• Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix

    Réédition - Histoire d'une schizophrénie d'Anne Poiré

    éditions Frison-Roche

     

    Un courrier reçu ce jour...

    Bonjour,

     

    J’ai eu la chance de vous rencontrer en 201... à B. En l’absence de l’adjoint à la culture, c’est moi qui vous ai reçu lors de votre vernissage. À cette occasion, je vous ai acheté Histoire d’une schizophrénie qui s’approche d’une expérience personnelle. Je vous avais promis de vous envoyer un petit mot lorsque je l’aurait terminé, pour vous dire mon ressenti : il n’est jamais trop tard ! le temps passe vite…

    Ce livre m’a beaucoup touchée, et il se rappelle à moi car actuellement dans le cadre de mes fonctions d’élue, j’ai rencontré une mère se heurtant aux contradictions de l’administration française. Comme cette mère dans votre livre, elle ne cesse de tirer la sonnette d’alarme mais son impuissance face aux rouages administratifs se mue en colère et en désespoir.

     

    J’espère vous revoir en notre cité,

     

    Cordialement,

     

     

     Et un autre retour. 
    Merci I. T. :

    Ce livre est magnifique et permet de comprendre la schizophrénie et le parcours des personnes atteintes de cette pathologie et de leur entourage...

     

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix

    Souvenir du Salon de l'Écrit de Saint-Vincent-de-Boisset

    20 septembre et 1er octobre 2017

     

    Un commentaire de ce jeudi 20 avril :

     

    Un petit message pour te dire que je viens de finir ton livre "Histoire d'une schizophrénie" et j'ai juste un mot à te dire : Waouh ! 
     
    C'est rigolo car j'ai lu ce livre la semaine passée, en plein cœur de la jungle au Costa Rica, dans une ferme complètement isolée, loin de la civilisation, et c'était vraiment étonnant de voir le décalage entre ce que je lisais et ce que je vivais ! 
     
    J'ai appris énormément de choses, ne sachant finalement pas grand chose sur cette maladie qu'on classe un peu trop facilement dans la case "je ne connais personne schizophrène autour de moi, affaire classée". J'ai été très surprise par ce chiffre de 1%, comme le diabète. Mais quand on y réfléchit, ce n'est finalement pas si surprenant que ça, entre les personnes qui se retrouvent malheureusement à la rue, ou dans les prisons, ou encore faisant de brefs passages dans les hôpitaux, tous ces gens qu'on ne côtoie pas au quotidien et qui ont cette maladie si difficile à détecter. Les "marginaux" qu'on croit juste un peu différents cachent certainement bien plus souvent une part de schizophrénie que ce que l'on pense. 
     
    J'ai beaucoup apprécié ton style d'écriture, rendu vivant par l'utilisation de l'italique pour faire parler les personnes. Et j'ai beaucoup apprécié les détails apportés par le psychiatre, qui éclairent autant que ton récit. Je pense que la double-écriture devrait être utilisée plus souvent car ça nous permet, nous lecteurs, d'affiner notre sens critique sur un sujet donné. 
     
    Bref, merci pour ce beau livre, dont je vais parler autour de moi. Ce sujet est tabou, et c'est bien dommage car pour pouvoir aider au mieux les malades, il faut absolument que les gens puissent avoir les clefs pour détecter le plus tôt possible les premiers signes.

     

     

    Puis le 21 avril :

    Merci d'avoir transmis mon message à la maman de Jeremy :-) Son histoire est bouleversante, et elle a dû avoir beaucoup de courage pour affronter toutes ces épreuves. Son témoignage est précieux, il ouvre vraiment les yeux (encore plus sous ta plume ;-) ) 

     
    La vie est étonnante en effet car quand j'ai lu le livre, j'ai noté qu'à quelques jours près, cela allait faire 10 ans depuis son départ.
     
    Jeremy représente un combat que je n'oublierai pas.

     

    Il est paru en 2008, aux éditions Frison-Roche.

    Épuisé depuis quelques mois,

    il vient de sortir à nouveau,

    écrivais-je en mars 2014.

     

    Toujours disponible !

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix Anne Poiré Patrick Guallino 2014

    Un article de la revue Ombres et lumière

    n°199

    mai juin 2014

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix Anne Poiré Patrick Guallino 2014

     Et dans la revue Un autre regard de l'Unafam

    n°2 - 2014

     

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix Anne Poiré Patrick Guallino 2014

     

     

    Magnifique, dans son nouvel habit Guallino, il ne laissera pas indifférent. Mais ce qui compte, c'est bien sûr davantage le contenu : un récit de vie, au plus près, très fort, raconté par une maman, auprès de laquelle j'ai recueilli ce témoignage exceptionnel, et à laquelle je donne la parole.

    Dans une deuxième partie, cet essai revu et augmenté constitue une sorte de petit "que sais-je" sur la maladie, ses conséquences, les systèmes de soins, quelques propositions enfin, côté société...

    Les lois changent, le regard sur la psychiatrie aussi : la mise à jour s'imposait, pour la deuxième partie - nettement plus identifiée dans cette nouvelle version, au plan graphique.

    Allez, j'ai eu la chance de recevoir des commentaires tout récemment de lecteurs et je vous en fais profiter ici.

     

    J'adore recevoir des commentaires sur mes livres !

    N'hésitez pas...

     

    Là c'est Nathalie et Claudie, mes dernières lectrices de la première édition de l'ouvrage :


    Nathalie

    Ce livre "Histoire d'un schizophrénie" est en tournée chez une de mes amies...
    C'était plus que passionnant et tellement ancré dans la réalité de notre société...
    Excellent témoignage que j'ai lu comme une histoire....
     
      


    Claudie
    Ai commencé à lire... et Waouh !!! C'est cruel... Lorsque j'étais en étude en psychiatrie, le service où j'étais avait une approche certes pas parfaite j'imagine, mais quand même plus humaine que celui qui "interne" Jérémy lors de sa première tentative de suicide (médicaments) et que de peu de considération pour cette mère démunie, qui voit son lien "trop" fort avec son fils se détruire... Que de mères de schizophrène rencontrées brisées, tout comme leur enfant... Et pourtant un schizophrène stabilisé c'est possible... même si ce n'est pas parfait...

     

    Et ici c'est Pierre-Jean, le premier à avoir commandé la mise à jour de 2014. Dès réception de l'ouvrage, il a réagi :


    Bonne nouvelle : mon épouse plutôt rebelle à toute lecture sur la maladie de son fils, a sérieusement feuilleté votre ouvrage et y a reconnu une partie de notre fils. Grande lectrice (10 livres/mois) vous serez son prochain ouvrage qu'elle a réservé ...

     

    Pour moi, c'est un cadeau que des familles, des soignants, des malades, des lecteurs, des inconnus de tous les horizons puissent se pencher sur l'histoire de Jérémy, sur sa famille, sur la société.

    Ils peuvent ainsi découvrir ce dialogue entre le docteur Olivier Louis, psychiatre, qui commente mon ouvrage, en bas de page, par 473 notes interposées, et les éléments dont je suis simple porte-parole...

    Si l'éditeur a choisi d'insister par son nouveau sous-titre sur "un livre à deux voix", je crois que ces dernières sont encore plus nombreuses : voix de Jérémy, de sa maman, de sa sœur, voix de l'auteur, Anne Poiré, voix d'Olivier Louis, mais aussi voix des centaines de témoignages qui sont rapportés dans la deuxième partie, c'est cette polyphonie qui fait la richesse de l'ouvrage, et qui explique son succès.

    Curieusement, quand j'annonce la sortie de cet ouvrage, sur les réseaux sociaux, comme Facebook, personne ne "like", personne ne réagit, ou si peu.

    Dans les coulisses, par mail privé, je reçois en même temps des messages très touchants, des commandes. Si on ne le commente pas à visage découvert, ouvertement, face aux amis, on l'acquiert discrètement. Heureusement. On le lit même, et on m'en parle longuement. La preuve de l'intérêt suscité, c'est que la première édition est désormais épuisée. Je peux vous dire que sur les salons du livre, c'est un ouvrage qui ne laisse pas indifférent, et qui circule. La maladie touche un pourcentage très important de la population...

    Et j'écris ce billet aujourd'hui, en pleine SISM, Semaine d'Information sur la Santé Mentale, alors que va avoir lieu, par exemple, à Roanne, une journée consacrée à ces questions. Vous pouvez venir assister à l'après-midi débat organisé par l'association Santé Mentale des Secteurs de Roanne - Croix Marine, dans l'Amphithéâtre de la Psychiatrie, 81-83 rue de Charlieu. Cela commence à 14 heures : il est temps que je poste mon texte !

    Afin que cette maladie ne soit plus stigmatisée, afin que les proches ne subissent plus la double peine, osons évoquer ces questions plus librement. Ce livre a aussi pour fonction de débloquer la parole, de tenter de lutter contre les tabous. Et ils sont nombreux, pour tout ce qui concerne les troubles psychiques.

    Je vous montre les deux couvertures :

    Histoire d'une schizophrénie Anne Poiré éditions Frison-Roche

    Ça c'est la première édition. 

    Il me reste en stock 3 ou 4 exemplaires

    pour les bibliophiles et historiens de la psychiatrie.

     


    Et là... l'édition 2014 :

    Histoire d'une schizophrénie 2e édition Anne Poiré

    Une couverture plus sombre, peut-être,

    mais toujours aussi adaptée au sujet.


    C'est un détail du même tableau,

    la Fable du chemin, de Patrick Guallino,

    une œuvre sur bois,

    datant de 1989.

     

    Pour le commander en librairie, c'est facile : ISBN 978-2-87671-564-6

     

    Si vous souhaitez que j'ajoute une dédicace, alors mieux vaut me le commander directement.

    C'est toujours le même prix que pour la première édition.

     

    Pour ceux qui ont aimé cet ouvrage informatif et émouvant, n'oubliez pas que j'ai publié aussi... 

    Encore un suicide

     

    Encore un suicide - Anne Poiré

     

    Les éditions Kirographaires ayant fait faillite, je suis actuellement la seule à pouvoir vous en vendre un exemplaire. Inutile de le chercher en librairie... J'ai racheté le stock édité en 2012, n'hésitez pas à me commander cet ouvrage qui parle autant de la dépression, de la bipolarité, du mal de vivre, du spleen, que du suicide, et évoque un quotidien dans lequel chacun peut se retrouver, c'est sûr !

     

    Et puis, sachez que vous pouvez vous procurer très facilement un ouvrage gratuit qui peut aussi vous intéresser.

     

    Utile et nécessaire, publié par l'Unafam, une importante association de familles et amis ayant un proche souffrant de troubles psychiques, pour fêter les 50 ans de l'association, il s'agit de :

    Troubles psychiques/la parole aux familles

     

    Troubles psychiques / La parole aux familles Anne Poiré

    Troubles psychiques/La parole aux familles

     

    L'association m'a commandé cet ouvrage, en 2013, en me demandant de recueillir le témoignage de proches, ce que j'ai fait avec empathie et émotion.

    Vous pouvez télécharger gratuitement

    l'ouvrage

    en cliquant là.  

     

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix

     

    Ou le commander dans sa version papier à l'Unafam.

    http://www.unafam.org/

     

    Vous n'aurez que les frais de port à régler, mais attention, c'est parfois un peu long avant que vous puissiez recevoir l'ouvrage.

    Soyez patients.

    Il s'agit d'une association, les bénévoles n'ont pas  toujours le temps de vous expédier la brochure le jour même. Mais n'hésitez pas à la commander. On ne règle que le port... c'est tout. Pour vous renseigner, ou pour le faire circuler autour de vous, n'hésitez ni à télécharger l'ouvrage, ni à le commander : vos amis, voisins, copains en ont peut-être besoin.

     

    Un mail, reçu en 2015, suite à cette parution :

    Bonjour Madame,

    Je découvre votre site, et l'existence du livre "Jérémy, histoire d'une schizophrénie": je me suis empressée de le commander chez mon libraire.

    Votre nom m'est parvenu à travers le livret "Troubles Psychiatriques/ Paroles de Familles", qui m'a totalement, puissamment absorbée.
    Et comme j'ai une formation de chercheur, je n'ai pu m'empêcher de disséquer comment ce petit livre atteignait si bien son but tout à la fois unique et polymorphe.
    Dire de façon brute le quotidien du trouble psychique, comme le vivent les souffrants et les proches,
    un discours unique incarné par de multiples acteurs, ciselé sous forme d'encarts qui chacun mobilise l'attention,
    sans commentaire, autre que le "montage"...

    J'ai d'ailleurs recommandé votre livret à un jeune homme qui réalise actuellement un documentaire sur les troubles psychiques, précisément sous ce même angle de vision au plus proche du vécu, raconté par les patients eux-mêmes, dans un style très dépouillé si j'ai bien compris.

    (...)

    Pour en venir au fait, j'ai relevé à la fin des commentaires concernant vote livre Jérémy cette phrase :
    "Les parents lisent bien des ouvrages techniques, écrits par des médecins.
    Il serait sans doute bon que les soignants acceptent eux aussi d'entendre ce que les familles ont à leur dire."
    Effectivement, les soignants, les politiques, les décideurs….
    Mais c'est à croire qu'au moins certains raisonnent de façon incroyablement cloisonnée.
    (...)

    Votre expertise en ce qui concerne le vécu dans le trouble psychique, mais aussi dans le recueil de témoignages des familles, et toute la réflexion qui a certainement accompagné le livret famille, nous seraient très précieuses.

     

     

    Pour en savoir plus sur ce livre,

    allez voir la page consacrée au sujet

    sur le site officiel d'Anne Poiré :

     

    Sur l'histoire de Jérémy, Histoire d'une schizophrénie :

    http://annepoire.free.fr/jeremy.html

     

    Sur Troubles psychiques :

    http://annepoire.free.fr/troublespsychiques.html

     

    Et enfin sur Encore un suicide :

    http://annepoire.free.fr/encoreunsuicide.html

     

    Et enfin, ici, sur ce blog, un livre gratuit à consulter en ligne

    La parole aux proches de malades psychiques
    de A jusqu'à Z - 1e partie -

     

     Préface et première partie :

    témoignage croisé de Zacharie et de sa famille - 1 -

    La deuxième partie,

    un abécédaire de citations de proches,

    peut m'être demandée, directement, par mail.

     

    Post-scriptum : je suis mauvaise langue ! J'ai même eu des "J'aime" sur FB suite à la publication de cet article. Preuve que la déstigmatisation est en marche ! Ouf !!!

     

    Sourires sourires...

     

    Ah, et deux extraits :

     

    Extrait de la 1e partie :

    Pour Carole - quand il naît – c’est vraiment le petit frère idéal, celui dont toutes les grandes sœurs rêvent. Le parfait bambin. C’est après que ça devient plus compliqué... Cet enfant atypique ne sait pas jouer. Je constate que, contrairement à son aînée, il n’est pas pressé de grandir. Les jeux éducatifs ne l’intéressent pas.
    (...)

    Extrait de la 2e partie : 

    Les premiers à nier la maladie sont les malades eux-mêmes. Ils refusent très souvent les soins et vont jusqu’à retourner le problème. Ils lancent souvent à leurs proches, inquiets pour eux, voire à l’équipe médicale qui tente de les aider : C’est toi qui devrais te faire soigner.  (...) L’incapacité à solliciter de l’aide paraît proportionnelle à l’intensité des troubles. Plus la personne est malade, moins elle est capable de demander des soins.  
    (...)

    Histoire d’une schizophrénie


    Texte d’Anne Poiré
    Aux éditions Frison-Roche
    Nouvelle édition 2014

     
    Présentation du livre à Talange,

    pour les 20 ans de l'Espace Molière, en avril 2014

     

    Histoire d'une schizophrénie : un livre à plusieurs voix Anne Poiré Patrick Guallino 2014

    Un livre qui ne laisse pas indifférent...

     

    Et un commentaire de Francine sur Facebook :

    En espérant que cette nouvelle édition sera lue par un grand nombre de personnes car rien ne vaut un vécu pour comprendre toute la complexité de la schizophrénie .

     

    Et d'Aurore :

    En résumé, c'est un livre très éclairant, très touchant, dur mais nécessaire. Et surtout, surtout, l'éclairage du psy qui annote le texte est vraiment indispensable et augmente la valeur de ce récit.

     

    Et d'Armelle :

    Voici enfin mes réflexions au sujet de votre livre: Histoire d'une schizophrénie:
     
    Le récit est très touchant. Même si cette pathologie est totalement différente de la mienne, je ne peux m’empêcher de faire le parallèle tout au long de l’histoire.

    Je n’imagine pas ce livre sans les annotations du neuropsychiatre. Il donne de la valeur à l’histoire et des éléments de compréhension indispensables dans la 1ère partie. Dans la 2nde, il permet de clarifier certains propos qui étaient un peu exagérés ou pas très scientifiques. A la limite, cela aurait peut être été mieux que ce soit le neuropsychiatre qui écrive cette partie.

    La grande solitude de la mère m’a fait penser à la solitude de la mienne face à ma maladie.

    La non acceptation de la maladie par l’entourage… ça aussi, nous avons connu. Beaucoup de gens ont dit (même ma mère les 1ères années) que je jouais la comédie, que j’étais fainéante, que je manquais de volonté et plein d’autres choses encore…

    J’ai noté aussi la lenteur pour poser le diagnostic… Il faut noter que le mien a été fait…. Par moi-même… Grace à des recherches sur internet… 6 ans après le début de la maladie. MON diagnostique a ensuite été validé par d’autres spécialistes que j’ai été amenée à rencontrer…
     
    J’ai beaucoup aimé cette phrase : « la schizophrénie c’est ce dont je souffre, pas qui je suis. » Cette phrase m’a beaucoup fait réfléchir par rapport à ma phobie. Car, il est vrai que finalement, je me sens souvent totalement absorbée par elle… et n’être bien souvent, plus qu’elle.

    Je me suis permise d’annoter le livre et de choisir des paragraphes qui m’ont particulièrement marqués :

    P : 127 «  les généralistes […] concernés par la question. »

    Ce paragraphe est très vrai et je pense que c’est pareil pour toutes les maladies psychiques. J’en ai bien trop souvent fait les frais. Entre ceux qui me disaient d’arrêter de me regarder le nombril, ceux qui m’ont dit de me « bouger ». Et le dernier qui a bien compris que j’avais un problème mais qui me pense « phobique sociale »… Alors que les courriers des spécialistes lui stipulent bien que c’est tout autre chose… Enfin… On s’en rapproche puisqu’il évoque le terme de « phobie »… Mais bon… Appelons un chat un chat. Je ne suis pas agoraphobe, je ne suis pas phobique sociale. C’est comme si on disait à un chinois qu’il est japonais ou thaïlandais parce qu’il « ressemble » à eux... C’est très pénible.

    P : 127 toujours « ces derniers connaissent […] frappé par le peu d’écoute à l’égard de la mère. »

    Tellement vrai ! Je me souviendrais toujours de ma mère en quête de réponses sur ce que j’avais et qui se retrouvait « exclue » des entretiens avec les psys. Ils lui répondaient sèchement que c’était ma sphère à moi et qu’elle ne devait pas interférer… Du coup, j’essayais de lui faire des comptes-rendus tant bien que mal… Elle aurait aimé être informée de la conduite à tenir avec moi. Elle avait des questions sur mon attitude, sur ma maladie etc. Elle a du trouver des réponses en lisant des livres… C’est vraiment navrant.

    P : 128 « Les malades avanceront […] et se sent avec elle. »

    Très juste cette  phrase !
     
    P : 128 «  Nombreux sont nos contemporains […] sont décriés. »

    Oui, c’est vrai. Dès que l’on parle de psy (chiatre, chisme, cothérapie etc.) les gens ont tendance à dire « mais c’est pour les fous ça ! ». Or, monsieur et madame tout le monde peuvent y aller ! Il y a encore beaucoup de chemin à faire. Concernant les médicaments, là, je serais plus nuancée. Car, je les critique fortement… Dès que l’on a un petit chagrin, un sommeil perturbé, la réponse des généralistes est le tout médicament. Or, ces médicaments sont dangereux pour notre santé. De nombreuses études l’ont prouvé. Les médicaments devraient être prescrits qu’en cas de nécessité absolue, comme dans le cas de Jérémy par exemple. En ce qui me concerne, je trouve que l’on m’a prescrit trop facilement des médicaments sans me parler des effets secondaires, ni de l’accoutumance, ni pour quoi exactement on me les prescrivait. De plus, les prescriptions ont varié en fonction des diagnostiques que l’on a pu me faire jusqu’à présent. Donc, j’ai même eu droit à la molécule pour la schizophrénie… puisque j’ai été diagnostiquée comme telle par un incompétent… Il y a eu les antis dépresseurs. Et toutes sortes de choses qui ne correspondaient pas à mon trouble… Etant sujette aux effets indésirables : oui, je les ai très vite arrêtés. Cependant, quand j’ai eu le bon diagnostique, on m’a prescrit 3 molécules. La molécule pour dormir me fait un bien immense et je ne constate pas de diminution de l’effet avec le temps. L’anxiolytique en revanche…. Il fait effet quelque temps, puis il faut augmenter. Puis, il ne fait à nouveau plus effet et il faut donc augmenter à nouveau. Et ainsi de suite. Donc, j’ai réussi à me sevrer et à n’en prendre qu’en cas de crise pour que cela fasse toujours effet quand ça va très mal… Et ça, c’est MA méthode. Personne ne m’a conseillé de faire comme ça ! Ensuite, pour l’autre molécule qui lutte contre les attaques de panique… Et bien le 1er dosage n’a rien fait alors, le médecin a dit qu’il fallait augmenter. Le 2nd non plus. Et ainsi de suite jusqu’à ce que je dépasse le seuil maximal autorisé et là plus possible d’augmenter... Et je n’avais toujours pas d’effet bénéfique… Le problème, c’est que quand j’ai voulu arrêter, malgré la diminution préconisée, j’ai fait des crises de manque épouvantables… Du coup, j’ai gardé cette molécule… Et puis l’année dernière, je me sui décidée à réessayer de me sevrer. Et cette fois, avec mon dosage à moi. Du coup, je prévois, d’après mes calculs d’en avoir fini avec ça vers la fin 2015. C’est très long, ça demande beaucoup de courage, de volonté, d’énergie. Mais je veux me débarrasser de cette saleté qui ne m’apporte rien.

    Pour les personnes qui ont envie de céder à la facilité de ce type de traitement, il faut vraiment en avoir un besoin… je dirais vital (sinon on risque de se suicider ou bien de se couper du monde etc.). Sinon, si c’est juste passager, il faut tenter des méthodes alternatives avec la phytothérapie, l’acupuncture, le yoga etc. etc.

    P : 128 « La famille espère en général […] si l’on n’est pas réaliste. »

    C’est très vrai aussi. Ma maman est passée par là et m’a entrainée dans ce sillage. Même si au fond de moi, je savais qu’il n’y a pas de recette miracle. On m’a beaucoup parlé du fameux « déclic »… Et bien, à mon avis, il n’y a pas de déclic… « Juste » un travail de longue haleine, un travail de chaque instant, un travail quotidien, sur soi-même. Evidemment, si on fait de bonnes rencontres, si on trouve de bons praticiens, si on fait des choses qui nous plaisent, ça aide… mais en aucun cas, ça ne guérit. Je ne crois d’ailleurs pas en la guérison pour ce genre de maladie. Le terme de rémission me parait plus approprié, de même que le fait d’avoir un confort de vie sans pour autant être débarrassé du vieux démon… conserver une certaine fragilité… Mais le jour où j’en serais là, je serais plus que ravie ! Ce sera déjà un chemin énorme ! Mais pour en arriver à cette compréhension : le déclic, la baguette magique, la personne qui va tout comprendre et remettre en ordre de marche ce qui cloche dans ma tête est le fruit d’un long travail d’acceptation… C’est dur d’arriver à se dire qu’il faudra du temps et lutter chaque jour.
     
    P : 129 « Lors d’une formation […] types de causes. »

    C’est très juste comme remarque. Aujourd’hui encore, j’ai du mal à faire comprendre à ma mère et à d’autres que les « attaques » qui m’envahissent sont absolument insupportables physiquement et mentalement. J’ai l’impression de vivre l’enfer. Un calvaire terrible. Et ça, c’est très dur à imaginer tant que l’on ne l’a pas vécu.
     
    P : 129 « Comme on n’est pas confronté […] manière intellectuelle. »

    Sans parler de la schizophrénie, c’est la même chose pour la névrose phobique, névrose obsessionnelle, trouble anxieux généralisé… On fait souvent illusion… Quand on n’est pas en crise, on fait tout pour que « ça » ne se sache pas, que « ça » ne se voit pas. Et ça demande de l’énergie de porter un masque. Il m’est arrivé d’être en attaque de panique devant vous d’ailleurs (avec un double dialogue : celui entre vous et moi et celui entre moi et moi avec toutes mes pensées phobiques tyranniques et effrayantes)…

    P : 132 « Combien de familles […] qui paie les pots cassés… »

    C’est vrai ! Même pour les phobiques… C’est une source d’angoisse énorme d’être confronté à l’autre, d’avoir quelqu’un chez soi… A tel point que les paniques surgissent dès la venue de … l’intrus j’allais dire… Du coup, maman a fini par perdre ses amis… Ne pouvant plus ni aller chez eux, ni venir chez nous… Sans compter ceux qui lui ont tourné le dos dès les débuts de mon trouble…
     
    P : 132 « Un dernier exemple […] pathologies si différentes. »

    Pourtant c’est vrai !!! Il y a un manque de spécialisation des services sur le coin et même sur le bassin plus loin. Toutes les pathologies sont mélangées et croyez-moi un dépressif avec un psychotique… Ce n’est pas la meilleure des associations… Et le dépressif est bien moins atteint que le psychotique.
     
    P : 132 « le fou, c’est toujours l’autre. »

    Ce terme de « fou » m’a fait bondir à chaque fois que je suis tombée dessus, tout au long de la lecture. Fou est un terme vraiment trop péjoratif. Mes gentils petits camarades de classes ou encore des collègues m’ont gentiment soufflé ce mot… Et c’est très éprouvant. Je préfère parler de trouble psychique, de maladie psychique, de problématique…

    P : 134 « On finit d’ailleurs par dire […] qui en est atteint. »

    Tellement vrai ! Comme je le disais plus haut, souvent, je me sens être la maladie. Je deviens la maladie.

    P : 134 « Ce n’est pas vrai […] troubles de l’enfant. »

    Ce n’est pas si simple !!! A l’école, j’ai été blâmée et certainement pas aidée ! Ni par l’infirmière scolaire, ni par le psychologue scolaire, par personne. Dans d’autres villes peut-être mais… pas chez nous.

    P : 135 « Leur mécanisme […] douloureusement. »

    Ça a été vrai pour moi aussi.

    P : 135 « On s’énerve […] fatiguant. »

    Je n’entends pas de voix comme Jérémy mais, j’ai mon dialogue, avec mes pensées qui tournent en boucle. Pensées phobiques et aussi pensées idéatives ou toc de pensées… Et dieu sait que c’est usant !!!!!!
     
    P : 136 « Mais ce n’est pas […] sont les siennes. »

    Oh oui !! Il faudrait écrire ça en gros caractère et le répéter encore et encore.

    P : 136 « La maladie […] personne. »

    Et pas que pour la schizophrénie… J’ai connu ça en tant que phobique… J’essaye d’élargir mon cercle mais c’est très dur de tisser des liens quand on a été coupé des autres pendant très longtemps.

    P : 137 « Si quelqu’un […] de mal. »

    Je ne suis pas pour les consultations à tout va… Le tout psy ne me parait pas judicieux. La démarche psy demande beaucoup d’introspection et parfois cela n’est pas nécessaire de remuer les choses… J’évoquerai plutôt d’autres méthodes : le dialogue, l’écriture, la sophrologie etc.… Avant de partir à la conquête de soi. Et encore faut-il tomber sur le bon thérapeute.
     
    P : 137 « le livret […] lui être imposés. »

    Oh oui !! Ça aussi, cela devrait être écrit en gras et affiché. Combien de fois m’a-t-on dit que je manquais de volonté, qu’il fallait que je me secoue, que j’arrête de m’écouter…
     
    P : 137 «  hyperacousie très invalidante. Ou les odeurs »

    Chez certains phobiques comme moi, c’est la même chose. On peut même rajouter la luminosité, la chaleur… ça créé du stress, de la fatigue… Je connais bien cela.

    P : 139 »graduellement […] n’ai rien fait de ma vie »

    La rupture des liens sociaux et l’éloignement de la société fait aussi partie du lot des phobiques. S’accrocher à sa mère aussi… Pour le travail, c’est la même chose… J’ai même été virée pour abandon de poste (je n’ai pas dit que j’étais victime d’attaques de panique…). Si tout s’en va, heureusement qu’il reste une personne sur qui compter…. Je peux dire que sans ma mère, je me serais suicidée.

    Oui, moi aussi je me compare. Je vois l’adolescence des autres et celle qu’à été la mienne sans aucune expérience de mon âge. Moi aussi je me dis que je n’ai rien fait de ma vie. Et j’ajoute même : rien de bon. J’aurais aimé avoir une bande de potes, aller en boite de nuits et même connaitre une cuite. Enfin des choses d’ado. Au lieu de ça, je suis restée murée dans mes angoisses. Aujourd’hui, j’aimerais avoir quitté le nid familial, être capable de m’occuper de moi toute seule, fonder une famille, avoir un travail. Mais, je ne suis pas encore capable de faire tout ça…
     
    P : 139 « l’insertion professionnelle […] souvent inaccessible. »

    Là aussi, on m’a poussée à continuer ma scolarité, poussée à trouver du travail… Mais quel calvaire, quelle lutte ! Apprendre quand on a des tocs de pensée et des angoisses est une torture. Les sons s’entrechoquent dans la tête. Moi qui suis visuelle, j’étais obligée de dire mes cours à voix haute pour couvrir mes pensées… Et pour le travail, c’est pareil, il faut garder le masque, faire comme si tout allait bien. Tout endurer alors qu’à chaque instant on se sent faillir… jusqu’au moment où on craque et que l’on se fait virer sans ménagement… Et on dégringole encore plus bas. D’autre part, il faut savoir que pour arriver à obtenir un petit quelque chose de la société, c’est très difficile. Non seulement quand on est au RSA, on doit être en recherche active d’emploi… Au bout de 3 emplois refusés, on nous radie, donc plus de RSA. Ce qui m’est arrivé puisque je n’étais pas apte à travailler… On nous envoie chez CAP Emploi qui nous dit que nous sommes aptes à travailler mais pas tout de suite. Donc on ne correspond à aucune case où nous mettre. Donc on nous radie de Cap emploi… On m’a même proposé de travailler dans un ESAT !!!!! Vous vous rendez compte !! Une fois radiée de cap emploi, on recommence à pole emploi qui nous demande pourquoi on n’a pas accepté les offres de la dernière fois, qui nous renvoie encore chez cap emploi parce que ce n’est pas de leur ressort. Et ainsi de suite. Et pendant ce temps… avec quel argent vit-on ? Heureusement que ma mère est là ! 1ere expertise pour avoir l’AAH : je suis capable de travailler donc pas de droit à l’AAH. Ah bon… Je ne peux pas m’occuper de moi-même ni avoir une vie sociale mais je peux travailler… Rebelote… Et puis le jour où je tombe enfin sur quelqu’un qui m’octroie l’AAH, je ne l’ai que pour quelques mois… Et ça recommence… C’est très épuisant, éreintant… Toute cette paperasse, tous ces justificatifs… Et n’oublions pas que l’assistante sociale n’a rien pu faire dans mon cas… C’est donc très difficile de faire reconnaitre la maladie. Au début, c’est difficile pour soi d’admettre que l’on est malade. C’est encore plus dur pour l’entourage et pour l’administration,  n’en parlons pas.
     
    P : 140 « Souvent l’entourage […] s’adapter au stress. »

    Et oui, on pense que je m’écoute mais non, la maladie ne me permet tout simplement pas de travailler.

    P : 141 « Bien sûr […] défaillante. »

    En effet, on s’éloigne de toutes les activités sociales. Et avant de pouvoir travailler, il faut pouvoir refaire des petites activités, revoir un petit peu de monde, un petit temps puis augmenter tout doucement. C’est ce que je fais.

    P : 142 « Souvent, le sujet malade […] c’est différent. »

    C’est édifiant !

    P : 142 « Cet organisme […] travail de fond. »

    Oui, je suis d’accord, le modèle est à revoir.

    P : 147 « Les malades ont déjà tellement de mal à vivre avec eux-mêmes, alors avec quelqu’un d’autre… »

    Oui… l’autre est surtout là pour rassurer, protéger… Nous en retour, on ne peut pas rendre grand-chose… Et je culpabilise beaucoup pour ça… Ne pas pouvoir rendre la pareille. Avoir le sentiment d’être un boulet pour eux.

    P : 151 « Personnellement, […] l’environnent. »

    Il est un peu effrayant ce paragraphe… Si tous les gens qui souffrent à un moment donné de leur vie avaient un enfant ou un proche schizophrène serait terrible. C’est un peu exagéré je trouve.
     
    P : 152 « Se retrancher […] en voyant dériver son enfant. »

    Vrai.

     
    P : 152 « Souvent […] de nombreux épisodes. »

    Oui, c’est pareil pour mon diagnostic à moi et ça me sidère.

     
    P : 152 « Cette mère […] lutter contre, plutôt. »

    Très vrai !

     
    P : 152-153 « Il parait essentiel […] médicaments. »

    Vrai !!

     
    P : 155 « Le vrai combat, c’est celui contre la maladie. »

    J’aurais formulé cette phrase autrement… Le vrai combat, c’est celui avec la maladie… Car si on se bat contre, on ne s’en sortira jamais. Il faut l’accepter. Il faut faire avec. Et c’est déjà un bon début.

    P : 157 «  Un patient […] écouter et négocier. »

    Je ne suis pas d’accord. Les excipients ne sont pas les mêmes et l’on peut réagir différemment. Ce n’est pas une histoire de psychologie pour le coup. Il n’y a pas que l’amidon. Il y a l’aspartame, certains conservateurs etc. J’en sais quelque chose.
     
    P : 159 « Personnellement, je porte […] un moindre mal. »

    Ce n’est pas une comparaison appropriée à mon sens… Les désagréments n’ont rien à voir. J’ai besoin d’une correction visuelle et je prends des médicaments donc j’affirme que vraiment, c’est totalement différent, incomparable. Les médicaments ne sont pas anodins, il faut arrêter de faire croire ça. Les médicaments c’est dangereux. Des études le prouvent. Les médicaments abiment nos organes quand ils en soignent d’autres. C’est vraiment en cas de force majeure qu’il faut en prendre et avoir conscience de ça.  Les médicaments ne sont pas des bonbons.
     
    P : 161 «  Il y a de quoi […] six mois. »

    Oui ! Les délais sont très longs. Trop longs pour avoir des RDV. Comme j’ai dit au secrétariat une fois : j’ai  largement le temps de me suicider d’ici là ! En plus, les soins coutent cher quand on va dans le privé. Alors, déjà que l’on n’a pas beaucoup d’argent, en plus de ça, on doit payer ses séances. Dans le public, on n’a même pas le droit de choisir le spécialiste que l’on souhaite. C’est à prendre ou à laisser. Ce n’est pas normal ! Si on ne s’entend pas avec le psy qui nous est attitré, on n’a pas le droit d’en voir un autre ! Je le sais, j’ai même fait des recours ! Mais c’est impossible.

    P : 175 « Ce qui est certain […] et les autres. »

    C’est très vrai !

    P : 176 « Il faut dire que […] la schizophrénie. Et ce qu’elle n’est pas.»

    Oui c’est vrai, surtout ce qu’elle n’est pas d’ailleurs. Il en va de même pour les autres maladies psychiques comme les névroses phobiques.
     
    P : 176 « Surtout, […] les expliquer. »

    Vrai !
     
    P : 178 « On assiste et choie les personnes âgées. »

    Ce n’est pas vrai… Il n’y a qu’à demander au personnel soignant qui travaillent en gériatrie ou dans les maisons de retraite. Il n’y a pas assez d’effectif, pas assez de temps pour le malade. Les petits vieux sont  quasiment maltraités (laissés des heures baignant dans leur couche pleine, les dents jamais brossées etc. Ceci se passe près de chez moi…)

     
    P : 187 « Je respecte son choix. »

    BRR !! Cette phrase m’a fait bondir. Le suicide n’est pas un choix. C’est une issue de secours. Une fin mise aux souffrances qui ne trouvaient plus d’améliorations possibles, une fin mise à une douleur insupportable.

     

    => Commentaire d'Anne Poiré : 

    oui, oui, ce n'est pas un choix, le mot est mal choisi, effectivement.

     

    Merci à Armelle pour son témoignage,

    et ses réactions, détaillées, à la lecture de cet ouvrage.

     

    J'attends maintenant vos réactions,

    à vous,

    autres lecteurs.

     

    Là, c'est un commentaire

    d'Astrid :

    J'ai commencé le livre "histoire d'une scz". J'aime beaucoup l'idée d'un livre à deux voix entre la vision de la famille et celle du thérapeute. Je me dis que si j'arrive à mettre en mots ce que j'ai vécu, j'aimerais ce genre de format là.

     

     

    Et ci-dessous, une maître de conférence en psychologie :

    Votre travail est formidable et complète à merveille les résultats d’études plus quantitatives telles que celle que nous menons actuellement, en laissant davantage la parole aux personnes concernées.

     

    Et puis : 

    J'ai relu cet AM votre ouvrage "la parole aux familles" pour mesurer le chemin parcouru ...

     

     

    Et puis un article à partager :

    Encore un article à la maison de Mandrin Poiré Guallino

     

    Partager la joie de vivre de Patrick Guallino et Anne Poiré

    à Mandrin

     

    sur Mon43.fr, c'est là.

     Il y est aussi question de certains de mes livres,

    comme Histoire d'une schizophrénie...

     

     

    Et encore des commentaires :

    Une histoire tellement belle parce qu'elle est pleine d'amour et tellement triste car elle nous touche de plein fouet ....

     

     

    Merci Anne Poiré pour ce bel ouvrage authentique et sincère.

     

     

    Merci Anne Poiré. J'ai fini votre livre hier soir. Super. Merci de l'avoir écrit. Très instructif.

     

     

    Quand ma compagne aura jeté un œil sur votre livre, je le passerai à la mère de mon fils.

     

     

    Des souvenirs qui nous ont marqués

     

    Notre amie F. a lu Histoire d'une schizophrénie, elle va nous le prêter, elle l'a trouvé super et pense qu'il faut que tout le cabinet infirmier le lise.

     

    On m'a offert en support le livret de témoignages que vous avez rédigé pour l'UNAFAM ... et en le relisant j'ai pu mesurer le chemin parcouru depuis ...

    Votre livret serait remis aux participants de chaque formation me dit L. Ça représente quelques centaines depuis 3 ou 4 ans....

     

     

     

     

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  • Commentaires

    2
    Jeudi 20 Mars 2014 à 21:32

    Merci mdo pour ce commentaire. Oui, c'est ce que l'on me dit : les lecteurs se retrouvent dans ces textes...

    1
    mdo
    Jeudi 20 Mars 2014 à 20:37

    merci pour cette parole donnée. On se retrouve souvent

     

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