits – ou ses parents, comme mon fils aurait pu le faire avec moi... – a des problèmes ? 

 

Part malade

 

Il me faudra du temps, pour l’admettre. Je fais mon possible pour attribuer ses méchancetés à la part malade, en lui, comme me le propose la psychiatre, mais c’est encore peu clair, en moi.

 

Partage

 

Dans notre département, des réunions mensuelles sont organisées. J’aime les interstices, ces moments où, quand on arrive, untel me serre la main, telle autre prend des nouvelles du fils de ce monsieur, souriant, ou de la fille de ce couple, si triste. Ce partage d’humanité m’aide à avancer ; je sais que je ne suis pas toute seule. Parfois, un conférencier est invité, pour compléter nos connaissances. Nous avons eu la visite d’un cadre de santé, une personne d’une association propriétaire de logements sociaux nous a exposé ses difficultés, un notaire et un assureur ont également évoqué la question de la protection du malade, et de notre avenir. J’ai apprécié les informations des éducateurs du Service d’Accompagnement Médico-Social, le SAMSAH. Chaque fois que j’y vais, je sais que je vais vivre des émotions fortes, au plan humain, et que je vais revenir un peu plus armée, de façon concrète. 

 

Partagé

 

Ce temps partagé, au sein de notre groupe de parole, constitue une aide pour tous. Pour notre psychologue aussi, sans doute. Quand on a supporté une douleur forte avec sa fille, son regard, angoissé, qu’on lui a dit : « Tiens le coup », on est loin de la réalité. Un professionnel ne peut pas imaginer ce moment, il ne peut pas le lire sur un visage, il faut le vivre, pour le comprendre. C’est ce qui rapproche les familles : on a connu des expériences qu’on ne peut pas enlever. Elles sont imprimées, comme corporellement, en nous. Cela crée un lien, intime, on a vraiment participé à cette souffrance. 

 

Particularités (s’adapter aux)

 

J’ai pour ma part toujours eu d’excellents contacts avec les éducateurs qui encadrent ce service du Centre d’Accueil de Jour, le CAJ. Ils ont dû s’adapter aux particularités de mon fils, son besoin d’isolement. Nos échanges leur permettent de savoir s'ils doivent ou non insister quand il refuse de prendre part à une activité. 

 

Particulières (réactions un peu)

 

Elle n’avait pas treize ans quand un professeur m’a convoquée pour me parler de ses réactions un peu particulières, même si elle était très intelligente. J’ai aussitôt pris un rendez-vous au Centre Médico-Psycho-Pédagogique. Il y avait d’autres signes, elle était dans l’exigence, tout le temps, autoritaire, à me montrer que je n’étais pas à la hauteur. Nous étions déjà séparés, son père et moi. Je n’avais pas confiance dans mes capacités à l’élever. Je me disais : « Heureusement qu’elle est fille unique. » Son père ne s’est pas occupé d’elle comme je l’aurais souhaité. Elle naviguait de l’un à l’autre, sans construire des repères suffisants et je voyais monter en elle l’agressivité, une insécurité intense. Au CMPP, je n’ai pas obtenu un réel retour. La directrice, une psychiatre très débordée, déjà, à l’époque, il y a vingt-cinq ans, m’a bien donné quelques conseils, mais il était évident qu’elle n’avait pas le temps de se pencher sérieusement sur chaque cas. Surtout, elle ne pouvait pas s’occuper des parents. Maintenant, c’est encore pire, les médecins n’ont plus la possibilité matérielle de nous écouter. Ma fille, de son côté, a été prise en charge par une psychologue, une fois ou deux, mais très vite elle a décroché, elle n’y allait pas. Quand elle n’y est plus retourné, personne n’a cherché à la relancer, bien sûr. Après, ça a été une succession de désordres. Tout est allé de mal en pis. 

 

Partie (faire)

 

On est tellement lié à la personne malade, à côté, qu’on finit par ne plus savoir. On croit qu’on fait partie de sa maladie. 

 

Partout

 

Le manque de personnel et de moyens rend aléatoires les visites au domicile des patients. Les infirmiers ne peuvent pas être partout. 

 

Passe (mauvaise)

 

Je viens de traverser une période un peu difficile, aussi compliquée qu'inattendue. Durant cette mauvaise passe, j'ai pris conscience de l'importance considérable de mes dessins pour mon équilibre. À mon avis, sans cette activité, je n'aurais sans doute pas la même santé mentale.  

 

Passivité

 

Il abandonne toute initiative. Cette passivité nous est insoutenable. 

 

Pathogène

 

Le staff soignant s’est fait fort de ne pas s’intéresser à notre ressenti ni à notre expérience de parents, afin sans doute d’établir une « relation de confiance » avec le patient et de le protéger de sa relation avec notre famille, dite « pathogène ».  

 

Pathologie

 

À l’hôpital, on m’a fait comprendre que sa tabagie faisait partie du traitement. Quand il décide d’arrêter, il replonge, la maladie s’aggrave. Je crois que ses cigarettes font plutôt partie de sa pathologie. 

 

Patience

 

Il faut de la patience, accepter que l’on ne sache pas tout. Ce sont de petits arrangements, pour s’offrir des temps de pause.  

 

Peau de chagrin

 

Pour le reste ou la suite (hors des murs), le psychiatre fait avec ce qu'il peut, certains trop peu ou rien, d'autres un peu mieux mais ce ne sera jamais suffisant pour nous car les besoins de soutien de la part des familles sont très importants et l'évolution de la médecine est incertaine, les médicaments font certes beaucoup de bien, la recherche, les neurosciences... oui, c'est important, mais le traitement de fond est oublié, le temps passé en dialogue entre malade et soignant diminue comme peau de chagrin, tout se passe avec une montre en main comme si la souffrance pouvait se planifier, sur un agenda. Alors pour nous, que reste-t-il ? Ce temps limité nous prive d'un accueil bienveillant qui devrait être non pas glissé entre deux autres urgences, mais au contraire considéré comme essentiel par les soignants.

 

Pédagogie (manque de)

 

Le manque de pédagogie amplifie les difficultés : j’aurais eu besoin que l’équipe soignante donne du sens à tout ce qui était en train de nous arriver. Nous aurions mieux surveillé la façon dont il prenait ses médicaments.

 

Pédiatre

 

Il refusait de voir qui que ce soit. Et là, il va, maintenant, à plus de quarante ans, chez un médecin traitant, un pédiatre, qu’il s’est choisi. Vous ne trouvez pas cela intéressant ? Pendant ce temps, à l’hôpital, on me répond qu’on ne peut pas le garder contre sa volonté. 

 

Pédopsychiatre

 

Autant nous avions été privilégiés chez le pédopsychiatre – et nous ne le savions pas, cela nous paraissait normal – , nous avions des entretiens, une visite par semaine, avec un interne référent, qui nous proposait un bilan, puis nous rencontrions l’interne, l’infirmier, notre fils, et à la fin nous avions une nouvelle visite avec l’interne... autant dans le secteur adolescent (et ensuite, adulte ), il a été impossible de communiquer. Nous avons vécu ce changement comme une profonde injustice. 

 

Pédopsychiatrie

 

Tant qu’il a été pris en charge en pédopsychiatrie, je n’ai rien à redire sur la prise en charge, que ce soit lors de son hospitalisation, où nous avons été reçus, en tant que parents, entourés, écoutés. De même pour les soins externes, lors des consultations et des séances de thérapie hebdomadaires. Le problème, c’est l’âge. Le médecin nous a expliqué qu’il ne pouvait plus le suivre. 

 

Peine

 

C’est une grande peine pour nous de savoir qu’elle n’aura probablement ni travail, ni compagnon, ni enfant, et de très rares relations. Ses liens avec autrui sont tellement compliqués et de fait inexistants.  

 

Pendre (se)

 

Il a essayé de se pendre à la tringle du rideau. Il pouvait bien imaginer qu’elle allait se casser. Ou bien, dans son état, ne le comprend-il pas ? Sa pensée est vraiment altérée. 

 

Pénible

 

Le trouble du cours de sa pensée me désarçonne. Au début, je discutais, j’essayais de comprendre ses raisonnements. Le médecin a tenté de me rassurer. Même si le diagnostic n’était pas fameux, j’ai pu l’interroger sur l’évolution future. Il voudrait que mon fils arrive à sortir de lui-même de ses délires. Je ne suis pas convaincu que ça soit possible. Les panneaux au bord des routes lui communiquent des informations. Sa perception est faussée. Il interprète tout. Mais on ne sait pas. Pour moi qui suis assez carré, c’est pénible, oppressant.  

 

Perche tendue

 

Elle y viendra, avec le temps. Je sais qu’elle finira par accepter d’aller d’elle-même consulter un psychiatre, qu’elle prendra un traitement. Pour l’instant, inutile de la heurter, elle refuse toutes les  perches tendues. 

 

Père

 

J’admire le comportement responsable de mon aînée : elle me ménage, elle sait que ça me fait beaucoup de peine, en tant que père.

 

Péril (en)

 

On stigmatise beaucoup ces difficultés, alors que ce sont les malades qui sont les premiers à souffrir de leur propre violence. Ils se mutilent, prennent des risques inconsidérés, se mettent en danger, se suicident. Quand j’entends qu’ils sont agressifs, je pense à mon neveu malade : c’est surtout lui qui est en péril.  

 

Péril imminent (Soins sans consentement, dits de)

 

Quelques mois après des Soins à la Demande d’un Tiers beaucoup trop courts (SPDT, anciennement HDT), divers incidents se sont produits, dont l’agression de la directrice de l’école de sa fille. La police est intervenue, mais il a été immédiatement relaxé, sans que quiconque contacte l’hôpital ou le Centre Médico-Psychologique. Le mois suivant, il a dû être réhospitalisé par la force publique sous la forme de Soins sans tiers, dits de Péril Imminent (SPPI, anciennement HO). Un mois plus tard, il était déjà sorti de l’hôpital. S’il n’est pas pris en charge, comment espérer arrêter cette escalade ?

 

Périmètre

 

Beaucoup de soignants gèrent leur petit périmètre et font juste leur travail, en se déshumanisant. Ils s'enferment dans le moule de leur pratique, un certain confort aussi, pour continuer à travailler, en phase avec l'institution.  

 

Période

 

C’est toujours très mauvais, pour lui, tous les ans, ça ne va pas à cette période. Je ne sais pas s’il y a un rapport, c’est le mois de son anniversaire. 

 

Perpétuelle (inquiétude)

 

On peut vraiment passer à côté. Regardez le nombre de faits divers où tout le monde s’étonne que quelqu’un ait fini par passer à l’acte. Pourtant, les signes étaient là. Mais personne n’a su les décrypter à temps. Avec elle, c’était différent : on attendait la catastrophe. On savait que ça allait péter. Je ne savais ni quand, ni comment, mais j’avais peur, en permanence. Avec mon mari, on était dans l’attente constante d’une nouvelle épreuve. Cette inquiétude perpétuelle nous usait.

 

Personne (une)

 

Nous connaissons l’histoire de notre enfant et nous savons qu’avant d’être un malade en souffrance, notre fils est prioritairement une personne.

 

Personne de confiance

 

Nous nous heurtons à des difficultés spécifiques, en psychiatrie. Depuis quelques années, la loi a institué, par exemple, la désignation d’une « personne de confiance », en milieu hospitalier. Partout, dans tous les services. Dans mon secteur, ça n’existe pas. J’ai essayé, pourtant. Ma fille était d’accord, en plus. Le médecin ne veut pas. Pourtant, ma fille n’a que moi. Si elle délire, il n’y a personne d’autre pour alerter les services. J’ai vraiment des difficultés à me faire entendre. 

 

Personnel (faute de)

 

Faute de personnel, sans doute, pour lui comme pour nous, nous n’avons pas d’explication, pas assez, sur les traitements, les procédures, les choix des soignants. Si les soins étaient mieux expliqués, je pense que nous supporterions mieux les échecs, les essais, les tentatives, et nous apprécierions davantage aussi les progrès, quand il y en a. 

 

Perturbateur

 

Quand il s’est installé dans notre résidence, j’ai vite appris à le connaître. Il parle fort, rentre souvent alcoolisé et insulte les voisins du dessus. Selon lui, ils l’épient. Il peut rester assis par terre deux heures, dans le hall, à critiquer tout le monde. Il refait le monde. Il hurle, ce qui ne le rend pas très populaire. Il s’acharne à envoyer des courriers dans toutes les directions, même au tribunal. Il ne comprend pas que son sentiment de persécution n’est pas fondé. Ses perturbations faussent son regard sur le monde. Il a le cerveau désorganisé, dans ses raisonnements, une absence totale de logique. C’est sans doute rassurant, pour l’assistante sociale, d’avoir réussi à le rendre autonome, en parvenant à le convaincre de s’installer dans cet appartement. Mais dans ce petit immeuble, tranquille avant son arrivée, il constitue un élément perturbateur.   

 

Perturber

 

J’ai peur du retentissement que sa maladie pourrait avoir sur nos enfants ; cela perturbe leurs relations. Le contrecoup est inimaginable.

 

Peser

 

Suite à une préoccupation que j’ai eue sur son poids, son psychiatre m’a répondu : « Vous ne pensez tout de même pas que je vais la peser ! » Pourtant, pour un certain mieux-être, il serait bon de se pencher aussi sur ces questions-là, y compris afin de faire accepter le traitement.

 

Pétrin

 

Je l’ai longtemps encouragé à travailler. Je me disais que ça lui changerait les idées, que ça l’occuperait, lui permettrait peut-être de rencontrer quelqu’un qui l’aiderait à sortir de ce pétrin. 

 

Peur

 

J’ai peur des représailles, si je lui parle de psychiatrie. Je sais aussi que ce qui s’est passé, même dans mes pires angoisses, je n’aurais pas pu l’imaginer. Alors, j’essaie de me raisonner : « Nous ne pouvons pas savoir ce qui nous attend. » Je tente de prendre les crises comme elles viennent. Je fais mon possible, pour devenir philosophe. 

 

Phobie

 

Il souffre d'importantes phobies sociales et le moindre contact mobilise toute son énergie. Par rapport à d'autres lieux où il abandonnait, avec le Centre d’Accueil de Jour, il n'a jamais dit : « Je veux arrêter. » Cet espace lui permet de s’entraîner, comme il le dit lui-même, à aller dans le monde. C'est son grand défi chaque jour.  

 

Physique (douleur)

 

J’utilise une comparaison avec les douleurs physiques, pour mieux faire comprendre ce que je ressens. Je voudrais tellement rendre accessible au plus grand nombre ce que je vis au quotidien. 

 

Pierre (jeter la)

 

Je ne jette pas la pierre à ceux qui s’écartent. Moi-même, avant, je faisais sans doute pareil. On n’est sensible qu’à ce que l’on connaît.

 

Piqûre-retard

 

Dès qu’elle a accepté de prendre ses médicaments, elle a pu revenir à une vie pratiquement normale. Mais comme elle souffrait de beaucoup d’effets secondaires, de type révulsion, tétanisation des membres, elle grossissait aussi, elle arrêtait régulièrement. Ça a été une longue descente aux enfers. Je le signalais aux équipes, qui me répondaient : « Tant qu’elle n’est pas volontaire... » et nous allions dans le mur. Ce n’est pas normal, je la voyais descendre. Les premières fois, d’accord. Mais quand on voit que ces situations se répètent, ne pourrait-on imposer les piqûres-retard, qui pourraient permettre d’accéder ensuite à la personne, derrière la maladie, moins troublée par toutes ces difficultés périphériques ?

 

Place

 

Avec lui, le pire est toujours à craindre. Celle qui a pris un choc énorme, physiquement, c’est ma mère. Elle est tombée gravement malade, juste après ses premières crises. Quelle est ma place ? Je ne le sais plus.  

 

Plaindre

 

Après des fugues et de grosses bêtises, il a été placé dans différents foyers par les services de l’aide sociale à l’enfance. Il a chaque fois refusé les consignes, à manipuler les éducateurs, à être dans le paradoxe. Il a aussi fait en sorte d’être expulsé. En fait, il demande une attention constante. Soit il plane vraiment, soit il fait celui qui ne comprend pas. On n’entend parler de nos enfants que lorsqu’ils sont violents, et on ne les plaint pas lorsque, portés par leurs voix, ils s’en prennent à eux-mêmes. C’est stigmatisé, une douleur pas prise en compte. 

 

Plainte (porter)

 

La chance que j’ai eue, dans cette situation, au départ – si on peut dire cela ainsi – , c’est que j’étais moi-même infirmière. Dès la première bouffée délirante, j’ai compris qu’il rencontrait des difficultés sérieuses. Il était allé chez les policiers, porter plainte, en affirmant qu’on voulait me tuer et lui faire du mal. Quand les policiers sont venus, j’ai compris qu’il y avait un problème, grave. J’avais un ami chef de service. Il s’est rendu chez nous. 

 

Pleurer

 

Que faire pour qu’il soit heureux ? Nous sommes usés, au quotidien. Quand il plonge un peu, il dort deux, trois nuits chez nous, s’apaise, puis retrouve de la confiance. Nous nous battons pour qu’il retourne chez lui, coûte que coûte. Après les hospitalisations, on a du mal à revenir en arrière. Son parcours dépend de son état psychique. Tous les jours, on discute de la journée. C’est insupportable, mais quand on est parent, on aime ses enfants. Parfois, je me rends avec réticence au groupe de parole de l’hôpital, ou à celui de l’Unafam ; j’y dépose ma peine, je pleure. Je suis entendue. 

 

Plusieurs

 

C’est éclairant d’avoir plusieurs membres de ma famille touchés : je suis sorti du déni en comparant les cas, en trouvant des ressemblances incroyables, parfois des différences,  aussi.

 

Poème

 

Pendant longtemps, je n’ai pas écrit. Pourtant, c’est très thérapeutique. Je rédige des poésies, maintenant. J’ai découvert les ateliers d’écriture au Groupe d’Entraide Mutuelle, le GEM : ils m’ont beaucoup apporté. 

 

Poids

 

Ce n’est pas qu’on veuille le garder, naturellement. Surtout que quand il est là, quel poids, au quotidien ! Mais dès qu’il est loin, on s’inquiète. Petit, il a parlé très vite, il était souvent plus habile que d’autres enfants du même âge. Et maintenant...

 

Pointillé (en)

 

Accepter la souffrance de l’autre, ce n'est pas pointer une faiblesse, ce n'est pas la stigmatiser, c'est reconnaître une vérité et la respecter. Grâce à mon soutien, elle a été embauchée, et elle a presque toujours pu travailler entre ses problèmes. Mais ce n’était pas régulier. Elle reprenait, elle craquait. Elle revenait en pointillé, alternant les périodes de crise et les moments plus apaisés.

 

Pointue (connaissance)

 

Notre savoir est différent, complémentaire de celui des soignants : nous vivons au jour le jour à ses côtés. Nous avons acquis, au quotidien, une connaissance plus pointue que certains médecins.

 

Polytoxicomanie

 

Quand la polytoxicomanie est bien en place, comme c’est le cas chez lui, c’est déjà trop tard.

 

Pompier

 

Un jour où il gisait sur son paillasson, au bord du malaise, j’ai prévenu les secours : « Ne le violentez pas, c’est un malade psychique. » À son retour, il m’a remerciée : « Vous avez appelé les pompiers, pas la police : merci. »

 

Positif

 

Ce qui est bien, avec ce groupe de parole, c’est qu’on relativise. À la fois on revit les crises par lesquelles on est passé, et en même temps, on se dit : « Nous avons de la chance. Il est bien vivant. » Ou : « Le mien accepte son traitement, c’est déjà ça ! » On apprend à se réjouir de petits points positifs qu’on ne voit même pas, quand on reste seul, avec son problème. J’ai rencontré d’autres familles, comme ce monsieur de quatre-vingts ans dont le fils a poignardé son frère, à quatorze ans, à coups de couteau. Tout le monde est parti, sa femme, ses autres enfants. Depuis, il vit avec lui. Ce genre de récits aide à remettre les choses à leur place. 

 

Possibilité

 

Je pense avoir fait tout ce qui était en ma possibilité. 

 

Possible

 

Le lien est rendu possible lorsqu’il prend son traitement. Sinon, il a peur de nous. Il nous imagine dangereux.  

 

Posture déroutante

 

Depuis dix ans que nous sommes confrontés à la psychiatrie, nous ne pouvons que constater des postures de soignants très différentes les unes des autres, trop souvent déroutantes pour la famille. 

 

Pourquoi

 

Pourquoi cela tombe-t-il sur nous ? Notre position de parents ne nous facilite pas la vie et nous rend même suspects aux yeux de certains. Pourtant, c’est souvent à la famille d’articuler le travail des associations, des structures qui soignent, accompagnent. Je porte tout, au Centre d’Accueil de Jour comme ailleurs. Je ne veux pas empoisonner la vie de notre autre fille, je n’ai pas envie de la pourrir avec tous nos soucis, mais elle ne peut pas y échapper. Pourquoi ?  

 

Poursuivre

 

Elle demandait juste à être prise en charge. Son suicide me poursuit. Je sais qu’on aurait pu l’éviter. Au moins le repousser.  

 

Pourvu

 

J’en viens à me dire, et ce n’est pas bien : « Pourvu qu’il parte avant nous. » Je me répète : « Pourvu qu’au moins mon mari reste le plus longtemps possible. Pourvu que je tienne. » Ou bien : « Pourvu qu’on parvienne à le caser quelque part. » Incapable de remplir ses papiers, il se laisserait mourir plutôt que de sortir faire des courses.

 

Précocité des symptômes

 

Il a raconté très tôt à mon épouse, entre l’âge de cinq et dix ans, qu’ils étaient plusieurs dans sa tête. Cette précocité des symptômes n’est pas si rare.  

 

Prédisposition

 

Il y a de l’hérédité. Forcément. Au moins des prédispositions. Certains ne veulent rien entendre. Je pense à des amis : la maman est bipolaire, leur fils a été suivi en psychiatrie dès l’âge de six ans. Il a maintenant tout juste dix-neuf ans, il a déjà bousillé deux voitures et les parents ne voient pas qu’il faut mettre des barrières. C’est toute une famille qui souffre.

 

Préfet

 

Aidée par l’Unafam, j’ai écrit au préfet : « Fort démunie pour lui apporter le moindre soutien et dans l’incapacité de le faire accéder aux soins, je n’ai aucun renseignement concernant cette peine, ni la durée ni la cause exacte. Il a souvent été interpellé pour des faits que je ne peux vérifier. Je n’ai pas connaissance des courriers qu’il reçoit. Il est reconnu malade d’une psychose schizophrénique depuis seize ans, j’en ai la preuve écrite. Il est incapable de s’assumer, il a perdu ses droits sociaux. »

 

Préjugé

 

Les familles à l’écoute, qui viennent chercher quelque chose et sont prêtes à laisser de côté leurs préjugés avancent plus vite que celles qui ne veulent rien entendre. Pour certains, c’est vraiment : « Je ne veux rien savoir. » 

 

Prématurément

 

Suite à son Hospitalisation à la Demande d’un Tiers, il  a bénéficié d’un traitement à l’hôpital, et compte tenu des dispositions législatives du 5 juillet 2011, concernant les soins sans consentement en psychiatrie, dans ce cadre, il a saisi le tribunal de notre ville. Après un congé d’essai de trois jours, une juge a reçu notre fils, le Président d’une association et moi-même, considéré comme le demandeur de « l’internement ». Le Tribunal a décidé instantanément et de toute évidence très prématurément la sortie de mon fils, sur la foi de ses déclarations, disant qu’il acceptait le traitement, ce qui était totalement faux. Laissé libre et conforté dans l’idée qu’il était dans son droit sans avoir besoin de traitement, il a bien sûr immédiatement cessé de le prendre, ce qui n’est pas sans conséquence.

 

Premiers signes

 

Si seulement nous avions pu détecter puis décrypter les premiers signes, nous lui en aurions moins voulu, nous aurions compris qu’il ne faisait pas exprès d’arrêter une à une ses activités, ses formations, nous l’aurions encouragé au lieu de le juger. 

 

Prenante (partie)

 

C’est une maladie qui dévore tout. Je n’avais plus de vie, à côté. Tant que je suis restée à la maison, j’ai été partie prenante de sa maladie. Mes parents me demandaient d’être là, de tout supporter. Ils n’avaient d’yeux que pour elle. Ils ne se réjouissaient jamais de mes résultats scolaires, de ma réussite sportive.

 

Prendre en main

 

J’ai vraiment commencé à l’aider le jour où j’ai décidé de me prendre en main, moi. 

 

Préoccupé

 

Elle habitait tout près, elle avait un appartement correct. Nous l’aidions, quand elle l’acceptait. Maintenant qu’elle a déménagé, je suis très préoccupée, je sens des menaces autour d’elle. Après chaque rencontre, je gamberge.

 

Préparé

 

J’étais préparée, pourrait-on dire, aux difficultés de mon mari : mon père a voulu se défenestrer du neuvième étage de la cité HLM où nous habitions. Après cet épisode marquant, pour me protéger, on m’a envoyée dans un internat. J’ai beaucoup souffert, de solitude et d’abandon, à cette époque. 

 

Présence

 

Les raisons qui ont motivé notre présence dans ce groupe de parole, depuis des années, ont évolué au fil du temps, et nous n’allons pas chercher ou apporter toujours les mêmes aides.

 

Prestation de Compensation du Handicap - PCH

 

Comme on est marié, il n’a pas droit à l’Allocation aux Adultes Handicapés, l’AAH. C’est difficile, pour un homme, de ne rien percevoir. De dépendre totalement de moi. Grâce à la loi du 11 février 2005, j’ai tout de même réussi à lui faire obtenir la PCH, la Prestation de Compensation du Handicap. C’est une aide liée à la perte d’autonomie, puisqu’il n’avait pas droit à l’AAH, alors qu’il est tout de même reconnu handicapé à plus de quatre-vingts pour cent. On a le désavantage de la maladie, et rien, financièrement. En plus, dans l’opinion générale, pour beaucoup, mon mari, qui est grand, un solide gaillard, et qui ne travaille pas, est forcément un profiteur. Les gens devraient se poser des questions avant de juger.

 

Prévenir

 

Nous vivons déjà dans une pression telle, tout le temps. J’ai demandé à l’infirmière du Centre Médico-Psychologique, le CMP, de prévenir le psychiatre. Mais après ?

 

Prévention

 

Il faudrait pouvoir mettre l’accent sur la prévention : inciter à aller se coucher tôt, en essayant de réguler les rythmes du sommeil, respecter une certaine hygiène de vie. Éviter les toxiques et les abus. Cela devrait, à mon avis, aider à rester « sur les rails ».

 

Prévoir

 

J’ai toujours été totalement disponible pour lui. Peut-être trop. Mais si je ne suis pas là, il n’y a personne. Le généraliste ne le prend pas sans rendez-vous et lui n’est pas capable d’y aller en prévoyant un jour et une date. C’est pire encore avec le psychiatre. Il ne veut pas en entendre parler. 

 

Principale (colère)

 

Ma colère principale, c’est la relation avec les soignants. À l’hôpital, la famille ne compte pas. On devait soi-disant avoir un entretien familial, on n’en a jamais eu. Disons que c’est une pratique possible, mais qui n’existe pas partout, et vraisemblablement pas ici.  

 

Priorité

 

Avant de nous plaindre d'un psy quand il ne nous écoute pas, n'oublions pas qu'il est d’abord formé pour s'occuper du malade et s’il est maladroit avec les familles, c’est qu’il ne nous connaît pas. Le regard du soignant se porte sur l'urgence médicale. Il ne soupçonne pas ce que nous vivons au quotidien. Il sous-estime nos difficultés. Ses priorités sont ailleurs car il ne sait pas faire ce qu'on ne lui a pas appris.

 

Prison

 

Je m’interroge  sur l’opportunité d’un tel déploiement de la force publique et des procédures mises en œuvre pour emprisonner une personne malade, mon fils de quarante ans ayant prioritairement besoin de soins. Ensuite, au sein de la prison, notre fils n’a pas d’activité, sauf quelques cours de citoyenneté, du français, des maths, et là, il fait une formation de six semaines. Mais est-ce que cela va tenir ? Sur la longueur ? 

 

Problème

 

J’ai longtemps cru que le plus important, c’était son problème d’alcool. Je le sentais en souffrance, un gouffre de douleurs, sans comprendre qu’au-delà de son alcoolisme, qui renforçait ses difficultés, la maladie était là. Jusqu’au jour où mon mari a été diagnostiqué bipolaire, il y a bientôt vingt ans. À un moment donné, il a compris qu’il ne devait plus toucher à la boisson. Il a enfin admis que c’était un accélérateur, pas du tout une aide. Ça a été long.   

 

Programmé

 

Même chose pour les familles : le temps qui nous est consacré par les psychiatres est programmé, dans le meilleur des cas, entre deux rendez-vous. Il est toujours limité. Pas du tout en rapport avec les besoins fluctuants de la souffrance engendrée par ce que nous vivons.

 

Progrès

 

Avant, ses menaces me détruisaient. Maintenant, je n’en tiens plus compte. Si je ne participais pas au groupe de parole, je ne m’apercevrais pas de tous ces progrès. Non négligeables : les savourer, c’est important. Même si tout n’est pas encore parfait, je sens qu’il progresse doucement. Il faut savoir apprécier ces améliorations : il va mieux, je le sens plus sûr de lui. Il se prend en charge. Une fois par semaine, je me rends chez lui afin de l’encourager à ranger un peu. Il fait ses courses seul depuis quelques mois. Son travail l’aide beaucoup. Il a maintenant quelques amis, des vrais.  

 

Progression (pas de)

 

Il m’a appelée, hier soir, tard. Ça insistait beaucoup, j’ai fini par décrocher. D’un seul coup, tout est sorti, tout ce que je lui ai fait subir, soi disant. Il m’a jeté : « Tu as de la chance que je n’aille pas à la police pour porter plainte contre toi et que je ne te fasse pas interner. » Cela faisait treize mois qu’il ne m’avait pas donné signe de vie et là, il revient, pour me harceler. Je pense qu’il n’a pas pris son traitement, peut-être aussi avait-il bu, fumé. Il ne va plus à l’hôpital de jour. J’ai appelé la cadre de santé, pour l’informer. Elle m’a dit qu’effectivement, depuis quelque temps, il n’y a pas de progression. « Vous aussi, vous vous en êtes rendu compte ? » 

 

Projet

 

Les projets, quels qu’ils soient, aident à vivre. Pour tout le monde, en avoir, c’est important. Dans la maladie, c’est encore plus fondamental, afin de donner du sens à ce que l’on est en train d’expérimenter. 

 

Propos cohérents

 

Au final, j’ai ressenti ce jour-là un terrible sentiment de solitude, d’incompréhension, d’autant qu’à la consultation, aux Urgences, le psychiatre de service a affirmé qu’elle tenait des propos cohérents. Il m’a priée de venir la récupérer. Après de longues négociations avec ce médecin, elle a finalement été tout de même admise dans le service psychiatrique dont elle dépend. 

 

Protecteur (parent)

 

Il m’est arrivé de renforcer mon côté « parent nourricier et protecteur ». Cela engendre aussitôt chez lui une cristallisation de son état enfant. Il n’assume pas ses responsabilités. Mes propres réactions freinent son apprentissage de l’autonomie et sa prise en charge. Mais comment l’infantiliser moins ?

 

Protection Judiciaire de la Jeunesse – PJJ

 

Une mesure de protection judiciaire a été mise en place par le tribunal pour enfants.  Un suivi avec un éducateur de la PJJ a commencé. Mais depuis qu’il est « jeune majeur », plus personne ne communique avec nous, à notre grand désespoir. 

 

Protéger (se)

 

C’est se protéger que de prendre soin de soi.   

 

Protocole de soins

 

Le protocole de soins à la sortie de l’hospitalisation me paraît positif. Malheureusement, c’est lourd, et mon fils – qui vit seul – refuse souvent ce suivi à domicile. Il ne veut pas ouvrir aux soignants. Au moins, quand il était chez moi, je savais où il était. Je pouvais un peu le protéger, espérer l’influencer. 

 

Provocation

 

Quand il se vante de vivre aux crochets de la société, c’est pure provocation. 

 

Psychiatre

 

Je l’ai amené chez le généraliste. J’avais téléphoné, avant, pour préparer le médecin à ses troubles du comportement. Mais sur place il présentait tout ce qu’il racontait, ses délires, comme avérés, et moi j’ai eu peur, si je le contrariais, que ce soit difficile, entre nous, en rentrant. Le médecin lui a dit : « Je ne sais pas gérer ce genre de problèmes, voyez avec votre psychiatre, je crois que vous avez bientôt rendez-vous avec lui. » Bien sûr, il s’est un peu lavé les mains, mais en même temps, il l’orientait du bon côté. 

 

Psychiatrie

 

Je n’avais pas accepté la proposition de mes parents d’aller voir un psychiatre, trois ans plus tôt. Parfois je me dis que nous sommes les échecs de la médecine : ceux qui vont bien, la psychiatrie ne les voit jamais, et à vrai dire, ceux qui vont vraiment mal, non plus.

 

Psychique

 

Lui qui souffre d’un léger retard mental allait assez bien, tant qu’il n’avait pas enclenché sa maladie psychique. Depuis, c’est vraiment différent, bien plus compliqué. 

 

Psychologique (soutien)

 

On m’a conseillé un soutien psychologique. J’ai pensé : « Tu peux le faire toi-même. » Je ne voulais pas que l’on regarde ma petite enfance, mon adolescence. Je me suis dit : « Ils vont me ressortir tout l’arriéré. » Je veux toujours gérer mes problèmes seul, m’assumer. Ma fille le sait, dans ses moments d’agressivité, elle me renvoie dans la niche : « Occupe-toi de tes comprimés ! » 

 

Psychologue

 

Même s’il ne peut pas lui prescrire ses médicaments, son psychologue joue le rôle d’un psychiatre. Il accepte surtout de la recevoir. Dans notre ville, tous les médecins prennent leur retraite, sans être remplacés. Cette réalité affole les patients. Comment trouver quelqu’un qui puisse prendre en charge sa souffrance, et qui la soigne ?

 

Psychose

 

C'est de l'abus, que de laisser sortir de l’hôpital une personne soumise à sa psychose. Dans ces conditions, le malade est en péril. Et nous-mêmes... À force de puiser dans nos ressources, nous nous sentons souvent vides. Heureusement, mon épouse résiste mieux que moi.   

 

Psychothérapies

 

Nous avons très vite compris que notre fille avait besoin de soins du type TCC, Thérapie Cognitivo-Comportementale. 

 

Psychotique 

 

Depuis que je sais qu’elle est psychotique, je comprends mieux pourquoi nous ne pouvons pas nous comporter avec elle de la même façon qu’avec nos autres enfants. 

 

Pudeur

 

Un exemple concret de ce qui peut susciter la colère ? Les problèmes d’argent. Par pudeur, on n’en parle jamais. Ça ne se fait pas, d’évoquer le porte-monnaie. N’empêche, ça empoisonne : avec la psychose maniaco-dépressive de mon épouse, j’ai vu fondre nos économies. Notre équilibre financier est régulièrement mis en péril, alors que je gagne confortablement ma vie. Et quand l’argent vient à manquer, c’est dur. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Q 

 

Qualification (sans)

 

Il a besoin de la nature et d’une activité physique. S’il trouvait quelque chose dans les jardins, un petit travail, sans qualification, ce serait bien.

 

Qualité

 

Sa personnalité m’a toujours plu, ses fulgurances aussi, mais parfois son charme était masqué par tous ses dysfonctionnements. Maintenant que nous avons trouvé des solutions, des apaisements, je peux à nouveau profiter de ses qualités, de sa sensibilité. 

 

Quelqu’un

 

C’était quelqu’un. Depuis qu’il est malade, ce n’est plus le même homme.

 

Quelque chose

 

Je suis toute seule. Elle aussi : quand quelque chose arrive dans l’existence d’un proche, les gens se sauvent en courant. 

 

Quelque chose de plus

 

Ce qui est là, lancinant, c’est : « Qu’est-ce que je peux bien faire de plus ? » Et s’il arrive quelque chose, je me dirai toujours : « J’aurais dû intervenir avant. » Ou : « Je n’aurais pas dû agir ainsi. » J’ai si peur qu’il fasse du mal à quelqu’un. Ou qu’il s’en prenne à lui-même. 

 

Quelque part

 

Pour lui, la notion d’habiter quelque part reste vague, abstraite. 

 

Question

 

Une inquiétude chasse l’autre. Nous sommes confrontés à des questions sans fin. 

 

Qui-vive

 

Mon épouse et moi-même vivons sur le qui-vive, de façon permanente. 

 

Quoi (contre)

 

En tant que parents, nous demandons l’établissement d’un diagnostic, que l’enfant soit majeur ou mineur : on est plus fort de savoir contre quoi on se bat. 

 

Quotidien

 

Au quotidien, le combat a été difficile, mais on avance.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

R

 

Racines

 

Les racines de son problème sont anciennes. Certaines de ses idées, qui tournent en boucle dans sa tête, disparaissent dès lors que la crise s’éloigne.

 

Rage

 

Parfois, la colère me submerge : quand j’apprends qu’une jeune mère s’est suicidée, faute de lits, parce qu’on n’a pas pu lui proposer une chambre, alors qu’elle était demandeuse de soins. Dans ces moments-là, j’ai la rage. Quand personne ne veut me recevoir. Quand mon fils ressort le jour même de l’hôpital, ou après plusieurs mois, sans le moindre traitement... 

 

Raide

 

Je tremblais de la voir, raide, les yeux à l’horizon, blanche. Puis elle a eu un sourire, un sourire comme je ne lui en ai plus vu depuis au moins deux ans.  

 

Raisonner

 

Mon mari, ça le met en colère : il ne comprend pas qu’on ne puisse pas raisonner notre fils.

 

Rappeler

 

On doit être écouté. En faisant la part des choses, bien sûr, en restant à notre place de parents. Mais notre rôle, c’est parfois de rappeler aux équipes : « Vous aussi, vous avez des devoirs, en tant que thérapeutes. Pas que des droits. » Je veux le dire. Combien osent l’exprimer ? Il faut inverser la vapeur.

 

Rapprocher

 

Nos relations ont évolué, au cours du temps. Par chance, avec ma femme, la psychose de notre fils nous a rapprochés, c’est évident. 

 

Rassurant

 

Cette agoraphobie s’associe à d’autres difficultés. Là encore nous avons été bien en phase avec l'éducateur référent du Centre d’Accueil de Jour, le CAJ, avec qui nous avons parlé. Mon fils sait que nous échangeons ensemble, à son sujet, et je crois que ces liens l’apaisent. Ce rapport rassurant lui a permis de ne plus être hospitalisé depuis de nombreuses années.

 

Rassurer

 

Il me répétait sans arrêt : « C’est toi qui es malade. » À force de l’entendre, je suis allée voir un psychiatre. Heureusement, ce médecin m’a rassurée. Surtout, il me donne des pistes, pour tenter de l’emmener, lui, vers les soins. Ce n’est pas gagné, mais nous y travaillons ensemble. 

 

Rater

 

Dans ma compréhension de la maladie, il existe véritablement un avant et un après ma rencontre avec l’Unafam. Je me sens moins seule, moins « famille qui a tout raté ». J’ai compris que ces difficultés étaient en réalité une maladie, et ça a tout changé.

 

Réadaptation

 

En ce moment, il est en phase de réadaptation à l’hôpital, il fait de gros progrès. Mais il y a parfois des jours difficiles : les recherches quant à l'avenir sont bien perturbantes, pour lui, et pour nous aussi. 

 

Réadapter (se)

 

Le parquet a dit que c’était à moi, sa mère, de faire hospitaliser mon fils de quarante ans, schizophrène. Il habite toujours chez moi. La juge d’application des peines l’a mis quatre mois en prison pour rébellion envers la police, plusieurs semaines après les faits. Il est sorti sans soin, sans accompagnement, dans un état lamentable. Il doit survivre avec un Revenu de Solidarité Active, le RSA, de quatre cents euros, et de grosses amendes à payer.  Le juge d’application des peines considère que mon fils ne justifie pas d’efforts suffisants pour se réadapter. Ils sont bien d’accord, il est malade. C’est même pour cette raison qu’il est en prison. En attendant, ils ne le forcent pas, et il n’est pas soigné. 

 

Réalité

 

Lorsqu’il perd le contact avec la réalité, je ne sais pas comment réagir. Entrer dans son monde, tout faire pour l’en extraire ? 

 

Réassurance

 

Avec les appuis que nous avons trouvés – CMP pour notre fils, Unafam et psychologue pour nous – nous découvrons des conduites d’apaisement et de réassurance. Mais le chemin a été long.

 

Réceptif

 

Mon père lui parlait sur un ton dur, pour la calmer, tenter de la recadrer. Son indifférence n’était qu’apparente. En réalité, elle était très réceptive. D’ailleurs, si j’allais mal, elle le sentait.  

 

Recherche

 

Quand je calcule ce que cela coûte à la société – chaque hospitalisation, par exemple – je trouve inacceptable que la recherche n’aille pas plus vite. Pour cet argent-là, il faut que quelque chose se passe.

 

Rechute

 

Âgé de cinquante et un ans, malade depuis l’âge de vingt ans, il a fait de nombreuses rechutes, par arrêt du traitement. La dernière date de l’année dernière.

 

Récidive

 

À une époque où les urgences psychiatriques à domicile n’existaient pas, dans les années 90, la prise en charge a été très rapide. Cet ami psychiatre m’a tout de suite expliqué que c’était une schizophrénie à traiter au plus vite, il m’a prévenue qu’il y aurait des récidives, mais que plus on s’en occupait tôt, meilleures seraient les chances de ne pas « chroniciser », s’installer dans la maladie. En tant que soignante moi-même, sensibilisée, j’ai compris ses explications et notre fils a accepté un traitement. Tout a été résolu en quinze jours. C’est après que tout s’est compliqué.

 

Réciprocité

 

Avec le psychiatre qui le suit, je tiens à souligner l'importance d'une relation à double sens. Pour la reconnaissance de chacun, pour pouvoir espérer un dialogue vrai, souhaité par les deux parties, il m'a toujours semblé qu'il fallait se parler en toute réciprocité.  

 

Réciproque

 

L’intérêt, c’est que ce groupe fonctionne intuitivement, dans l’écoute réciproque, l’accueil de l’autre, de sa peine comme de ses joies. Ce qui fait sa force, c’est l’aide offerte aux proches, dans la mesure des possibilités de chacun. 

 

Recommencer

 

La justice a longtemps refusé de le considérer comme un délinquant. La juge pour enfants faisait au départ des audiences pénales plutôt symboliques. Il agissait toujours de façon à tester les limites de chacun des intervenants, à voler, fuguer... recommencer.

 

Récompenser

 

Notre attente de voir diminuer ses souffrances, si ce n’est les voir disparaître, afin qu’elle vive de petits bonheurs, qu’elle fasse des progrès, est déjà récompensée. C’est le cas actuellement : un jour pousse l’autre, et nous nous réjouissons à chaque nouvelle étape. Elle fait maintenant sa vaisselle, au lieu de la laisser s’accumuler. Elle sort à nouveau dans la rue, alors qu’elle a passé des années à l’intérieur, ses volets totalement clos. Elle vient à pied jusque chez nous...

 

Réconfort

 

J’essaie de l’apaiser, quand il vient sonner, ou si je le croise : je prends le temps de l’écouter. Parfois il fond en larmes, simplement parce que je lui ai accordé un peu de temps, un maigre réconfort. 

 

Reconnaissance

 

Le besoin de reconnaissance est naturel et humain. Le professionnel en a autant besoin que le parent et le malade.

 

Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé – RQTH

 

Les quelques associations d’accompagnement à l’orientation avec lesquelles nous avons pris contact nous ont dit qu’elles ne pouvaient pas l’accueillir tant qu’il n’avait pas la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, la RQTH, que nous avons demandée depuis bientôt un an à la Maison Départementale des Personnes Handicapées, la MDPH. 

 

Reconnaissant

 

Heureusement, j’ai réussi à le faire prendre en charge, finalement, grâce à l’aide du Centre Psychiatrique d'Orientation & d'Accueil, un service d'urgence sanitaire régional, le CPOA, à qui je suis vraiment reconnaissante, car il ne serait plus de ce monde, sans cela. 

 

Reconnaître (se)

 

Les personnes vivant seules, ou SDF, majeures, sont en droit de refuser les soins. La loi dit qu’on ne peut pas les forcer à se soigner. C’est leur « liberté ». Ces individus ne se reconnaissent pas malades. Comment les amener à être suivis pour leur propre bien ? Il serait bon de modifier les textes pour les contraindre davantage.

 

Reconnu

 

J’essaie de me rassurer en me disant que ce psychiatre est un professionnel reconnu. Il travaille aussi dans une clinique. Il peut donc la faire hospitaliser, au cas où. 

 

Reconquérir

 

Je n’ai d’abord rien vu, puis j’ai cru que c’était la drogue. Ensuite j’ai recoupé avec le fait qu’il vivait la nuit. Il se désocialisait, était de plus en plus incapable de travailler.  Tout est à reconquérir. On va se battre, nous parents, mais également équipes médicales, sociales, afin de voir ce que l’on peut récupérer après des mois, des années, peut-être toute une vie. 

 

Reconstruction

 

Je m’accorde de bons moments, rien que pour moi-même : je me plonge dans de la lecture, je vais voir des amis. Ma reconstruction passe par là.  

 

Reconstruire

 

La schizophrénie, la bipolarité, ça fait peur. Pour les gens qui ne connaissent pas, certaines personnes peuvent être réfractaires aux malades. On peut pourtant reconstruire, mais cela ne va pas de soi, ce n’est jamais évident.

 

Reconstruire (se)

 

J’ai parfois des réactions bizarres : je peux dormir quarante-huit heures, après une de ses grosses crises. Le psychiatre me dit de faire attention, il pense que c’est un piège. Pourtant je me reconstruis, dans ces moments-là.  

 

Recul

 

Ça me touche, évidemment. Tous mes projets de vie, balayés, ça fait mal. Mais maintenant, j’ai pris beaucoup de recul. 

 

Récupération

 

J’ai fini par partir au travail avec un réveil. Je me ménage de petites siestes de récupération, dans ma voiture. Lorsqu’elle est énervée, elle tourne dans la maison. Elle nous empêche tous de dormir. Le bruit de ses pas, la porte du  frigo, j’entends tout et nos enfants aussi. Je sais bien que sur la durée, sans un minimum de sommeil, on ne tient pas. C’est pour cette raison que je m’offre un somme, dès que je le peux. Pas longtemps, mais de quoi tenir. 

 

Récupérer

 

Avec l’habitude, je sais lui tirer les vers du nez, mais pas toujours. Parfois, quand il m’appelle en pleine nuit, en hiver, et qu’il est dans la rue, en me disant qu’il a faim, je ne sais pas du tout où il est, ce qui lui arrive, je déploie de ces stratégies : il faut bien que je réussisse à lui faire dire où il se trouve, pour aller le récupérer. 

 

Redevenir 

 

J’ai cessé d’imaginer qu’il allait redevenir comme avant. Je rêve néanmoins toujours qu’un nouveau traitement va apparaître.

 

Redonner confiance

 

J’insiste, quand je repense à ma journée, sur tous les moments de bonheur. Cela me redonne confiance.

 

Référent

 

La chaîne soignante risque de rompre, bêtement, par manque de liens. Ce monsieur me fait confiance. Il faudrait un référent, que chacun pourrait appeler, pour signaler qu’ici ou là se trouve une personne en difficulté.

 

Réfugier (se)

 

Quand le froid et la faim l’amenaient à venir se réfugier chez nous, je savais que si je ne l’accueillais pas, il ne lui restait que la rue. Même maintenant, alors qu’il a son appartement à deux pas de chez nous, il vient régulièrement à notre domicile, souvent en pleine nuit. Comment lui fermer la porte ?   

 

Refus alimentaire

 

Il est très essoufflé. Il ne mange rien, ce que je lui donne moisit dans le réfrigérateur, il n’en veut pas. Il avait grossi, quand il avait commencé son traitement. Depuis qu’il ne se soigne plus, il fond. La nourriture, pour lui, est très compliquée. À une époque, il ne mangeait que des fruits, et peu. Je lui ai dit que ça m’était insupportable de le voir se faire souffrir comme ça. Il est plus que jamais dans le refus alimentaire strict, durable. Il craque parfois, se jette alors sur les aliments qu’il trouve, en prend trop, ça lui fait du mal. Il est très amaigri. Certains jours, en allant sonner à sa porte, je me suis demandé si j’allais le trouver vivant.   

 

Refuser tout

 

Il n’y a pas que l’argent. Il refuse tout. Mon intuition s’est avérée exacte, tout s’est dégradé : après plusieurs années d’errance, il s’est bâti une cabane en bordure d’une rivière, n’acceptant toujours pas le moindre soin. Il ne va pas chez le psychiatre, alors qu’il a une injonction de soins, par le tribunal. Parfois, je me demande qui a cette obligation : est-ce lui, ou nous, qui avons le devoir d’essayer de le conduire vers son médecin, malgré ses protestations ? Quelle sera sa réinsertion, quel sera son devenir ? 

 

Regard

 

Le psychiatre qui la suivait nous a confié, après : « J’ai mis six mois à capter à nouveau son regard. » Preuve que les difficultés sont aussi partagées par les équipes soignantes.  

 

Régresser

 

Il a beaucoup régressé au niveau intellectuel. Est-ce l’effet des substances dont il a abusé ? Il fume toujours beaucoup. Est-ce une conséquence de sa maladie ? 

 

Régression

 

Nous assistons à une régression de la prise en compte de la parole des parents. Je sais que certains jeunes médecins, d’après ce que j’ai pu lire, tiennent mieux compte de l’avis des proches. Mais mon expérience personnelle est autre : mon père a été interné toute sa vie, et je ne trouve pas qu’il y ait un progrès énorme, par rapport à la pathologie de ma fille. Quand j’avais vingt ans, à la fin des années 70, l’équipe médicale en place considérait la famille, au moins tentait de nous informer. Le chef de service m’a invitée, à l’époque, il y a trente-cinq ans, à assister toutes les semaines aux réunions de l’équipe lorsqu’ils évoquaient le cas de mon père. Aujourd’hui, ce n’est plus imaginable. J’en ai parlé au médecin qui s’occupe de ma fille. Il m’a répondu : « C’était mon patron, il était vraiment avant-gardiste. » En attendant, moi, je bataille pour être informée un minimum. Et lorsque j’essaie d’alerter les services, je me heurte à des murs.

 

Regretter

 

De ce parcours, qui est derrière moi ? Je regrette de ne pas avoir porté plainte pour non-assistance à personne en danger contre l’hôpital qui n’a pas voulu le garder alors qu’il en avait vraiment besoin. 

 

Rejaillir

 

Bien sûr, son état rejaillit sur le mien, chaque fois, même si j’essaie de me protéger et de rester à distance. 

 

Rejet

 

Avec sa sœur, c’est un rejet total. Dès qu’il a dérapé, ça a été fini, entre eux. Mon mari dit qu’elle se protège. Ce qui est sûr c’est que j’en souffre aussi. 

 

Rejeter

 

Il m’a fallu admettre qu’elle est malade. Depuis mon enfance, j’ai tout fait pour capter son regard, je ne l’ai jamais trouvé. Je me suis beaucoup investi pour obtenir de l’amour, de la reconnaissance. En vain. Après, j’ai cherché ailleurs. Dès ma naissance, elle m’a rejeté, incapable de s’occuper d’un enfant. Maintenant, elle me jalouse. Je sais que je ne suis pas tout à fait en cause. J’essaie d’accepter que ma mère, psychologiquement, n’est pas la plus sereine.

 

Rejoindre

 

Cette personne nous a proposé de rejoindre la section Unafam de notre ville et à partir de là tout a changé. Se réunir autour de la souffrance partagée est important, nous pouvons également nous réjouir des progrès de chacun. On se sent moins seul. Je sors chaque fois régénérée du groupe.

 

Relais

 

Après nous, qui prendra le relais ? Il refuse de voir un psychiatre : « Ça ne sert à rien. Ça fait des années que je déballe ma vie au psychologue. » Avant, il acceptait de le rencontrer. Il nous répond : « Je ne suis pas plus avancé. » Ils ont insisté, au Centre Médico-Psychologique : « Allez-y quand même, au moins, à lui, vous pouvez tout dire. » 

 

Relancer

 

Contre l’avis de mon épouse, j’ai envoyé récemment un mail à notre fils. Après toutes ces années difficiles, c’était une tentative de plus, pour relancer notre relation. Il m’a répondu, peu de jours après, et il a intitulé son message de façon affectueuse. Ce courrier électronique touchant témoigne d’une grande lucidité.   

 

Relatif

 

J’ai longtemps pensé : « Ses souffrances sont si dures que moi, à côté, cela ne compte pas. » Tout est tellement relatif. Même maintenant, j’ai du mal à parler de ce que je vis. 

 

Relation

 

Il ne lui envoie même pas un petit mot de temps en temps. Il ne se manifeste pas. Si elle n’était pas malade, ils auraient d’autres relations. 

 

Relation de couple

 

Mes parents souhaitent pour moi que je trouve un petit ami. Je n’ai pas encore concrétisé, mais j’ai le temps. Depuis que je suis malade, je n’ai pas de relation de couple. Ils voudraient aussi que je prenne un appartement. Mais je suis bien à la maison.

 

Relativiser

 

Grâce à l’Unafam, j’ai appris à relativiser. Je sais maintenant qu’il pourrait en plus se droguer, être violent. Ce n’est pas le cas. Il ne boit pas, non plus. Notre histoire n’est pas si catastrophique que ce que je pouvais en penser, il y a quinze ans. 

 

Relaxation

 

Il n'y a pas mieux pour travailler le lâcher prise. Peut-être qu'il faudrait emmener quelques familles à une séance de relaxation ! Je plaisante, ma recette ne convient pas forcément à tout le monde.

 

Relever (se)

 

Il ne suffit pas de s’adapter à la situation, il faut avant tout se relever. 

 

Remède de cheval 

 

J’ai été suivie, très vite, trois fois par semaine, par un psychiatre. Je prenais un remède de cheval, je restais alitée, j’avais des effets secondaires. Maintenant, avec ces nouveaux dosages, ça va mieux. 

 

Remédier

 

Il faudrait pouvoir en parler de manière apaisée, hors des moments de crise. afin de tenter de trouver des solutions, sans vouloir remédier à ces difficultés dans l’urgence.

 

Rémission

 

La phobie est une maladie dont on peut se soigner. Je ne dirais pas guérir mais plutôt être en rémission : garder cette fragilité et avoir une vie normale, équilibrée. J'ai eu des témoignages allant dans ce sens.  

 

Remords

 

Au lieu d’être remerciée pour ce que je fais pour lui, j’ai droit à des reproches incessants et quand j’ai des remords, à qui en parler ?  

 

Rencontrer

 

Je renoue du lien social, après avoir passé toutes ces années à ne plus vivre que ce cauchemar. Pour moi aussi, finalement, ça va mieux. Je me suis inscrite sur un site qui existe dans toute la France, pour sortir. Depuis, j’ai renouvelé mes relations, je vois d’autres gens. On nous propose des activités culturelles, dans notre région. Je rencontre des personnes nouvelles. 

 

Rendement

 

La diminution de son rendement, au travail, paraissait normale, attribuée à une fatigue normale. Quand il a commencé à se comporter de façon grossière, presque vulgaire, nous avons fini par nous poser des questions. 

 

Rendez-vous

 

Il est enfin allé chez le généraliste et ce dernier ne l’a pas reçu. Bien sûr, il n’avait pas de rendez-vous. Mais pour une fois qu’il acceptait d’aller voir un médecin.  

 

Renfermé

 

Elle était gentille, serviable. Certes un peu renfermée, on ne la voyait pas souvent. La fuite des repas pris en famille, en commun, puis son incroyable perte de poids, ne nous ont hélas pas mis la puce à l’oreille.

 

Renoncer

 

Les soignants semblent tous renoncer, à tour de rôle. 

 

Renouvellement

 

Ce qui est chaque fois compliqué, c’est le renouvellement de dossier de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, la MDPH – pour l’Allocation aux Adultes Handicapés, l’AAH. Le convaincre de remplir un dossier complet, puis de le déposer, constitue une bataille exténuante.

 

Rentrer

 

Il ne cuisine plus du tout chez lui. Je lui fais du portage à domicile. Par chance, il n’habite pas loin. Il dîne chez nous tous les soirs, et on le garde, quand on le voit, pas bien du tout, ou quand il dort, sans arrêt. C’est discuté, tous les jours : « Est-ce que tu rentres chez toi ? 

 

Renvoyer (se)

 

Personne n’imagine ce que sont les négociations, pour obtenir l’intervention du Samu, de SOS médecins, de la police, chacun se renvoyant mutuellement la prise en charge. 

 

Répercussion

 

Depuis qu’il est malade, j’ai arrêté de travailler. Je prenais des congés, à chaque crise. Je passais des nuits blanches. C’était impossible. Qui pourrait le nier ? Sa maladie a des répercussions sur chacun d’entre nous.  

 

Repère

 

Le transfert proposé par la clinique où il se trouvait, à quelques heures de chez nous, le coupait de tous ses repères construits. Ni lui ni nous n’avons vraiment compris ce choix.

 

Répétition (éternelle)

 

Je me retiens de communiquer car c’est toujours la même histoire. Je vois bien que ça fatigue les gens, mes problèmes, à force, cette éternelle répétition. Cette maladie est terrible : elle pèse sans répit. 

 

Repli  

 

C’est une expérience douloureuse, inquiétante. On n’a pas du tout le pouvoir, on ne sait que faire dans ces situations. Cette menace d’effondrement familial, au-delà de ses difficultés propres, a fait qu’à un moment, toute la famille s’est retrouvée en plein repli autistique. Nous ne voulions plus voir personne. 

 

Réponse (questions sans)

 

Les signes de déséquilibre se multiplient. Il se replie sur lui. Il n’a plus de contacts, avec personne. Il a même rompu le seul lien qu’il avait maintenu jusqu’à présent. Peut-être à cause de nos reproches et des tensions que cela génère, il répond de plus en plus rarement au téléphone, quand nous tentons de prendre des nouvelles. Chaque crise fait resurgir une série de souvenirs, compliqués. Et nous n’avons pas de solution standard, qui fonctionne vraiment. Toutes ces questions sans réponse sont difficiles à supporter. J’aimerais pouvoir me reposer sur quelqu’un, un organisme. 

 

Représailles

 

Signer une demande de Soins à la Demande d’un Tiers n’est pas un acte anodin pour les familles. On peut craindre des représailles. Les relations en sont rarement améliorées.

 

Reprise

 

Bien sûr, la santé est primordiale. Cependant, après cette lourde tentative de suicide, la reprise dans le milieu professionnel et le retour à une vie sociale nous inquiète, et le monde médical est souvent d'avis différents et contradictoires, ce qui ne nous aide guère à trancher.  

 

Reprocher

 

Il s’est installé dans le quartier. Il dort sous des cartons et les voisins me reprochent de ne pas m’occuper de lui. On dirait qu’il le fait exprès, pour nous faire du mal. Il trafique dans la rue, à tourner sans but, sous notre nez. Tous ces désordres, dans sa vie, ce n’est pas possible.

 

Réseau

 

Il suffirait d’un contact, d’un numéro unique, un réseau à contacter en cas de crise. On admet la nécessité des urgences pour n’importe quelle pathologie. Elles existent, sauf dans le domaine psychiatrique - à quelques exceptions près : ce n’est pas normal. 

 

Resocialisation 

 

À ce jour, elle va avec bonheur à l’hôpital de jour. Elle a pu y tisser un bon noyau d’amitiés, une resocialisation, des activités occupationnelles. Cette thérapie lui est extrêmement bénéfique. 

 

Responsabilisation

 

Tant que les lobbys de parents ne dénonceront pas un certain nombre d’aberrations, n’espérons pas de changements. Une année, j’avais enfin réussi à localiser ma fille suite à un coup de téléphone de sa part, en pleine nuit. J’ai aussitôt appelé les gendarmes. Ils m’ont répondu qu’à cette heure, les bureaux étaient fermés, que je me débrouille. « Mais elle est à tel endroit, sous une tente. Il neige. Elle ne va pas y rester. C’est maintenant qu’il faut y aller. » Ils n’ont rien voulu faire. Il y avait urgence. Elle n’allait pas rester indéfiniment là. C’était à moi à me débrouiller, seule, encore une fois. Par ailleurs, personne ne commet des erreurs exprès, mais lorsqu’il y a des failles, on peut se tromper, en donnant un diagnostic, il est important de les reconnaître, aussi. Ce n’est pas pour judiciariser ces affaires, il est juste question de vie et de mort, dans ce domaine. La responsabilisation est en marche. Les médecins ont longtemps cru à l'impunité totale. En ce sens, ils frôlent parfois l'irresponsabilité. Leur surpuissance supposée a peut-être aboli temporairement ou durablement leur discernement ou le contrôle de leurs décisions et de leurs actes, mais fin 2012, une psychiatre a été condamnée. Elle a été reconnue coupable d’homicide involontaire par patient interposé. Même si ce délit était non intentionnel, la faute a été admise. C’est une grande première. Ce procès constitue un tournant important, signal fort rappelant aux médecins spécialisés que leur toute-puissance n'est heureusement pas tout à fait illimitée. Cette condamnation constitue une avancée pour les malades et leurs familles. Attention, il ne faudrait pas croire que je critique tous les soignants. Je voudrais juste pouvoir responsabiliser les équipes soignantes qui nous reçoivent si mal, parfois, et la société. J’ai tenté d’alerter, de prévenir, d’éviter le pire, et vraiment, je peux parler de maladresses, qui ont amplifié notre problème. Ce sont des faits, pas des impressions.  

 

Responsabiliser

 

J’essaie de le responsabiliser. En même temps, on m’a bien expliqué que la maladie infantilise.

 

Responsable

 

Nous ne sommes pas forcément responsables de ce qui vient nous bousculer. 

 

Ressenti

 

Notre ressenti ? Nous dérangeons les équipes soignantes.  

 

Ressentir

 

Si je lui disais tout ce que je ressens, ce serait catastrophique. 

 

Ressortir

 

L’hôpital, faute de place, se réjouit quand le malade, pas même stabilisé, demande à ressortir. Tout le monde s’en lave les mains. 

 

Ressource

 

À un moment donné, il fallait tellement mobiliser mes ressources, pour lui, que je ne parvenais plus à me protéger.  

 

Ressourcer (se)

 

L’Unafam est un lieu pour se ressourcer. 

 

Rester

 

Ceux qui restent, autour de lui ? Personne. À part deux de ses cousins germains, mais là, c’est la famille. Et même eux, nous les voyons de moins en moins. 

 

Rester en plan

 

Je sais bien qu’il ne le fait pas exprès, mais cela m’énerve. Chaque fois qu’il entreprend de se lancer dans du bricolage, à la maison, et ça le prend, de temps en temps, quand sa bipolarité est plutôt haute, je sais que son chantier va rester en plan, il ne le finira pas. 

 

Résumer

 

Pour résumer toutes ces années écoulées, plus de dix ans depuis les débuts ? Nous ne trouvons pas assez d’aide. 

 

Retenir (se)

 

À force de me retenir, parfois, ce sont des phrases malvenues qui prennent le pas sur tout ce qu’il y aurait à dire. 

 

Retentissement

 

Sa sœur « qui va bien »  a eu – sans que ce soit décidé – l’obligation de nous seconder au maximum. Elle a pris fait et cause pour nous. Mais forcément, ça a un coût, un retentissement sur sa vie.   

 

Retenu (être)

 

Certains malades auraient besoin d'être entourés, retenus dans leurs pulsions, hospitalisés, pris en charge de façon efficace.

 

Retranché

 

Je l’ai toujours connu dépressif. Par moments, il est parfaitement bien. Et puis,  soudain, il s’éteint complètement, il peut rester sans parler, ou ne répondre que succinctement. Quand il n’est pas bien, il vit retranché. Sinon, on peut parler de tout, d’art, de littérature. En réalité, c’est le jour et la nuit : c’est terrible, ça peut être tout bon, ou tout mauvais. 

 

Rétrospectif

 

Quand on réfléchit, de façon rétrospective, les signes étaient déjà là, avant, nombreux. On n’a pas su les lire, sur le moment. C’est quand on regarde, après, qu’ils sautent aux yeux. 

 

Retrouver confiance

 

Retrouver confiance, en soi comme en l’autre, c’est fondamental. Ces réunions de l’Unafam nous permettent de ne pas rester tout seuls. Elles m’ont permis de chercher des pistes, notamment pour trouver un logement où il puisse vivre mieux.   

 

Revenu de Solidarité Active - RSA

 

Il a finalement accepté de demander le Revenu de Solidarité Active, le RSA, puis l’Allocation aux Adultes Handicapés, l’AAH. Au bout de deux ans, il a dû repasser devant une commission médicale. Il n’a jamais voulu s’y rendre. Depuis, il ne touche plus rien.

 

Rêver

 

Je continue à rêver, mais de façon réaliste, en tenant compte de ce que je sais maintenant de la maladie. Je réfléchis toujours à des progrès possibles. Je ne projette plus qu’il sera ingénieur, marié, brillant, mais qu’il va réussir à aller seul s’acheter ses yaourts. J’apprends à me réjouir de ces petits pas, arrachés, chaque jour, à un quotidien difficile. 

 

Revivre

 

Je suis revenue au patin à glace, que j’avais abandonné, et cette sortie hebdomadaire, juste pour moi, me fait le plus grand bien.  J’ai renoué avec le milieu associatif, j’invite à nouveau chez moi. Je revis.   

 

Revoir

 

Elle refuse toujours de nous revoir. Pourtant, je pense à elle, presque tous les jours, et peut-être elle aussi ?  

 

Revue

 

La revue de l'UNAFAM Un autre regard est une béquille inestimable. J'y trouve, dans chaque numéro, des informations précieuses dans le domaine de la recherche, à savoir aussi tout ce qui se vit et se fait pour donner de plus en plus une place à celui qui est touché par la maladie psychique.  

 

Rigide (cadre pas trop)

 

Des activités individuelles, qu'il a choisies au Centre d’Accueil de Jour, comme le footing, lui sont aussi proposées, quand c'est possible. Pour ma part, je suis satisfaite de ce service, parce qu'il lui permet d'avoir un lieu où il apprend à vivre avec d'autres, alors que j'ai été confrontée par le passé à de nombreuses ruptures, de sa part, suite à un cadre trop rigide qui ne convenait pas à ses difficultés sociales.

 

Rigologie

 

J’allais vraiment mal, et puis j’ai appris totalement par hasard qu’existait cette école du rire. Des techniques de la stimulation de la joie de vivre ne pouvaient pas me nuire, au point où j’en étais : participer au festival de bonheur m’a permis de rencontrer d’autres rieurs, de m’inscrire à un club, de cultiver une philosophie positive et malgré tout ce que je vivais, ou en raison même de tout cela, de me former à la rigologie. Découvrir le yoga du rire m’a incroyablement soulagée.  

 

Risque (prendre le)

 

Avec toutes ces histoires, je lui ai dit que je n’avais plus besoin qu’il me remplace, pour garder mon père. Il a dû comprendre mes raisons, il m’a dit : « Ça m’ennuie, que tu ne puisses pas compter sur moi. » Ça l’a travaillé, que je ne lui fasse plus confiance. Mais je ne peux vraiment pas prendre le risque qu’il ne s’occupe pas comme il le faut de mon papa, qui est âgé. 

 

Ritualisé

 

Sa prise de médicaments est ritualisée, ça le sécurise.  

 

Roi

 

Quand il va mal, il se sent le roi du monde. Dans ces moments-là, rien ne l’arrête. Il est impossible de discuter avec lui. 

 

Rompre

 

Il a progressivement rompu, avec tout, et avec nous. 

 

Rond (tourner bien)

 

Elle s’imagine que notre psychisme est une machine qui tourne bien rond, qu’aucun conflit intérieur ne vient jamais perturber. Comment lui faire comprendre que ce n’est certainement pas la même souffrance, la nôtre ne nous handicape pas autant que la sienne dans notre quotidien, nous la gérons avec des stratégies que nous réussissons à développer, par des aides extérieures, mais le quotidien n’est néanmoins pas toujours simple pour nous non plus. 

 

Rouleau (au bout du)

 

Je n’en peux plus. Je suis au bout du rouleau. 

 

Routine

 

Tout devient pour lui un combat, même les routines de la vie ordinaire. 

 

Rue

 

Qu’est-ce que j’ai comme possibilités ? Le laisser à la rue ?  

 

Ruine

 

Cette incapacité à construire sa vie peut conduire à la maladie, la ruine, pour soi-même, pour les proches. Cela se transmet. On retrouve des problèmes semblables voire amplifiés d'une génération à l'autre. Ma fille va mal. Mais avant elle, combien d’autres, dans ma famille, ont connu la galère ?  

 

Ruminer

 

Une phrase prononcée est lâchée. S’il n’était pas malade, il n’en ferait pas tout un plat, non plus, mais là, il revient à la charge, et moi je suis vraiment désolée d’avoir osé m’exprimer. Sur le coup de la colère, même si je sais que ce n’est pas très constructif, on laisse parfois s’échapper des paroles malheureuses. Il les rumine, après. Et gentiment, il me les assène à nouveau, pendant des années, pour me reprocher de les avoir prononcées : « Tu n’as pas honte ? Tu crois qu’une mère qui aime son fils aurait pu dire cela ? »

 

Rupture

 

C’est dévastateur, les ruptures. Je les vis très douloureusement. Toute ma vie est marquée par des déchirements, de façon assez déroutante. Sans la maladie psychique, ce serait différent. Cette cassure de nos liens familiaux a induit l’échec de la relation, la dysharmonie, un sentiment profond d’abandon, de culpabilité, de déracinement. L’impression de perte de repères. J’ai été confrontée aux ruptures familiales depuis le début de mon adolescence. Leur retentissement sur le cours de ma vie est multiple. Vivre jeune de telles expériences a eu pour effet une atteinte profonde des fondations de la personnalité. Le doute sur ce que l’on est, ce que l’on peut, s’installe insidieusement. Construire sa vie affective devient mission impossible. La rupture vécue jeune conditionne la vie, la formate, la façonne.

 

Rupture de soins

 

Ça fait des mois qu’il est en rupture de soins. Âgé de quarante et un ans, reconnu par le secteur psychiatrique depuis dix-sept ans, il va nettement mieux lorsqu’il accepte de prendre ses médicaments, mais je ne sais pas comment le décider. Il ne s’y plie jamais longtemps. Pour tous les soins, même pour une grippe, il est très réticent. Il ne veut pas aller chez le médecin. Je dois ruser pour le convaincre d’être un peu suivi par notre généraliste. 

 

 

 

 

 

 

S 

 

Saccager

 

Le jour de mon mariage, j’ai pleuré. Je pensais à lui, qui saccage tout de sa vie, alors que je tente de la construire pas à pas, conformément au modèle social établi.

 

Sacrifier

 

Je suis tellement fatiguée. Actuellement, nous vivons ensemble. L’inconvénient, c’est que nous frôlons l’épuisement à tout moment, et nous sacrifions, bien involontairement, sa sœur cadette. 

 

Sanction pénale

 

Les manifestations de la maladie sont assez graves pour faire l’objet de sanctions pénales, mais pas assez pour qu’il soit conduit devant un psychiatre des urgences psychiatriques qui pourrait délivrer un certificat médical sans lequel il n’a pas droit à des soins sans consentement, et peut-être une chance de sortir de ce marasme. La situation est kafkaïenne.

 

Sanitaire (drame)

 

Avant de découvrir qu’il était malade psychique, cela faisait des années que je baignais dans le monde du handicap en général : on a beaucoup fait pour le retard intellectuel, pour les problèmes physiques, les paralysés, mais rien pour les handicapés psychiques. C’est désolant : un vrai drame sanitaire. Ils sont laissés à l’abandon. Et nous, ce n’est pas mieux.

 

Sans Domicile Fixe - SDF 

 

Longtemps, j’ai répété : « Sans nous, il serait à la rue ». Il a eu un malaise dans un parc. Il a été hospitalisé et il a été présenté dans le service comme étant sans domicile fixe. Pour nous, la famille, qui n’avions aucune information, ça a été dur. Il est resté huit jours en réanimation et finalement il est décédé à l’âge de cinquante ans.  

 

Sarcasme

 

Ma sœur est pourtant médecin généraliste, et son mari aussi. Elle me répétait : « C’est de ta faute, il faut l’élever autrement, tu lui passes tous ses caprices. » Elle n’a jamais pu admettre que sa nièce était malade. Je me sens très seule, dans un état d’abandon. Plutôt que d’entendre ses sarcasmes – « Tu l’as toujours trop couvée ! » – j’ai préféré m’éloigner.

 

Saturer

 

Donner de l’amour, donner de mon temps, sans retour... Je sature parfois de tant donner et de si peu recevoir. 

 

Saute d’humeur

 

J’ai longtemps pensé que c’était une conséquence de son manque de sommeil, mais c’est aussi dû à la maladie : il perturbe l’atmosphère de la maison par ses sautes d’humeur. Le matin, il se lève et me serre dans ses bras, je suis la meilleure. Une heure après, il m’insulte d’une façon épouvantable.

 

Sauvegarde de justice

 

Il a fait des dettes. Je voulais mettre en place une « sauvegarde de justice », une mesure de courte durée, dans un premier temps ; mais personne ne voulait s’en charger, il fallait que je signe, moi. 

 

Scarification 

 

Adolescente, j’étais un peu suicidaire, pas bien dans ma peau. J’en venais à me lacérer, à me faire des scarifications. Entre seize et dix-neuf ans, c’était un combat intérieur, j’ai des souvenirs apocalyptiques. Attention, mes scarifications, ce n’étaient pas des mutilations. Je voulais juste ressentir quelque chose. C’était avant le déclenchement : ma maladie m’a privée de mes scarifications.  

 

Schizophrénie 

 

Nos angoisses et nos inquiétudes s’accentuent, dues à la fois de ce que nous savons, de ce que nous supputons, de ce que nous ignorons, ou imaginons. Elles sont d’autant plus grandes que nous le suspectons de n’avoir aucune couverture maladie et assurance responsabilité civile. Nous craignons les pires scénarios. Ce qui est douloureux, c’est que parfois il me dit : « Arrête de te sacrifier pour moi, tu as vu ce que tu supportes ? » Donc il est conscient. En même temps, il ne peut pas s’empêcher d’agir comme il le fait. Il sait parfaitement qu’il a un problème. Il m’a demandé : « C’est pour moi que tu as acheté ce livre, sur la schizophrénie ? »

 

Secours

 

Le monde associatif constitue une aide essentielle, pour ne pas rester seul. J’aurais dû moins tarder avant de me pencher sur ce secours fondamental.

 

Secret

 

Adolescente, j’avais du mal à établir un lien entre mon ressenti et la situation familiale. J’étais secrète, repliée sur moi, peu encline à accorder ma confiance. 

 

Secte

 

Comme je m’occupe de la succession de mes propres parents, partis tous les deux à quelques mois d’intervalle, je me préoccupe de l’avenir. Ma fille est fragile, je ne voudrais pas qu’elle subisse une mauvaise influence. Quelqu’un qui est malade, si on repère qu’il a du bien, comme elle, peut plus facilement se laisser abuser. Elle a d’ailleurs donné des sommes considérables à toutes sortes de sectes. C’est encore un aspect compliqué de la maladie.  

 

Sécurisant 

 

Pour lui, la cellule familiale est le lieu sécurisant par excellence, apaisant. Même si ses angoisses existent, il y a une écoute permanente. Je ne prends pas rendez-vous pour recevoir la souffrance de mon enfant. En tant que mère, je gère au présent, et non-stop.  

 

Sécurité 

 

L’auxiliaire de vie est indispensable pour l’aider à tenir son appartement propre. C’est élémentaire. Ne serait-ce que pour avoir des toilettes qui fonctionnent. Certains malades psychiques ne font plus rien. Il faut les assister pour leur propre sécurité.

 

Sélective (mémoire)

 

Il a une mémoire sélective. Il ressasse tout ce qu’il a à nous reprocher. Sur ce qu’il imagine de nos attentes, par exemple, impossible de le faire changer d’avis. Et ce qu’on fait pour lui, ça, il l’oublie systématiquement. Pire : il nous en blâme.

 

Sens (dans tous les)

 

Cette ambivalence est pour nous source de stress. Nous subissons des injonctions qui partent dans tous les sens : « Restez à votre place », « Aidez-nous », « Surtout ne faites rien. » 

 

Sensibilité 

 

J’éprouve des difficultés à exprimer ma souffrance : ça touche le plus intime, ma féminité, ma sensibilité.  

 

Sentir 

 

J’ai l’impression que mes enfants ont dû sentir certaines choses, même si je ne les ai pas dites. 

 

Service d’Accompagnement à la Vie Sociale - SAVS 

 

Tout malade psychique devrait être suivi. Nous avons la chance que dans notre ville, un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, un SAVS, fonctionne depuis quelques années. Il en bénéficie, lorsqu’il le souhaite, il s’entend bien avec certains éducateurs.

 

Sévère (handicap psychique)

 

Avant que nous prenions conscience qu’il est atteint d’un handicap psychique sévère, ce mal nous était totalement inconnu. A priori, nous ne requérons pas l’anonymat : nous voulons déstigmatiser ces maladies. Si cela peut servir, pourquoi pas. Notre but est de faire comprendre au grand public que ces maladies sont réelles, non simulées ou dues à un manque de volonté. Je voudrais tellement qu’il puisse connaître le bonheur. J’espère que notre témoignage sera utile pour faire évoluer les choses dans le bon sens.  

 

Sexualité 

 

Notre sexualité en est forcément perturbée, je ne vis pas du tout avec mon mari bipolaire la même relation que mes copines avec leur époux. 

 

Shooté

 

Au début, il a été shooté, c’était trop fort. Ça rend méfiant. On a du mal à faire confiance. On doute des médicaments. N’empêche, quand il fait confiance à son traitement, il va réellement mieux. 

 

Sidération

 

Après la sidération, je suis passée à la colère. De ne pas trouver d’aide, de taper à tant de portes, et que toutes restent fermées. 

 

Signalement 

 

Nous avons fait un premier signalement auprès du procureur, une « Requête pour le juge des tutelles ». En vain. Le dossier a été classé sans suite. Comment protéger une personne qui ne demande pas d’aide, sans dossier médical, ni de certificat, s’il n’y a pas de danger immédiat ? Nous avons appris qu’il ne paie plus ses impôts. Son appartement est sous le coup d’une saisie immobilière. Il a des dettes importantes, alors qu’il a été fonctionnaire toute sa vie. Il faudrait qu’il soit protégé. Le second signalement est en cours depuis des mois. Mais nous n’avons pas de nouvelles. Comment le juge pourrait-il comprendre son souci de santé, quand nous, qui sommes si proches de lui, sommes restés si longtemps sans nous douter de rien ? 

 

Signe 

 

Elle accumulait les signes particulièrement alarmants : elle tenait des propos incohérents, devenait virulente, impossible à arrêter dans son élan. L’intensité de ses délires a augmenté ; elle est entrée à l’hôpital, à notre demande.

 

Signer

 

J’ai signé trois Hospitalisations à la Demande d’un Tiers, des HDT. Après, j’ai refusé. Ce n’était pas à moi à le faire hospitaliser. Ce n’était pas logique. Surtout qu’il m’en voulait à mort. Et pour obtenir une Hospitalisation d’Office, une HO, il faut un témoin, des actes graves. C’est difficile de faire en sorte que des soins soient possibles. 

 

Significatif

 

Ayant appris à repérer les signes significatifs de la maladie psychique, je n’ai pas porté le même regard que les autres sur la situation.

 

Silence 

 

J’ai d’abord camouflé, vécu caché, par peur du jugement. Au départ, je me suis réfugiée dans le silence. Et puis je suis allée consulter. Tenter d’expliquer, connaître et faire connaître la maladie, c’est quand même mieux que d’en avoir honte.

 

Simple

 

Ce qui m’étonne toujours, c’est son incapacité à organiser des choses simples.  

 

Sincérité (en toute)

 

Ma démarche de parent est doublement soignante parce que j’apporte au médecin des informations qui peuvent lui être utiles, je lui fais confiance, en toute sincérité, parfois assez naïvement, mais qu’importe. Quand le « Redoublons de vigilance ensemble, nous risquons de traverser une tempête » est accepté, j’ai l’impression de m’être soulagée d’un poids trop lourd pour mes épaules.

 

Situation nouvelle

 

Toute situation nouvelle peut être facteur de stress. Faire face à n’importe quel changement, même anodin, matériel, ou pire, de rythme, de relation, peut susciter des réactions disproportionnées. 

 

Sociable

 

Bien sûr, je suis au courant de ses problèmes. C’est quelqu’un qui est très sociable, intelligent. Sa détresse, quand il est en crise, me touche.  Il connaît parfaitement sa maladie, ses limites. Il en parle sereinement avec nous et pourrait en apprendre aux médecins.

 

Société

 

La société est malade de ses fous, qu’elle refuse de soigner. 

 

Soi

 

C’est très important de prendre soin de soi. 

 

Soigner 

 

Ça fait quarante ans que l’on me soigne pour mon diabète et mes problèmes de genoux : des infirmières viennent chez moi. Mais lui ?

 

Soin 

 

Pour répondre à la question « Soins », en remplissant le dossier, ma mère a répondu par une ligne entière de points d’interrogation. 

 

Soins Psychiatriques à la Demande d’un Tiers – SPDT ou procédure d’Urgence, SPDTU – depuis la loi du 5 juillet 2011, révisée en 2013 – ex HDT

 

Ce nouvel épisode démontre que si les médecins qui doivent régler un problème physiologique ne se posent pas la question de savoir s’ils doivent hospitaliser quelqu’un (la personne malade ou blessée n’est en principe pas réticente à se laisser soigner ), lorsqu’il s’agit d’hospitaliser un malade qui vient de tout faire pour en finir, le médecin du service psychiatrique exige des proches qu’ils signent une demande de soins sans consentement (SPDT) : la famille devient responsable de cet internement ou des soins qui suivront. 

 

Soins Psychiatriques sur Décision du Représentant de l’État – SPDRE – ou en cas de Péril Imminent – SPPI – depuis la loi du 5 juillet 2011, révisée en 2013 – ex HO 

 

C’est le principe de la fratrie : j’étais stimulée par elle, si brillante. En terminale, elle a commencé à ne plus être là. Avant, dès qu’elle pensait quelque chose, on partageait tout. Il lui était facile de s’insérer. D’un seul coup, ça a été le vide. Elle était tellement en souffrance qu’elle ne communiquait plus. Nous souffrions toutes les deux de solitude. Ce n’est qu’en licence qu’elle a dû être hospitalisée d’office, ce que l’on appelle aujourd’hui des SPPI. 

 

Soins sans consentement 

 

Le lendemain de son arrivée, le directeur de l’établissement a prononcé la décision d’admission de mon fils en soins psychiatriques sans consentement. Cinq jours plus tard, il a saisi le juge des libertés. J’ai été avisée de la date d’audience, mais je n’ai pas comparu. J’ai adressé à la juridiction mes observations écrites et exposé la difficulté de ma démarche à solliciter cette hospitalisation. Mon fils a été assisté par un avocat commis d’office. Il a été conduit au Tribunal de Grande Instance entre deux infirmiers. Au vu des éléments du dossier, son défenseur n’a pas demandé la mainlevée de la mesure, et l’affaire a été mise en délibéré. Le juge des libertés et de la détention a ordonné la poursuite de la mesure en soins psychiatriques. Mais il aurait pu la lever, avec tout le mal que j’avais eu à le faire hospitaliser et toutes les difficultés rencontrées au quotidien. Je ne sais pas si mon fils a été aussi traumatisé que moi : il avait déjà été jugé auparavant dans ce même tribunal pour des faits répréhensibles, causés par l’altération de son jugement. Là, c’était associé aux soins. A-t-il pu comprendre la différence ?

 

Solidaire

 

Ce papa qui a rejoint notre groupe semble porter beaucoup d'amour à sa famille et  j'ai noté quelque chose qui m'a fait plaisir. Son ex-épouse et lui ne sont plus un couple mais ils restent des parents solidaires face aux difficultés de leur enfant. C'est très important. 

 

Solution (pas de)

 

Elle m’a téléphoné, l’autre jour. Elle était très en colère, il a donné des coups de pied dans sa porte. « Une seule fois, je ne réponds pas à ses sollicitations, avec sollicitude, et la réponse, c’est la violence... Il est malade, mais quand même. » Je lui ai rappelé que quand le ton monte, c’est sa façon à lui de dire qu’il n’a pas de solution.

 

Somatique

 

On ne dira jamais assez l’importance des soins du corps. Ils comptent aussi. À ma connaissance et d’après les affirmations de ma belle-fille, il n’y a pas eu d’examen somatique à son entrée à l’hôpital. 

 

Sombrer

 

Quand ma mère est morte, j’ai pris huit mois, avant de repartir au travail. Je n’ai pas redemandé tout de suite une mission. Je me suis d’abord occupé de mon père, pour qu’il ne sombre pas. Pendant tout ce temps, je l’emmenais marcher. Il s’est raccroché comme il a pu.

 

Sonner

 

Sa famille a visiblement pris ses distances. J’ai dû les voir sonner à sa porte deux fois en trois ans, pour Noël. Et la deuxième fois, ça n’a pas dû bien se passer. Je ne les juge pas. Les proches ne peuvent pas toujours faire face.

 

Sonnette d’alarme 

 

Il faudrait nous écouter, quand nous tentons de tirer la sonnette d’alarme. Je le connais : lorsqu’il commence à vouloir partir en voyage, ou lorsqu’il devient plus agressif, c’est que ça ne va pas. Si je vais l’expliquer à son psychiatre, ce n’est suivi d’aucun effet. Son médecin ne me reçoit pas, de toutes les façons.

 

Sortie (préparation à la) 

 

Depuis qu’il est incarcéré, nous avons l’interdiction de communiquer avec les « soignants » et surtout, visiblement, il n’existe aucun projet de préparation à sa sortie. Il n’y a pas un jour sans que je sois en souci. 

 

Souder

 

Comme ces préoccupations me perturbaient, je suis allée voir un thérapeute, qui me faisait tout le temps parler de mon couple. Ça m’énervait, je lui disais : « Je ne viens pas pour vous parler de mon mari, mais de mon fils. » Le psychologue a souri. Après quatre ans, j’ai compris, j’ai vu toutes ces « mamans bobos », seules, abandonnées. Moi, j’ai de la chance : avec mon mari, nous avons traversé des périodes de grands doutes, mais je crois que quand on passe le cap, ça soude. 

 

Souffler 

 

Nous n’avons plus eu de ses nouvelles, pendant des années. C’est affreux à dire, mais malgré l’angoisse de chaque instant, nous avons pu souffler. La situation était auparavant d’une variabilité étourdissante. Tout pouvait tomber, ou monter, comme un soufflet. D’une minute à l’autre, ça pouvait changer et je ne savais pas vraiment pourquoi. 

 

Souffrance 

 

Peu importe le nom de la maladie. C'est la souffrance qu'elle fait vivre qui s’exprime dans ces mots. En parler, c'est oser reconnaître que nous sommes humains et rappeler que chacun d'entre nous peut y être confronté.

 

Soulagement  

 

On m’avait tellement répété, avant : « C’est un drogué, c’est un bon à rien, c’est un fainéant... » En plus, il était adopté. On m’a dit : « Tu ne sais pas d’où il vient. » Lorsque le généraliste m’a expliqué : « Il dépend de la psychiatrie », ça a été un soulagement. 

 

Source

 

On cherche toujours des explications. Son comportement trouve-t-il sa source dans cette agression sexuelle, qu’il a subie, adolescent ? Outre ces séquelles, son trouble du comportement est-il consécutif de son vécu, dans sa petite enfance ? Nous-mêmes, en quoi sommes-nous responsables de son état d’aujourd’hui ? Forcément, nous voudrions pouvoir trouver une cause, rationnelle.

 

Sous-estimé

 

Même si nous avons trouvé un soutien important – moral et pratique – auprès de l’Unafam, le problème du suivi est largement sous-estimé.

 

Soutenue (aide médicale)

 

Je me reproche de ne pas avoir vu plus tôt qu’il avait besoin d’une aide médicale soutenue. J’ai géré toute seule, du mieux que j’ai pu, mais je ne suis pas une professionnelle.

 

Souvenir (se)

 

Ce n’est pas mieux, la situation empire. Il a des angoisses, alors il boit. Il m’appelle à deux heures du matin. Il veut que je mette de l’argent sur son compte. Il rappelle cinq minutes après pour m’annoncer qu’il part en Italie. J’ai à peine raccroché, il re-téléphone : « Tu ne m’envoies pas les pompiers ni la police ! » Dix minutes après, il insiste : « Tu fais le virement tout de suite sur mon compte, sinon ça va mal se passer. » Je passe la nuit assise sur mon canapé, sans dormir. Le lendemain, je tente d’aller sonner à sa porte. Il m’interdit l’accès à son appartement : « Qu’est-ce que tu veux ? C’est le bazar. Tu n’entres pas. Tout va bien. » Le mercredi suivant, il vient nous voir, tout gentil, et quand son père lui reparle de son attitude, il s’étonne : « Je voulais partir ? » « Je t’ai téléphoné ? » « J’ai répondu, quand tu as sonné, le lendemain ? » Il ne se souvient de rien. 

 

Sport 

 

Le sport est un excellent dérivatif, qui m’aide à affronter plus sereinement les difficultés.  

 

Squatter

 

Ces périodes de transition sont épouvantables : il fugue et va squatter au gré de ses lubies. Quand il rentre à la maison, il a l’air d’un clochard, les cheveux très longs, sales, vêtu d’un vieux jogging tout troué, il parle fort, il sent un mélange de tabac froid, d’alcool et de crasse.

 

Stabilisé

 

Elle souffre d’une forme de schizophrénie. Stabilisée, elle vit depuis onze ans dans une petite structure, adaptée, avec d’autres résidents. Ses progrès d’autonomie valent la peine d’être mentionnés.   

 

Stage

 

Ça devrait être obligatoire. Tous les étudiants en médecine devraient faire un stage auprès de parents, aller les écouter pendant quelques séances dans un groupe de parole, juste pour découvrir ce qu’est notre quotidien.  

 

Statut

 

Il ne suffit pas d'inventer un statut pour les familles pour régler tous les problèmes. Il faudrait d'abord donner aux proches, sources et ressources, les moyens d'assumer cette charge, en les accompagnant.  

 

Stigmatisé (être)

 

Souvent, dans la population, des malades font leur possible pour essayer de survivre, sans être du tout diagnostiqués. Ils sont stigmatisés par des proches qui ignorent tout de ces réalités. On les dit « agressifs », « drogués ». On accuse les parents de trop les couver ou de ne pas être assez fermes, ou présents, avec eux, sans soupçonner une seconde qu’ils subissent une pathologie difficile à appréhender. J’ai honte des reproches que j’ai pu faire à ma mère, au début.  

 

Stimulant

 

Nous avons partagé tant de sujets, au cours des groupes de parole, à l'Unafam. Ces réflexions servent dans les durs moments et l'union avec les autres familles est un stimulant pour avancer encore. 

 

Stop

 

À un moment donné, on n’a plus le choix, il faut dire « Stop ». Mon mari a levé la main et ce jour-là, je lui ai fait face. Ma mère m’a reproché de ne pas m’être opposée plus tôt à lui, mais j’aurais usé toute mon énergie en pure perte. J’étais arrivée au bout, il a dû le sentir. Il n’a jamais rabattu sa main, il l’a redescendue. C’est comme s’il avait compris que cette fois, s’il le faisait, j’allais me plaindre à la gendarmerie. 

 

Stratégie de survie

 

Quand il vivait chez nous, je ne dormais plus. Je ne veux pas qu’il revienne. Il faut se protéger un minimum. Je m’organise une stratégie de survie à ma façon : le fait qu’il n’habite plus sous notre toit y participe. J’ai repris des activités, je me suis inscrite à des cours de guitare. Je retrouve le sourire. Mon mari bricole beaucoup, je fais du tricot. Apporter un antidote au stress nous aide au quotidien. 

 

Stressé 

 

Était-il trop stressé à cette idée ? La veille du jour où il aurait dû recevoir son diplôme de fin d’études, il a commis une infraction avec un de ses copains. Il a passé la nuit au commissariat. Relâché sans autre formalité, il a été rejeté définitivement par ses formateurs, avec une extrême sévérité. 

 

Structuré

 

Il a fait un stage dans un domaine différent du sien, à l’origine, mais il est heureux de travailler au grand air. Dès son intégration en Établissement ou Service d’Aide par le Travail, ESAT, il m’a dit que les gens étaient très gentils, compréhensifs. On ne le dispute pas quand il fait des erreurs, on lui explique clairement ce qu’il a à faire. Depuis, il a une vie bien structurée. Il me dit que son activité l’aide beaucoup. Il est heureux de vivre « comme tout le monde ». Il reprend confiance en lui.  

 

Structure adaptée

 

Nous avons rencontré des difficultés sérieuses pour trouver une structure adaptée. En réalité, dans notre région – ailleurs je ne sais pas – , ces dernières n’existent pas encore.

 

Subir 

 

Les émotions, on l’oublie trop, on les subit.

 

Substitut

 

Ma double place, au quotidien, de parent d’une part, et de substitut d’éducateur, de remplaçant de soignant d’autre part, à cause des manques, de l’absence d’accompagnement, je le répète, c’est cela qui est compliqué.  

 

Suffire

 

Il aurait peut-être suffi qu’un médecin nous parle, pour qu’on supporte mieux cette idée. Tout est souvent si mal expliqué.

 

Suffisant (pas)

 

Après sa tentative de suicide, il a été suivi une fois par mois à l’hôpital. Ce n’était pas suffisant. J’ai cherché un psychiatre dans le privé, qui l’a reçu au début deux fois par semaine. Avec l’autorisation de mon fils, j’étais présente à certaines séances. Au fil des mois, il a été diagnostiqué schizophrène, et son traitement l’a stabilisé. 

 

Suicide 

 

Mon ex-mari était déjà parti avant, dans son regard. Tout ce qui était autour était loin de lui. Je l’ai suivi pas à pas. Je l’ai vu descendre petit à petit. À un moment donné, on ne pouvait plus rien faire. Je savais, non, j’imaginais, ce que ça allait causer comme dégâts, autour de lui, notamment sur nos trois enfants. D’ailleurs, son propre médecin lui avait dit : « Vous allez conduire vos petits chez le psychiatre, après. » Mais on ne pouvait pas le raisonner. Il n’avait pas conscience du fait qu’il nous manquerait. Il ne s’imaginait qu’une chose : il ne serait plus le poids qui nous enquiquinait. Il voyait bien que mes gamins, ma fille, surtout, vivaient mal à cause de lui. Il ne pouvait comprendre qu’ils seraient encore moins bien dès qu’il ne serait plus là. 

 

Suppléer 

 

Les hôpitaux sont surchargés. Depuis la loi du 5 juillet 2011 concernant les soins sans consentement, on nous demande si nous pouvons le reprendre à la maison, après son hospitalisation. J’ai dit non deux fois. Ils le gardent, alors. Mais c’est par pur militantisme que je refuse. Il n’y a pas assez de places. Si tout le monde agissait ainsi, on s’occuperait de la suite. La société compte sur la solidarité familiale pour suppléer à l’absence de lits en psychiatrie. Et après, le suivi du traitement, à son tour, pose problème.

 

Supplier

 

Il m’a déjà dit : « Aidez-moi ». Il m’a suppliée. Je crois qu’il n’a pas envie d’un professionnel. Il a l’air de dire qu’il en a fait le tour et que ce n’est pas eux qui vont le sauver. Certes, ils ont une distance que je n’ai pas et que n’a pas un proche. 

 

Supportable

 

Pour moi, il est mort. Il est foutu, il n’existe plus. Il est au cimetière. C’est ma façon à moi pour que ce soit supportable. Ma femme réagit autrement. J’ai beaucoup pleuré. Maintenant, j’essaie de le faire revivre, le faire ressortir de sa tombe. 

 

Supporter

 

Le problème, c’est que, tous deux aussi malades, ils ne peuvent pas vivre seuls, et ils ne parviennent pas à s’accommoder ensemble. Il a besoin de son ex-femme, qui s’est réinstallée chez lui, mais il ne la supporte pas. 

 

Surprenant

 

Il y a des choses surprenantes, dans ce qu’il raconte, même s’il est un peu plus calme, plus posé, moins dispersé qu’il y a deux ans. Quand on a frappé à la porte de son appartement, il avait un casque sur la tête, chez lui, à cause du bruit. Il a toujours ses petits TOC, mais pas dans la même mesure qu’avant. 

 

Surveillance supplémentaire

 

J’ai réussi à obtenir un rendez-vous avec lui. Là j’ai pu dire au psychiatre qu’une rencontre tous les deux mois, ce n’est pas suffisant. J’ai établi de la sorte une surveillance supplémentaire. C’est important de ne pas être la seule à veiller sur lui. Mais c’est incroyable de devoir batailler, ainsi, juste pour obtenir un rendez-vous. On est prêt à payer la séance, ce n’est pas le souci.

 

Suspendu

 

Avec lui, c’est tout le temps : « Je fais ? Je ne fais pas ? » L’action est suspendue. 

 

Symptôme 

 

Nous sommes à la recherche du moindre signe, symptôme, toujours inquiets, à scruter chaque réaction, en nous demandant si notre vigilance est normale, ou accrue par l’histoire familiale.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

T 

 

Tabou

 

Avec Internet, beaucoup de choses ont changé sur l’autisme, l’anorexie. Pourquoi pas aussi pour d’autres troubles ? Je voudrais qu’il y ait moins de tabou.

 

Téléphoner

 

Parfois il me téléphone soixante-dix fois le même jour, et quand je ne réponds pas, la soixante-et-onzième, il se fâche. Il m’insulte sur le répondeur. Ou bien il ne décroche pas, pendant des jours, lorsqu’on tente de prendre de ses nouvelles. Certains soirs, il nous appelle. Dix minutes plus tard, il recommence, parfois dix, cinquante fois de suite. J’évite de m’énerver, dans ces moments-là. Je tente de l’apaiser. J’essaie d’abréger, de ne pas discuter. Juste après, il rappelle.

 

Témoigner

 

Pour que les situations s’améliorent, et c’est déjà une forme d’engagement, on peut témoigner, notamment afin d’aider ceux qui démarrent leur histoire. Même des gens haut placés, en politique, dans le cinéma, le show-business, la chanson, aussi, je pourrais en citer pas mal, certaines personnes pourraient nous aider à faire avancer la cause des malades psychiques, s’ils l’osaient. Cela aurait un impact phénoménal si des personnes aussi médiatisées acceptaient de parler de leur enfer, travaillaient avec nous pour faire connaître la maladie. Mais on continue à combattre tout seul. C’est parce que j’ai rencontré quelqu’un qui m’a parlé de ses difficultés que j’ai pu avancer. Son aveu m’a donné du courage. C’était très intéressant.

 

Tempête (pleine)

 

Au début, le soulagement est toujours temporaire. Après toutes ces années de pleine tempête, les réponses que nous avons trouvées, à l’heure actuelle, correspondent parfaitement à nos attentes. 

 

Tenace

 

Les soignants les plus généreux doivent comme nous faire preuve de dévouement, être tenaces. C’est si souvent décourageant.  

 

Tétanisé

 

Elle était alors tellement tétanisée par la peur – c’étaient les débuts – qu’elle refusait les soins. Maintenant, elle a compris que prendre son traitement, avec ténacité, constitue la condition même de son mieux-être. Pour nous aussi, c’est plus confortable. 

 

Ténèbres

 

Avec elle, ça va, ça vient. Quand elle retourne dans les ténèbres, c’est très dur pour elle, mais pour nous aussi.  

 

Tenir

 

L’espoir permet de tenir. 

 

Tension

 

Nous vivions dans un excès perpétuel et je ne voyais pas comment réagir à tant de pression. En même temps, dès qu’il sortait de l’hôpital, il revenait à la maison. J’avais un sentiment d’injustice : personne ne prenait en compte mes difficultés personnelles.  Je pensais parfois que ses symptômes s’aggravaient. Notre histoire a évolué. En même temps, désormais, je réagis peut-être mieux, sans l’agresser, et les tensions sont moins vives.

 

Tentative de suicide – TS 

 

Il ne s’agissait pas que d’un appel au secours. Chacune de ses TS le rapprochait d’une mort possible. J’ai été prévenue de son passage à l’acte par un interne qui m’a précisé que son état était grave, le foie était sérieusement endommagé : il risquait une greffe. Il avait été transféré au CHU.  

 

Terme (court, moyen, long)

 

La situation actuelle est parfaitement adaptée à la situation, à court et moyen terme, et même à long terme, si nécessaire.

 

Terrain propice

 

On ne parlait pas de ces choses-là, avant. Ils me l’ont dit à l’hôpital : il y a des terrains propices, pour déclencher ces maladies.

 

Terre entière (en vouloir à la)

 

Depuis que je me suis rendue compte qu’il m’avait menti, ce jour-là, je suis en colère contre lui. Je me dis qu’il est manipulateur, je lui en veux. Deux minutes plus tard, je l’excuse, et je suis furieuse contre son psychiatre, l’assistante sociale, de se laisser autant piéger par lui. Je me révolte contre les voisins, qui ne comprennent rien et me donnent toujours de bons conseils : « Moi, à votre place... » Qu’ils la prennent. Même des amis très proches. Ça mine, par moments. J’en veux à ma famille qui ne me soutient pas comme je le voudrais. C’est si harassant de porter à bout de bras ce problème, depuis si longtemps. En plus, il est très fort. Il sait retourner les situations, dire que c’est moi qui ai des problèmes. J’en veux à la terre entière.

 

Terrible

 

Il était affectueux, serviable, très à l’écoute des personnes âgées ou fragiles. Gai et joyeux. Maintenant, quand il ne prend pas son traitement, il peut devenir une bête humaine. C’est terrible.

 

Tête 

 

Elle me dit parfois : « J’ai des trous dans ma tête. » Elle prend son traitement, mais s’enferme. Même si elle n’est plus en phase d’autodestruction, la dégradation de sa situation personnelle fait que j’ai du mal à la faire avancer.

 

Tissu social

 

Personne ne sait, au départ, que c’est une maladie toxique pour le tissu social. Pas seulement au plan professionnel, avec les copains, aussi, la famille : c’est vraiment difficile.  

 

Tolérance

 

J’ai pour ma part appris la tolérance grâce à lui. Par obligation aussi. Si l’un ne s’adapte pas, il faut bien que l’autre le fasse. Sinon, c’est l’impasse. 

 

Torpeur

 

Il a fait une grosse crise d’épilepsie, à dix-neuf ans, sous la douche. Ça a été l’horreur, pendant trente minutes, enfermé. Mon épouse, seule avec lui ce jour-là, n’a pas pu ouvrir la porte. Elle a dû alerter les pompiers, puis il est sorti de sa torpeur. Huit jours après, il faisait sa première décompensation. Ce n’était sans doute qu’un indicateur que des choses pas claires étaient en train de se produire dans son cerveau.

 

Tour (à son)

 

Les seuls amis qui sont restés autour de nous, ce sont les vrais. Pour lui, c’est la solitude la plus totale. Bien sûr, il la provoque. Mais il me semble parfois qu’il suffirait de si peu pour lui redonner un minimum d’élan. J’ai peur de devenir folle, à mon tour. 

 

Tourment

 

Il y a dix ans, avant que ma fille ne soit stabilisée, j’allais au groupe de parole de l’Unafam et à celui du Centre Médico-Psychologique. J’ai vu que d’autres gens vivaient des tourments terribles. C’était chaleureux. Mon mari est venu quelques fois aussi. Maintenant, je ne ressens plus le besoin de m’y rendre. 

 

Tous ensemble

 

Je me sens tellement seule, à porter toutes ces difficultés, simplement pour accéder à une prise en charge. Si seulement nous arrivions à travailler main dans la main, tous ensemble, contre la maladie, et pas les uns contre les autres. Il est essentiel de tenir compte de chacun, le malade, sa famille, les soignants, les acteurs sociaux, les voisins, personne n’ayant plus que l’autre le droit de s’exprimer au nom d’une soi-disant toute-puissance.  

 

Tragédie

 

Elle a voulu s’en prendre à mon ex-gendre. Combien de faits divers relatent le « drame de l’alcool » ? Ou bien les journalistes précisent que la personne était sous l’influence du cannabis, comme pour ma fille, alors qu’en réalité, c’est la maladie qui a causé cette tragédie.

 

Train

 

Il monte dans un train, sans savoir où il va. Il n’a jamais de billet, les amendes s’accumulent. Il a cessé de suivre son traitement alors qu’il était pris en charge, normalement, la journée, par le service de soins de suite, de secteur, après une hospitalisation. Il a eu une crise de violence, à mon domicile, qui a justifié son transport par la police au Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil, le service d’urgences sanitaires – le CPOA. J’étais déjà très émue par les événements qui l’avaient conduit à l’hôpital de jour. Je le croyais un peu plus protégé. Même ainsi, il ne s’est pas conformé au suivi et le résultat ne s’est pas fait attendre. Dès qu’il l’a pu, il est reparti pour un voyage sans but.

 

Traiter de

 

Je me faisais traiter de mère intrusive et je recevais son linge sale à la figure au milieu de ses cris. 

 

Transmettre (ne pas)

 

Je passe par des phases de culpabilité terrible, que j’essaie tant bien que mal de ne pas transmettre à mon fils. 

 

Transparence

 

Là aussi, la transparence, avec l’hôpital, a vraiment laissé à désirer.  

 

Traumatisant

 

Une fois, j’ai pu l’arrêter, dans sa course folle, alors qu’elle imaginait que nous étions poursuivies par des gens malveillants. Et elle accélérait, elle roulait à cent soixante à l’heure, en grillant tous les feux, tous les stops. J’étais à côté d’elle, impossible de la raisonner, à doubler, alors qu’il y avait des lignes continues, j’ai failli mourir, et lorsque je lui ai dit : « Ça y est, on ne te poursuit plus, tu les as semés. Ils ne sont plus là. », elle a pilé net. C’est très traumatisant, tout ça.

 

Traumatisme

 

J’ai été plus blessé du choc vécu par mes parents, de les voir s’effondrer, que de la maladie de ma sœur. C’est un traumatisme inimaginable. 

 

Travail

 

La question professionnelle nous a tous longtemps torturés. Il souffrait vraiment en milieu ordinaire. Son psychiatre insistait pour qu’il trouve du travail en Établissement ou Service d’Aide par le Travail, les anciens CAT. Avec son médecin, nous avons refait une demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées, pour qu’elle revoie le dossier. Il a fallu attendre deux ans avant que cette orientation soit acceptée. Après, il a craqué. 

 

Travailler

 

Les patrons se succédaient, au début, jamais pour un temps long. Son ancien employeur l’aurait repris, mais mon fils a eu peur. C’était trop d’angoisse, pour lui. À  force, il s’est rendu compte qu’il n’était plus capable de travailler. 

 

Tremplin

 

J’y prends des cours d’espagnol et d’informatique. Le Groupe d’Entraide Mutuelle, le GEM, est un tremplin.

 

Tribunal de Grande Instance - TGI

 

Comme il refusait d’être de nouveau hospitalisé, le service m’a demandé de signer une hospitalisation à la demande d’un tiers. Aucune information ne m’a alors été donnée par l’équipe au sujet de la nouvelle loi concernant les soins sans consentement. À ma grande surprise – imaginez mon affolement – j’ai reçu treize jours plus tard un courrier du Tribunal de Grande Instance me proposant d’assister le jour même à la présentation de mon fils devant le juge des libertés et de la détention. Panique complète. J’ai contacté le tribunal. La greffière m’a rassurée, en m’expliquant que les délais étant très courts, entre la saisine de l’hôpital et l’audience, il était très fréquent que le tiers signataire soit informé trop tardivement mais que son absence ne jouait pas sur la décision du juge. J’ai ensuite téléphoné à la Direction des Usagers et des Affaires juridiques de l’hôpital, à l’origine de ce signalement, pour exprimer mon étonnement quant à l’absence totale d’information du Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil, le CPOA, sur cette procédure. Les situations sont déjà tendues, en tant que telles, mais si en plus on ajoute la non-communication, tout est rendu plus difficile. Il m’a été répondu : « Madame, c’est la loi. » J’ai été renvoyée sur le service d’hospitalisation, sans plus d’explication. J’ai donc contacté celui-ci. Une infirmière m’a précisé qu’elle-même n’était pas complètement au point quant à cette nouvelle loi - c’était en 2012 - mais elle m’a rassurée : le juge suit, visiblement, dans la majorité des cas, l’avis des médecins. Elle m’a proposé très gentiment de me rappeler dès que l’hôpital aurait reçu confirmation du juge quant à la prolongation de l’hospitalisation, ce qu’elle a fait, un peu plus tard. 

 

Triple peine

 

Ceux qui m’ont écrabouillée, parmi mes collègues, voisins, ex-amis, je les ai éliminés. On apprend à trier. On ne parle pas assez de l’impact sur la famille. Nous avons vraiment l’impression de subir une triple peine, en tant que parents : nous subissons déjà la maladie. Nous avons perdu notre enfant « normal » – même si je n’aime pas trop ce mot. Nous endurons aussi la guerre incessante contre les moulins à vent que représente l’absence de prise en charge cohérente et d’écoute de la part des soignants. Sans compter les impacts lourds sur la vie professionnelle et sociale. 

 

Triste

 

Quand il était en quatrième, troisième, son directeur nous a convoqués, en nous disant qu’il fallait qu’il arrête l’école, sinon il allait se foutre en l’air. Notre fils était triste. On l’a su après : il entendait des voix, dans sa tête, qui lui disaient d’aller se jeter sous un camion. 

 

Tromper

 

Les difficultés de ce type de troubles, c’est qu’ils ne sont pas constants. Elle peut paraître tout à fait bien, par moments. Elle a trompé combien de fois son médecin généraliste ? Ce n’est pas qu’elle cache son jeu. Elle parvient à tourner le récit des événements d’une certaine façon, de sorte que tout paraît normal. À la limite, c’est moi, avec mes inquiétudes, qui parais avoir tort. Ses explications ont réussi à paraître logiques même auprès de son amie, pourtant psychologue clinicienne. 

 

Tromper (se)

 

Oui, une mère peut se tromper. En tous les cas, moi. Je suis fragile. Une mère est humaine. 

 

Trop (ou ne pas trop ?)

 

Le problème des professionnels est, me semble-t-il aussi, la fameuse bonne distance pour rester efficace. C’est bien pratique pour ne pas trop en faire, parfois.   

 

Trou

 

Avec sa maladie, nous ne parvenions plus à communiquer. Bien sûr, c’est irréparable. Il existe un trou, dans nos vies. Un long moment, où nous ne nous sommes plus vus. Nous n’avons plus rien partagé, si ce n’est cette absence.

 

Trouble du comportement

 

Pour moi aussi, le travail est très dur. Ce n’est pas là que je vais trouver de la compassion. J’essaie d’adopter une posture sereine. Mais personne ne comprend ses troubles du comportement, au bureau. Quand j’ai essayé d’expliquer ses problèmes, mon directeur m’a répondu : « Il y a des établissements spécialisés pour ces gens-là. »

 

Troubles obsessionnels compulsifs - TOC

 

Il a tout relavé. Il nettoie sans arrêt, au jet, ses vêtements. Il inonde tout. À ce stade, ses TOC demandent des soins. Comment l’y conduire ? 

 

Trouver sa place

 

Moi, maintenant, je ne trouve plus ma place.  

 

Tuile

 

Il est toujours attiré par des personnes troubles, il a une vie sociale compliquée. Vous savez ce qu’il me dit ? « Je pense que maman angoisse beaucoup pour rien. » Mais, moi aussi je suis à chaque instant inquiet, à me demander quelle nouvelle tuile va nous tomber sur la tête, à cause de lui. Souvent, le découragement me guette.

 

Tutelle

 

J’en ai parlé à l’hôpital de jour, je surveille ses comptes. Par chance, j’ai une procuration, à sa banque. C’est comme pour le reste, ils m’ont répondu : « Tant qu’il a de l’argent, on ne peut rien faire. » Il joue au Poker, des jeux à gratter, pour cent euros d’un coup. Je l’ai signalé, mais on ne peut pas le lui interdire. Il fait de gros achats dans l’habillement, c’est compulsif. Il faudrait qu’il soit placé sous tutelle.

 

Tuteur

 

La famille est le tuteur qui fait tenir, l’accompagnant à vie, car les professionnels ne font jamais qu’un bout de chemin.

 

Tyrannie

 

Nous nous soumettons à une forme de tyrannie, lorsqu’il est à la maison.  

 

 

 

 

 

 

U  

 

Ultimatum

 

Il faut son accord pour qu’elle bénéficie de soins. Mais justement, sa maladie fait qu’elle refuse toute prise en charge : la situation est aberrante, ubuesque. Parfois j’ai l’impression qu’elle joue avec nous. J’oublie qu’elle ne le fait pas exprès. L’autre jour, j’ai suivi le conseil du psychiatre, qui m’a dit qu’elle pouvait entendre que je ne dois pas tout accepter. J’ai haussé le ton : « Arrête, sinon j’appelle les pompiers. » C’est la première fois que je la menace ainsi. Elle a ri, s’est instantanément calmée, et m’a répondu, froidement : « De toute façon, je serai bien, quand ils arriveront. » Comment ne pas répondre à ce genre de provocation ? Pour mon fils aussi, c’est compliqué. Le problème, c’est que la prochaine fois, l’ultimatum, le chantage aux pompiers, ne servira plus. Tout s’use. 

 

Unafam - Union nationale pour les familles et amis de malades psychiques

 

Parler fait du bien lorsqu’on se trouve dans le désarroi. Nous avons été reçus chaleureusement à l’Unafam, avec simplicité et naturel. Nous nous sommes sentis en confiance. Quel bien-être de rencontrer des personnes qui vivaient le même enfer sous leur toit. Ces gens nous comprenaient tout de suite. Il y a ainsi une transmission de notre savoir de proches. En cas d’urgence, lorsque quelqu’un a l’énergie de demander de l’aide, ou se sent enfin capable de parler, cette association joue un rôle important. Elle s'occupe des familles en nous laissant un espace pour nous exprimer. Des psychologues répondent gratuitement et anonymement, par téléphone du lundi au vendredi, de 9 h à 13 h et de 14 à 18 heures, à tous ceux qui, comme nous, sont confrontés à des situations difficiles. Ce service Écoute-Famille est vraiment, comme ils le disent, un espace de libre parole. L’Unafam propose aussi un répondeur, en dehors des heures d’ouverture, au 01 42 63 03 03. On peut enfin les joindre par mail : ecoute-famille@unafam.org

 

Unilatéral

 

Soudain, elle réapparaît. Parfois, elle me téléphone, comme si on s’était parlé la veille alors que je ne sais plus rien de sa vie, qu’elle ne communique plus depuis des mois. C’est elle qui dirige les relations, de façon unilatérale.

 

Unité de Soins Intensifs Psychiatriques - USIP

 

Pendant des années, elle a déliré en disant : « Je suis seule. » À notre avis, l’enfermement à l’Unité de Soins Intensifs Psychiatriques n’a fait que renforcer son symptôme autistique, d’où son état catatonique, à la sortie. Cette coupure avec la famille et ses affections, ses repères, son chat, et cætera, a, à mes yeux, accentué sa maladie.

 

Unité de vie médicalisée

 

J’ai entendu parler d’un projet, une unité de vie médicalisée : dès que les décideurs ont su que c’était pour des malades psychiques, ils ont enterré le dossier. Pourtant, il y a des demandes.

 

Unité hospitalière spécialement aménagée - USHA 

 

Il a demandé à être accueilli en USHA. Ces unités travaillent en lien direct avec les établissements pénitentiaires. 

 

Unité pour Malades Difficiles - UMD

 

Tant qu’il n’avait pas été hospitalisé en UMD, à la demande du représentant de l’état, les médecins n’avaient pas réussi à trouver un traitement adapté, qui le calme. 

 

Urgence psychiatrique 

 

Je suis pour lui d’une disponibilité totale. Le psychiatre me fait comprendre que j’ai tort. Mais à part moi, qui peut répondre à ses angoisses vingt-quatre heures sur vingt-quatre ? S’il existait des urgences psychiatriques qui se déplacent à domicile, qui répondent aux appels des malades, d’accord. Mais là ? 

 

Usant

 

C’est l’imprévisibilité qui est usante. Les problèmes s’amplifient, d’année en année. Il boit de plus en plus, séjourne de moins en moins à l’hôpital, sait maintenant déjouer les « pièges » qui pourraient permettre de le faire soigner un peu. Et nous, avec mon mari,  affaibli, nous sommes de plus en plus fatigués, nous vieillissons. C’est décourageant.

 

Usure

 

Je comprends l'usure des uns, des autres, chacun pour des raisons différentes. C'est peut-être dû à notre manque de reconnaissance, en tant que parents. Il faut que se tisse une confiance mutuelle, entre les malades, les soignants et nous.

 

Utiliser

 

Il faudrait au moins que nous ayons l’impression d’être reconnus. L’hôpital ne fait appel à nous que pour nous utiliser : « Vous voulez bien le reprendre chez vous ? » Nous aussi ressentons des sentiments, il ne faudrait pas l’oublier.

 

Utilité publique

 

Je le sais, moi qui suis accueillante pour l’Unafam – une association reconnue d’utilité publique qui accueille, soutient et informe les familles confrontées aux troubles psychiques d’un des leurs – la famille, on la reçoit une fois, et si on ne la recontacte pas, par de petits messages, une présence, on peut ne pas la revoir. Les proches sont dans une telle détresse. 

 

Utopie

 

Dans son délire, il avait l’utopie d’un monde parfait. Pour nous, c’était le rêve du fils qui allait redevenir idéal, en bonne santé. Il a fallu revenir au réel, pour lui comme pour nous.

 

 

 

 

 

 

 

 

V  

 

Vacances

 

À l’époque, je ne pouvais même pas imaginer partir en vacances. Et là je m’éloigne pour huit jours, sans hésitation. 

 

Vaillant (pas très)

 

Il ne vient plus aux fêtes de famille. Sa mère n’en parle jamais. Je me demande si son addiction ne révèle pas une difficulté plus intérieure, des troubles psychiatriques. Surtout que son père est souvent en arrêt de travail. On s’en moque, à le trouver « pas très vaillant ». Mais, ce ne doit pas être rose tous les jours.  

 

Vases communicants

 

C’est très fluctuant. Parfois, il semble se porter parfaitement bien. Cette variabilité, selon les moments, me place en permanence sur des charbons ardents. Je suis dans un état extrêmement changeant, dans une même journée. J’évolue au gré de son propre état. Vous m’auriez interrogée il y a deux mois, je n’aurais pas dit ce que j’ai affirmé aujourd’hui. S’il va bien, je tiens. Sinon, selon la logique des vases communicants, c’est l’horreur. 

 

Vécu perturbant

 

Les soins sont pour nous là où le bât blesse : l’hôpital psychiatrique constitue un vécu perturbant, de menaces, de débordement, de portes closes, violemment claquées à notre nez, alors qu’avec mon mari nous attendions une prise en charge sécurisante. 

 

 Veilleur au quotidien

 

Veilleuse au quotidien, je me sens mauvaise conscience parce que, alors que ça va mieux qu’avant et que je devrais m’en réjouir, je me sens pourtant triste.

 

Verbale (violence)

 

Versatilité sans cause visible, ça peut basculer, d’un seul coup. On a l’impression que tout va bien, et soudain, c’est le cauchemar, incompréhensible. Dans ce climat de violence verbale, nous sommes souvent épuisés. 

 

Verdict

 

Il a eu des angoisses à l’idée d’aller en prison. En attendant le verdict du tribunal, il a tenté de se suicider. Il m’a répété qu’il ne nous croyait pas, que les avocats racontaient des histoires, le juge, pas mieux. Je l’ai vu avant son départ pour le CHU. Il m’a dit que je n’avais pas intérêt à signer pour demander des Soins à la Demande d’un Tiers, l’ancienne HDT. J’ai peur des représailles. Je suis la seule à ne pas faire partie de ses délires de persécution. Demander qu’il soit hospitalisé me paraît indispensable mais cette démarche provoquera une perte de confiance. J’ai téléphoné au centre psychiatrique, son médecin va se renseigner pour sa prise en charge suite à cette hospitalisation. 

 

Vérifier

 

Je doute de lui, je dois l’avouer. Je ne parviens plus à lui faire confiance. Je vérifie tout. Même ses cachets : je les recompte, dans la boîte. Une fois, il m’avait dit : « Ne te fais pas de souci. Je les prends. » Puis il a rechuté. On a découvert, à l’hôpital, qu’il avait décompensé parce qu’il n’était plus sous traitement.

 

Vernis adaptatif

 

La sémantique n’est pas innocente : dans la loi de 1990, il était question d’hospitalisation, notamment sous contrainte. Depuis 2011, ce sont les soins, avec ou sans consentement, qui sont régis. Pas forcément hospitaliers, donc. Le juge de la Liberté et de la Détention est saisi, et peut considérer que le malade, susceptible de faire illusion, va bien, surtout s’il est comme lui, avec son parfait vernis adaptatif. Le JLD en tirera la conclusion que la personne ne nécessite aucun soin. Et nous, qui bataillons pour tenter de le faire prendre en charge par l’hôpital, nous nous retrouvons Gros-Jean comme devant.

 

Versatile

 

Elle était déjà versatile, au stade de nos études. Comme elle dort très peu, elle a accumulé beaucoup de fatigue et nous aussi : ses insomnies pèsent sur toute la famille.  

 

Vexation

 

Il y a de quoi être irritée par le comportement de certains soignants. Par exemple, j’ai appelé il y a une semaine le Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel, le CATTP, pour demander de ses nouvelles. Je voulais juste savoir s’il s’était rendu à son rendez-vous. Je me doutais, compte tenu de son coup de téléphone, qu’il n’allait pas bien. L’infirmier n’a pas été très coopérant : « Ça m’embête que vous ayez appelé, j’ai une bonne relation avec lui... Écoutez, je vais me renseigner : il nous rappelle toujours quand on lui laisse un message. Je vous tiens au courant. » Puis il me recontacte, tout fier : « Je vous l’avais bien dit, il nous répond toujours. » Sous-entendu : « Pas à vous ! » Comme si on était dans un rapport de rivalité. Puis : « J’ai eu votre fils, je lui ai dit : « Votre maman s’inquiète » Ce n’est pas ce que je lui demandais. « Elle veut de vos nouvelles, est-ce que je peux lui en donner ? » La question posée ainsi m’a semblée stupide. Bien sûr, mon fils a refusé. Je n’ai pas explosé contre l’infirmier : « Vous avez présenté les choses n’importe comment. » Je n’ai rien dit. On ne peut plus rien obtenir, après, si on se fâche. C’est dur aussi, ça, de ne pas pouvoir exprimer ce que l’on ressent face à ces vexations. L’essentiel, c’est de garder le lien. Donc, on se soumet. Mais bien sûr, je n’ai aucune nouvelle depuis. Mon fils ne m’a pas appelée et je sens bien que le CATTP n’a pas envie de coopérer avec moi.

 

Victime

 

La famille est souvent la première victime des troubles psychiques. Personne ne le sait. Nos enfants ont bien sûr besoin de soins. Le problème, c’est : où ? Dans quelles conditions ? Ma fille sera-t-elle prise en charge correctement, pour sa sécurité, et celle de son entourage, familial ou non ? Nous n’avons pas toujours de bonnes réponses. 

 

Vide

 

Il a peut-être travaillé deux, trois ans. Il a une pension d’invalidité, complétée par l’assurance invalidité de son travail, il a son appartement, mais sa vie est vide.

 

Vidé

 

Sauver l’autre, se sauver soi, cela demande tellement d’énergie. On se retrouve, par moments, totalement vidé.

 

Vie affective et sexuelle

 

Un autre point, c'est sa vie affective et sexuelle complètement à la dérive. Je sais que quatre-vingt-dix pour cent des malades psychiques sont seuls. Il a eu deux compagnes dans ses jeunes années, la dernière était infirmière en psychiatrie, donc bien au fait de sa maladie et de ses traitements. Mais il a rompu de lui-même car l'esprit féminin devenait trop complexe à gérer pour lui. Il avait l'impression d'être exploité et ne comprenait plus les attentes de sa compagne. Il devenait parano : « Elle décide tout pour moi. » Maintenant, il est tout seul.

 

Vieillir

 

Après nous ? Je ne peux pas ne pas y penser. Vieillir constitue une inquiétude permanente. Souvent je me ronge en imaginant notre décès. Que deviendra-t-il ? Il n’a que nous. Personne d’autre ne s’occupe de lui.  Je cherche des relais de vigilance. Mais où les trouver ? L’assistante sociale ? L’hôpital de jour ? Je me sens seule. 

 

Violence

 

Oui, la vie au quotidien est parfois marquée par la violence. Les parents agressés comme je le fus par ma fille n’osent pas témoigner. Nous voulons protéger nos malades. Ce n’est pas moi qui vais aller porter plainte contre elle, évidemment. J’ai rencontré aussi un couple poignardé par leur enfant. Ils ont miraculeusement survécu. Qui le savait ? Personne. Ce qui est dangereux, c’est qu’on a tellement peur du jugement, de la loi, que l’on n’ose pas évoquer ces questions douloureuses, alors que l’on devrait prendre le problème à bras le corps, en terme de soins. Ce n’est pas en niant, en répétant, et c’est vrai, qu’il n’y en a pas tant que ça qui sont violents, que l’on va régler le problème. Pour les personnes qui sont mortes de la main de leur proche, ce n’est pas normal. La psychiatrie doit aussi prendre ses responsabilités, protéger le malade, mais aussi les familles, et la société. Attention, ça ne veut pas dire enfermer à tour de bras. Mais on ne peut pas nier que le problème existe. Si on l’admet, on peut aussi devenir plus vigilant, éviter certaines catastrophes. Le problème, c’est que si les médias en parlent, on leur reproche la stigmatisation, et si elles n’en disent rien, les situations ne pourront pas évoluer. On ne peut pas être dans le déni d’une certaine réalité. Par ailleurs, quand on parle de violence, il faudrait insister sur les premières victimes que sont les malades. 

 

Virer

 

Un nouveau désaccord s’est produit, si bien que je l’ai viré une deuxième fois, en me disant : « Qu’advienne que pourra ». 

 

Virulent

 

Il est très désagréable, actuellement, virulent. J’évite d’aller le voir. Je garde un contact téléphonique régulier, mais parfois, quand il n’est pas dans son état normal, comme hier soir, je me dis que je vais le laisser se débrouiller tout seul. 

 

Visible

 

Ses réactions ne sont pas toujours visibles, mais ma fille aînée se préoccupe beaucoup de ce que nous vivons avec sa sœur malade.  

 

Vision

 

Je lui demande s’il a parlé de ses soucis à son psychiatre, et lui : « Tu sais très bien que si je lui parle de mes visions, il va me prendre pour un fou. »

 

Visite à domicile

 

Un protocole de soins s’est mis en place après son hospitalisation complète, avec des visites à domicile, durant un mois, par deux infirmières du Centre Médico-Psychologique, complétées par une hospitalisation de jour et une thérapie familiale, à laquelle il ne se rend pas. Où est le respect de l’obligation de soins ? 

 

Vivant

 

J’ai souvent peur de ne pas le retrouver vivant à mon retour du travail. Avoir failli le perdre plusieurs fois a réellement modifié mon attachement.

 

Voie (bonne)

 

J’ai d’abord développé une aptitude à survivre. Maintenant, en essayant d’atténuer mes angoisses, en multipliant les moments agréables, je fais mon possible pour vivre. Mais on ne reprend pas confiance du jour au lendemain. J’ai un combat à mener avec mon épouse, malade ; pour nos deux filles, aussi. Mes batteries sont un peu rechargées, ces temps-ci, nous dormons mieux : nous sommes sur la bonne voie. 

 

Voiler (se voiler la face)

 

Ce n’est pas stigmatiser que de prendre conscience du problème. On ne doit pas se voiler la face. J’ai déjà eu peur, pour elle comme pour moi.

 

Voisinage (problèmes de)

 

Au début, la police est venue lui signaler que certains voisins se plaignaient du bruit qu’il faisait en soirée. Il reçoit souvent des visiteurs qui profitent de sa vulnérabilité. Il les met dehors, se plaint d’être escroqué par eux, puis les revoit. Il leur confie même ses clefs. Chez lui, c’est le défilé de personnes pas recommandables. Des fréquentations qui, forcément, posent des problèmes de voisinage. Tout peut mettre le feu aux poudres : avant que je n’aille leur parler, pour tenter de désamorcer ces tensions, les voisins du dessus avaient déjà porté plainte pour tapage nocturne.

 

Voix

 

Je les entendais tout le temps, avant. Maintenant, avec le traitement que je prends, j’arrive à les surmonter, pour parler aux autres normalement. C’est moins violent. Ça a commencé, j’avais vingt ans, à peu près. Je parle toujours avec mes voix, dans le RER ou dans le métro, et je vois parfois le regard des gens.

 

Vol

 

Il a dérobé et détruit la moto d’un ami de la famille, dans sa propriété, comme si ses vols visaient surtout les gens qu’il apprécie. C’est comme s’il vérifiait constamment l’attachement qu’on peut lui porter. 

 

Volcan

 

Inexorablement, si une crise revient, on attend que le volcan pète. J’ai alerté son psychiatre. Il ne dormait plus, il recommençait à avoir mal à la tête. Je suis vigilante à ses délires, quand il ne veut plus qu’on ouvre les volets. Il vit ainsi pour se protéger, par peur de la lumière, par peur de la vie, de l’extérieur, du regard des autres, par repli sur soi.

 

Volonté

 

Il est lui aussi désespéré de ne pas réussir à progresser comme il le voudrait. Ce n’est vraiment pas une question de volonté. 

 

Vouloir

 

Voilà un certain temps que je m’inquiétais pour lui : il n’arrivait même plus à vouloir quelque chose, à force. 

 

Voyage pathologique

 

Ses voyages étaient étranges, pathologiques, des errances sans but. Il partait et ne pouvait nous raconter où il était allé. Après une période plus calme, il est retourné à ses drôles d’expéditions. 

 

Vrai

 

Ce sont de vraies maladies, pas de simples aveux de faiblesse.  

 

Vulnérable

 

Parfois, il crie à la fenêtre, en grande détresse. Il y aurait beaucoup à faire. Je pensais que sa famille avait mis des distances car la situation est difficile à vivre mais c’est lui qui ne veut plus d’eux. En même temps, il est tellement vulnérable qu’ils tentent de le surveiller, de loin.

 

 

 

 

 

 

 

 

W 

 

Wagon de tendresse

 

C’est parfois si dur. On aurait besoin de wagons de tendresse, pour compenser.

 

Wikipédia

 

Sur l’encyclopédie libre, je n’ai pas trouvé de réponse, à « troubles psychiques ». C’est une lacune incroyable. 

 

 

 

 

 

 

 

 

X 

 

Xénophobie

 

C’était affreux, il paraissait xénophobe, homophobe. Il tenait des propos outranciers. J’ai mis longtemps avant de comprendre que c’était la maladie qui lui inspirait toute cette haine, que nous ne lui avons pas inculquée. Lorsqu’il prend son traitement, c’est un autre homme, moins agressif. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Y 

 

Y’a qu’à, faut juste

 

Ils sont bien gentils, tous ceux qui nous donnent des bons conseils : « Il n’y a qu’à... » « Il suffit de... » « Vous n’avez qu’à... » « Il faut juste... » Si c’était si simple, ça se saurait. Ou alors, donnez-moi l’adresse de ces familles géniales qui ont tout résolu – comme je n’arrive pas à le faire – en un seul coup de baguette magique.

 

Y’en a marre

 

Parfois, je me lève le matin et j’aurais envie de crier : « Y’en a marre. » Je ne pourrais pas être tombée dans une famille normale ? 

 

Yeux (sous les)

 

Pour moi qui suis assistante sociale, et mon mari conseiller municipal, toutes ces scènes déroutantes, paroxystiques, avec notre fils, dans notre quartier, en plus, sous les yeux de tout le monde, c’est vraiment difficile. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Z

 

Zéro

 

Il s’est longtemps pris pour un nul, un triple zéro, à cause de sa maladie.

 

Zizanie

 

Cette maladie a semé la zizanie entre nous. 

 

Zombie

 

Quand elle a replongé, j’étais comme un zombie. Je ne pouvais pas concevoir cette nouvelle descente. 

 

Zoner

 

Il a beaucoup zoné, à fréquenter des gens pas recommandables. À l’époque, il fumait.

 

Zorro

 

Je croyais que j’étais Zorro, et qu’avec mon amour, j’allais pouvoir le sauver. Maintenant, je sais que sans sa piqûre, son psychiatre qui le reçoit en cas de difficultés, c’est trop dur. 

 

Zyprexa 

 

Ce traitement, ou un autre, ce que je voudrais dire c’est que, c’est simple, quand mon fils prend ses médicaments, nous pouvons communiquer. Dès qu’il arrête, ce n’est plus le même homme.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tous mes remerciements à l’ensemble des personnes qui ont généreusement accepté de témoigner, depuis la sortie d’Histoire d’une schizophrénie, et même avant, en répondant avec précision aux questions que j’ai pu leur poser, en allant même souvent au-delà de mes interrogations.

 

Chaque expérience étant unique, cet ouvrage n’existerait pas sans eux.

 

Un merci tout particulier à Zacharie et sa famille : leurs confidences, croisées, exceptionnelles, sont rares.

 

Je tiens enfin à exprimer ici ma gratitude vis-à-vis de certains proches qui ont bien voulu relire ce texte, au stade du projet ou du manuscrit plus élaboré, et m’ont permis – par leurs divers commentaires – de le poursuivre, voire d’avancer considérablement avant de vous le soumettre. Ils se reconnaîtront.

 

Enfin je voudrais m’adresser à tous mes lecteurs, de tous mes livres, pour adultes comme pour enfants : vos commentaires me font toujours du bien, et m’aident à continuer.

 

Merci. 

 

N’hésitez pas à me faire part de vos réactions. Je vous rappelle que sur mon site Internet – http://annepoire.free.fr – comme ici, par respect pour l’anonymat de chacun, les prénoms des personnes sont systématiquement modifiés.

 

 

 

anne.poir@wanadoo.fr

 

 

 

Du même auteur

 

Papi Jeannot éditions Le Verger des Hespérides 2014 

 

Histoire d’une schizophrénie éditions Frison-Roche 2008, réédition revue et augmentée 2014

 

Le Petit Chaperon vermillon éditions de la Paix 2012, réédition éditions Carmina 2014

 

Troubles psychiques / La parole aux familles, Unafam 2013[3] 

 

Encore un suicide  éditions Kirographaires 2012

 

Alphabet mon ami éditions Carmina 2012

 

Les lunettes de Mamie Babette éditions Carmina 2012

 

Il était une fois les arbres éditions Carmina 2012

 

Quand le Père Noël était petit éditions Carmina 2012

 

L’abécédaire des animaux éditions Carmina 2011

 

Câline école éditions Soc & Foc 2010

 

Tous les chats – All the Cats – Todos los gatos  Lelivredart éditions 2009

 

Le goût des glaces éditions Le Verger des Hespérides 2009

 

Le journal de ma sœur éditions Seuil 2008

 

La maison de l’écrivain éditions D’un Noir Si Bleu 2007

 

Cyan@Volubilis éditions D’un Monde à l’Autre 2007

 

Pour tout renseignement :

 

http://annepoire.free.fr 

http://pagesperso-orange.fr/art.guallino

 

 

 

 

J'ai rédigé cet abécédaire et je l'ai mis dans sa forme actuelle après un travail pour l'Unafam, en 2013.

Si par erreur restaient quelques citations recueillies à ce moment-là, il suffit de me le signaler.

Mais compte tenu de l'universalité de l'expérience des proches, on peut se tromper : j'ai moi-même parfois cru que c'était X qui témoignait, quand, à la relecture de mes notes, je m'apercevais que c'était Y, de son côté, qui s'exprimait, avec les mêmes mots, ou presque, que Z, d'ailleurs.

 

Surtout, si vous avez envie de réagir, écrivez-moi,

soit ci-dessous,

soit dans le livre d'or,

soit directement sur mon mail privé : 

anne.poir@wanadoo.fr

 

Dites-moi ce que vous pensez de cet ouvrage !